今日の東京は、よい天気になりました。皆さん、お変わりございませんか？ さて昨日は、東京都新橋にあります慈恵医大に伺っておりました。 「子どもに携わる看護師を対象とした子どもの権利擁護実践能力を高める教育プログラム(初級編)」 「このプログラムに…

難病の子ども支援全国ネットワークさんからご案内を頂きましたので、ご紹介致します。 シンポジウムは、事前申し込みの必要はないようです。先着順。（託児は、要予約です） ピアサポーター養成講座は、事前申し込みが必要です。 お問い合わせ先は、こちらま…

すいの会の会員さまから、情報を頂きました。 ＴＶのご案内です。皆さま、是非ご覧ください♪ ●２／７㈭ 20：00～20：30 Ｅテレ「ハートネットＴＶ」－見た目に分かりづらい難病－ 当事者の悩みや質問に生放送で答えるＬＩＶＥ相談室チエノバ。 今回のテーマ…

いつもお世話になっております難病ネットワークさんより、ご案内頂きました。 皆さまのご参加をお待ちしております。 平成３０年度 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 「子どものやる気を育む心の栄養『感覚』について」 ～感覚を使って楽しいコミュ…

こんばんは！ｍｉｍｉ母でございます。 先日のＮＨＫ総合テレビ 「ガテン！」は、勉強になる内容でしたね 「生存率が２倍に！すい臓がん超早期発見ＳＰ」 見逃された方、ご安心くださいませ！ 今日の夜中０時25分より、再放送がございます。 是非、録画のご…

先生方へ 先日の学会はお疲れ様でございました。 スウェーデンの鈴木光幸先より、ルンドの写真をお送り頂きましたので、ご紹介致します。 私たちも宿泊したホテル前の通りです。 わぁっ！綺麗ですね。まるで絵画みたい！ 冬のルンドも素敵でしょうね。色鮮や…

テレビ番組放送のご案内です！ （膵の会、会員さまに教えて頂きました） ＮＨＫ総合テレビ 「ガテン！」 本日１９：３０より、 「生存率が２倍に！すい臓がん、超早期発見最新ＳＰ」 全国の内科医の先生方にもご覧頂きたい番組だそうです！ お見逃しなく！！

いつもお世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんから、 （↑ＨＰがリニューアルされています！是非ご覧ください） オープンハウスのメールを頂きました。ご紹介させて頂きます。 ■ドナルド・マクドナルド・ハウス さいたま オープンハ…

先日のＮＨＫ「チョイス」の放送は、ご覧頂けましたでしょうか？ とても分かり易い内容でしたね～ 「見逃してしまった！！」という方も、ご心配なく 明日のお昼に再放送があります。是非予約なさってくださいね♪ * NHKチョイス＠病気になったとき「すい臓が…

雨の東京です。皆さま、お変わりございませんか？ 膵の会の会員さまから、教えて頂きました。 * テレビ番組放送のご案内です♪ 平成30年9月22日㈯ 20：00～20：45 ＮＨＫ Ｅテレ「チョイス＠病気になったとき」 すい臓が溶ける？！放っておけない膵炎 * 是非…

梅雨明けしたのに、今日も雨の東京です。 皆さま、お変わりございませんか？ 遅くなりましたが、水曜日(7/4)に、国立成育医療センターで「ピア・さろん」が開かれました。 膵の会のママさんも活動に参加されているので、今回は私もお誘い頂きましたよ♪ ぴあ…

いつもお世話になっている難病ネットワークさんから、 「交流会」のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。 ●開催 平成３０年７月４日（水曜日） 午後２時から午後４時００分まで ●場所 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 1 階講堂 （住所…

連休初日、快晴となりました 皆さま、如何お過ごしでしょうか？ 来たる２０１８年６月７㈭－８㈮に 「第5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。 その２日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂…

今朝のニュースでしたでしょか。 「ヨーロッパでは、大寒波」との文字が。 心配になって、スウェーデンの鈴木先生にＬＩＮＥをお送りしてみましたら、写真を送ってくださいました。 寒そうですね。 大学の敷地内の写真を頂きました。 ずっと零下が続いている…

ここ数日冷え込みますが、皆さまお変わりございませんでしょうか 来年の話になりますが、1/27土曜日に、「親の会連絡会」が予定されています。 その第二部（１５時～）としまして、東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業－交流会－が予定されております…

