遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(高3:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

日記

大阪病院 伊藤先生へのご質問を募集します♪

8/20(日)に関西支部会開催を予定している「膵の会」ですが、 大阪病院 伊藤敏文先生へのご質問を募集します。 会員・非会員の方、いずれもお受け致します。 (支部会欠席の方からも、ご質問を募集します!) 回答については、会開催後、ブログでご紹介する予…

お見舞い申し上げます

この度の熊本・大分の地震では、大変な被害が出てらっしゃいます。 連日の報道を観ながら、これ以上被害が広がらないことを願うばかりです。 九州の方から、コメントを頂くこともございました。 皆さん、大丈夫かな。 心配しております。 被災されました方、…

第103回親の会/お友達を探しています♪

久しぶりに、「suikaiブログ」を更新致しました♪ ・第103回「親の会連絡会」に参加しました! ・お友達を探しています♪ そちらも、読んで頂けると嬉しいです♪ 宜しくお願い致します

えっ?乗っ取り??

昨晩のこと。 コメントの確認をしようとブログを開きましたら、 アクセス数の欄が、全て「0」になっているではありませんか 「えっ?何?乗っ取り~??」 どうしてそうなったのか、分りませんでしたが、かなり焦りました ブログを始めて、アクセス数が増え…

ママ、スッキリしたよ~♪

今日はいいお天気だった、東京です♪ 年の瀬でお忙しいですね。皆さん、如何お過ごしですか? さて、昨日は久しぶりの外来でした。 10月は、mimiさんの「気持ち悪い」騒動で、かなり冷汗をかきましたが、 その後は平和でしたね。 さてさて、今日の画像です~♪…

通帳が出来ました♪

じゃーん♪ 通帳が出来ました!!嬉しい~っ♪ 「最近は口座を開くのも、審査が厳しくなったよね~」 なんてお聞きしていたんで、ちょっと心配しましたが、無事完了! ・会規約(案) ・役員名簿(案) ・会の公式ブログの表紙コピー ・代表者の身分証明書 を、お出…

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

昨日は、「難病フォーラム」がありました。(写真まがっちゃいましたね、スミマセン(笑)!) とても立派な集いでしたよ~ カメラもたくさん入って、有名な政治家の方もいらしてました。 オープニングは、「ボディーパーカッション」で、子どもたちのダンスと共…

「膵の会」公式ブログのお知らせ♪

「膵の会」設立に当たり、会の公式ブログを準備しました。 http://suikai.cocolog-nifty.com/ 会の情報等、発信していけたらと思っております。 mimiブログ共に、今後とも宜しくお願い致します♪

★総会プログラム(仮)★

祝★10000件超えました♪

こんにちは!mimi母です 朝晩、すっかり肌寒くなってきました。 皆さん、お変わりございませんか? さて、昨日のこと。 お陰様で、アクセス数が、10,000件を超えました~ わぁっ!嬉しいっ これも、いつも読んで下さる、皆さんのおかげです!! 有難うご…

思いでのマーニー

金曜日の夜に、テレビで放送されていましたね。 ジブリ作品、「思いでのマーニー」 「あれっ、これもジブリなの?」と、思われた方も多かったかも。 そう、ちょっと雰囲気が違いますよね 監督は、アリエッティを手掛けた米林宏昌氏。 どうなんでしょう、「最…

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

難病のこども支援全国ネットワークさんから、今月の機関誌「がんばれ」が届きました。 サマーキャンプ「あおぞら共和国」の特集の内容でしたよ♪ あと、フォーラムのご案内も1件。 「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」 子どもの患者会さんには、大体「青年…

「設立総会」日程のご案内

お待たせしております。 膵の会「設立総会」の日程が決まりましたので、お知らせ致します♪ 「膵の会」設立総会のご案内 ●日時:平成15年12月13日(日) 午後2~4時くらい ●場所:「難病のこども支援全国ネットーワークさん」の会議室をお借りします♪ A…

「慢性膵炎の痛み」を考える

先日の「膵炎チェックリスト(案)」では、色々とご意見頂きまして有難うございます♪ 引き続き、ご意見お待ちしております。 「膵炎」と、ひと言でいっても、色々な症状がありますね。 今日は、「慢性膵炎のお痛み」について考えてみようと思います。 例えば、…

膵炎チェックリスト(案)

よいお天気の連休ですね♪ 皆さま、如何お過ごしでしょうか 実は今、患者会パンフレットに入れようかと、会の役員さんや先生とご相談して、「膵炎チェックリスト(案)」を作っています! こんな項目を入れてみましたよ~↓ 【膵炎チェックリスト(案)】 下記項目…

外来に行ってきました♪

すっかり秋の気配ですね。 皆さん、お変わりございませんか? 昨日は久しぶりの外来でした。 ではまず、結果のご報告から。 良かった♪正常値 ①膵頭部 0.6cm ➁膵体部 0.8cm ③膵尾部 1.1cm (主膵管の)いつも尾っぽの太いところ、0.2cmでした。 「ところで、…

消火器患者、母の悩み

お久しぶりです♪mimi母です! 学校始まりましたね!(9月始業のところも多いと思いますが、) ふ~っ(笑)!! 皆さん、お変わりございませんか? さて、今日は私の健診に行っておりました。 40を過ぎますとね、いろいろあちこち、心配でして(笑)。 と言…

「膵の会」になりました♪

今日も暑いですね! 皆さん、お変わりございませんか? さて、先週の日曜日に、東京の患者さん&親御さんとでお会いしまして(計5名)。 いろいろお話をしてきましたよ♪楽しかったぁ~(笑)! 時間も忘れて語りつくし、とても気持ちがスッキリ致しました♪ そ…

夏休みの宿題★読書感想文

皆さま、お元気ですか? 子どもたちも夏休みに入り、「7月中に宿題を終わらせたい!」とmimiと話しております。 年々宿題の量が増え、親も必死です(笑)。 まず、「読書感想文を先に終えたい!と、初日から取り組んでいます。 お題の本は、これを選びまし…

患者会支援金制度

そうなんです!こういう制度があるんですよね~。 「患者会支援制度」(←いろんな団体さんの制度があります♪) こうした支援を受けて、活動されている患者会さんも、多くあります。 では、どんな制度なのかと言いますと、 例えば、こちらの製薬会社さんの制…

患者会設立ing!

以前からお話しておりますが、「患者会」の準備をしております。 お世話になっています難病ネットワークさんの 「親の会連絡会」に、参加させて頂くことに合わせ、より話が具体的になった感じです。 登録内容ですが、こんな感じです。 ・患者会名(案) 「家族…

「膵石」を想う。

ここのところ、ママ達と「膵石」について、よくお話していました。 どうでしょう?お痛み、出ていませんか? 季節もあるのでしょうね。 この不安定な気候、お痛みが出やすい季節なのでしょうか。 皆さんがよく使われる表現に、「石が動く痛み」というのがあ…

「難病シンポジウム」に行ってきました♪

朝から、激しい雨ですね さてご報告遅れましたが、先週土曜日に 「こどもの難病シンポジウム-慢性疾患のある子どもの自立支援を考える-」 が開かれましたので、その様子をご紹介しますね♪ とても盛大な会でした。参加人数、200人位いたかな? 皆さん、とても…

遺伝子検査の話♪

久しぶり、快晴の東京です 「遺伝子検査」というと、身構える親御さんも多いかもしれませんね。 今日は、このタイトルで書きます。 mimiが検査を受けたのは、5年半ほど前。 最初の検査入院の時でした。 方法は、たしか採血のみだったと思います。(勿論…

風邪をひいています

雨がよく降りますね。今も、急な雨が降ったところです。 梅雨、本番な天気ですね mimiですが、先日から風邪をひいています。 水曜日の夕方、38.4分、熱を出しました。(その日で解熱) その日は、咳がひどくて 咳き込み過ぎて、吐いたので、一瞬、母…

患者会の準備に当たり♪

梅雨時の空が広がっている東京です。 皆さん、体調は如何ですか? さて、患者会の準備に当たり、 ネットワークから、先日頂いた「小児難病親の会ハンドブック2015」を読んでおります。 現在の参加団体数は、50団体。 発足して、何十年の会もあれば、数年、と…

総会に行ってきました♪

今日、「難病のこども支援全国ネットワーク」の総会がありまして。 初めて、出席して参りました。ドキドキ(笑)。 それがね、楽しかったんです~。とても和やかな雰囲気で。 もう、皆さん長いお付き合いの方ばかりのようで。 ですから、私のこともすぐに「新…

膵炎とステロイド治療

朝から「Heavy Rain」の東京です 皆さんのお住まいでは、如何ですか? さて先日、病気のママ友さんと「膵炎とステロイド治療」の話になったので、検索してみました。 誰もが知っている、有名国立大学HPより。 とても分かり易かったので、引用させて頂きま…

お知らせ(東京近郊にお住いの方へ♪)

皆様へ いつも読んで頂いて、有難うございます。 ブログを書くようになって、「膵炎」のご病気の方から、メールを頂く機会が増えました。 毎回、心して読ませて頂いております。 皆さん、どれも熱いメールです。 皆さんの病気と向き合う姿勢に、心打たれます…

今月の「がんばれ」♪

「難病の子ども支援全国ネットワーク」から、機関誌「がんばれ」を送って頂きました。 今回は、<がんばれ>150号記念と題して、 こどもの難病シンポジウム連動企画 「慢性疾患のある子どもの自立支援を考える」 の特集です。 「小児慢性特定疾患児童等 自立…