素敵な写真店のお知らせです♪ １３トリソミーの子どもを持つ親御さんたちで活動されている「ＰＲＯＪＥＣＴ１３」より、写真展のお知らせが届きました。（難病の子ども支援全国ネットワークさんより） こちらでも、ご紹介させて頂きます。

告知でございます 膵の会では、12/17㈰の午後に、「交流会＆勉強会」を予定しております。 （「交流会」及び、「勉強会」の二部編成の予定です） 今回は、アドバイザーの箕輪圭（みのわ けい）先生のご厚意で、 国立国際医療研究センターの霜田先生に、「慢…

難病の子ども支援ネットワークさんより、 東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、 下記「交流会」の案内を頂きました。ご興味ある方、是非ご参加下さい。 ------------------------------------日 時：平成２９年１１月…

難病の子ども支援全国ネットワークより、 株式会社テレワークマネジメント主催 「障がい者の在宅雇用、入門セミナー」のご案内を頂きました。 * 昨年度に引き続き、今年度も厚労省の障害者在宅雇用事業を進めております。今年は10社の企業が参画しており、そ…

今年の３月まで、茨城県の神栖（カミス）済生会病院にいらした 鈴木光幸（スズキ ミツヨシ）先生ですが、 ４月よりスウェーデンのルンド大学の研究機関に留学をされています。 Miharadaグループに、ご所属だそうです。 日本語名は、こちららです↓ 「ルンド大…

お忙しい中、学会展示でお名刺を頂いた先生を、ご紹介させて頂きます。 （*お越し頂いた順でのご紹介です♪） ●兵庫県立こども病院 臨床遺伝科 部長 森貞直哉（モリサダ ナオヤ） 先生 「とても興味深い科だな」と思い、お話させて頂きました。 めずらしい科…

こんにちは♪ｍｉｍｉ母でございます。 久しぶりの更新です。 「第120回日本小児科学術学会」患者会展示が、無事終わりました。 期間中、順天堂大学小児科の先生方を始め、たくさんの皆さんにお越し頂きました。 改めてお礼を申し上げます。 「suikaiブログ」…

関係者さま お世話になります。 平成29年4月14-16日に開催されます「第120回日本小児科学術学会」患者会展示ブースの会場案内です。 会場： グランドプリンスホテル新高輪 国際館パミール （〒108-8612 東京都港区高輪 3-13-1 ） ご不明な点がございましたら…

ご案内しておりました「すいここちゃんＴシャツ」のお申込みですが、 1回目の締め切り期日となりましたので、ご案内させて頂きます。 有難うございます！ 今回注文をお願いしている白Ｔシャツは、こちらです。 （↑頁の下方に、サイズ詳細が書いてあります） …

平成29年4月14-16日に開催されます「第120回日本小児科学術学会」に展示ブース出展を予定しております。 会の活動用として、この度「すいここちゃんＴシャツ」を作成することになりました♪ 如何でしょうか？可愛いでしょ(笑)！ 中野聡先生が、描いて下さいま…

先日、会に一冊の本が届きました。 『難病患者の教科書』 著者である、浅川透さんが寄贈して下さいました。 何とも、「ハっ！」とするタイトルですね。 ご自身が「多発性硬化症」という難病患者の浅川さん。 難病患者に係る福祉就労などの各分野の専門家を取…

「ワクチンパレード２０１６」 （←告知遅れました！昨日のイベントです！） 先日の高松の、小児外来小児科学会患者家族･支援者の会展示で、ちらしを頂きました。 （ＦＢの先輩方の記事を観て、慌てて記事を書いてますスミマセン、事後報告！） 生憎の天気で…

週が明けて、月曜日になりました。雨が、降ったり止んだりの、東京です 週末に、高松で学会「第26回日本外来小児科学会」がございました。 患者会展示ブースの出展をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます♪ 私たちの展示会場は、小ホールの４階でした…

昨日の台風は、大変でしたね。 皆さまのお住まいでは、影響はありませんでしたでしょうか。 さて、今日は２４時間テレビ（日本テレビ）のお話です♪ 順天堂医院 小児科の先生方と、ｍｉｍｉが病棟でお世話になった染谷朋之介先生(現在：丸山記念総合病院小児…

看護学会二日目。 今日は午後から、ランチパフォーマンスが有りました。 ネットワークさんの司会で、５組の患者会さんが発表されました。 １、膵の会〈膵炎〉 ２、バクバクの会～人工呼吸器をつけて生きる～ ３、全国心臓病の子どもを守る会 ４、全国軟骨無…