遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(高3:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

膵炎(外来編)

外来に行ってきました

東京は、数年ぶりのまとまった雪となりました。 (と思いながら、昼過ぎにはすっかり溶けていましたが) 受験日当日の方も多かったのではないでしょうか。 (昨日は、明治大学が試験日だったようです。駅で受験生を何人かお見かけしました) 明日朝は、冷え…

外来に行ってきました☆

秋らしい季節となりました。皆さま、お変わりございませんか? 風邪が、流行っていますね。 実は、mimiも先週、胃腸炎にかかりました。 (嘔吐で始まり、熱は37.4。順調に回復し、土曜日は登校。 しかし、翌朝ふたたび嘔吐。黄色い胆汁を吐く。熱はなし)。 …

外来に行ってきました

西日本は、現在大雨でしょうか。どうぞご注意くださいませ。 東京は降ったり止んだりと、不安定な天気でした。 今日は、外来に行ってきました。ご報告させていただきます。 エコーから診ていただきました。 (この写真では瞬間が写せませんでしたが、) 超音…

えっ、膵管拡張?

寒い日となりました。皆さま、お変わりございませんか? 昨日外来に行ってきましたので、結果をご報告します。 まず、エコー写真です。 「調子はどうですか?」「はい、変わりなく過ごせました」 と、お返事をしました。 中央から右下にすい臓が位置していま…

外来に行ってきました

今日は曇り空の東京です。皆さま、お変わりございませんでしょうか? すっかり遅くなってしまいました。 11/11㈮に外来に行ってきましたので、結果をご紹介させていただきます。 (前回の外来記録は、こちら) (エコー写真が、ちょっと曲がってしまいました…

軽くて便利なバンブー食器

暑い日がつづいております。お変わりございませんか? 昨晩、夜さんぽの途中、コンビニで見つけました。 ジャンッ! 「軽くて便利なバンブー食器」です。 以前、購入したわっぱ弁当箱と同じ宝島社の企画ものです(←こちらも重宝しています!)。色もきれい☆…

外来に行ってきました

子どもたちは夏休みになりましたね! 今日は娘と外来に行ってきました。 病院に8時に到着しましたが、混雑加減は(コロナ禍だからでしょうか?)ほどほどだったように感じました。(中学生以上になったので、採血も2階の一般の方と一緒にしていただいてい…

採血結果と上野の桜

採血の結果が出ました。 肝臓の数値がやや高めでした。 (先生にご質問もしたのですが、また後ほど)帰りに、上野公園の桜の写真を撮って来てくれたので、お見せします。すごい人だったそうです。

mimiがひとりで受診。

いい天気になりました。昨日ほど暖かくはありませんが、春らしい空が広がっています。 今日は久しぶりの外来なのですが、娘が一人で受診しております。(先ほど「採血終わったよ!」とlineがありました。「次回外来日はいつにする?」とも聞いてくれました)…

外来に行ってきました

今日は快晴の東京でした。 皆さんのお住まいではいかがでしょうか? 月曜日に外来に行ってきました。 (更新が遅くなり申し訳ありません) それでは、検査結果から。 現在16歳(入院は25回位)。膵炎が発症して12年目の膵臓です。 膵臓が、中央から右下に横…

外来に行ってきました

今日も暑い日になりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 外来に行ってきましたので、ご報告させていただきます。 今日は空いていたような気がしました。 登校前の高校生も数名受診されていましたよ。 ↑こちらは、すい臓の硬さを数字化して測…

外来に行ってきました

今週は雨の1週間となりました。折りたたみ傘が手放せなかったですね☂️ さて、今日は外来に行ってきましたので、結果のご報告です。まずエコーから。 中央から右下に下がっているのが、すい臓です。 (機械が新しくなったので「よく写っているなぁ」と思いま…

金曜日は外来でした

さくらが満開ですね 明日の雨が降らないでくれるといいのですが。 昨日外来を受診してきました。結果のご報告です。 膵管の中の濁りがクリアになっているのが見て取れます。(膵管の中が真っ黒に見え、澄んでいることが分かります) 受験はかなりストレスだ…

退院が決まりました!

採血結果を早速教えていただきました。 良い結果で何よりです! ありがとうございます。

今日の結果とお食事です

今日の夕食です。おかずが付きました♪ 美味しそうですね! 今朝の採血結果です。 良かった!下がりました! こちらは夕飯。どんな味付けでしょうか?! お昼過ぎから点滴がヘパロックになっています。 エレンタールは継続中です。

卒業式に出席しました

金曜日に中学校の卒業式行われ、出席しました。 屋外での卒業式は2回目となったそうです。 先生方、友達とも、最後に会うことができたので、本当に良かったな、と思っています。時間を惜しみながら、記念撮影をしました。 病棟に戻り、夕飯からお粥をいただ…

今日の結果です

ゆっくりですが、順調に回復しているようです。 こちらは、火曜日のリパーゼです。 明日の卒業式も晴れますように!

再び病棟です

今日はいい天気になりました。春の陽気ですね。 mimiですが、日曜の夜から腹痛があり、月曜日から再び病棟です。 月曜日朝、外来受診時の採血結果です。 エコーも見ていただきました。膵管は3mmくらい。 大きな詰まりは無いようでした。 月曜日は入院患者さ…

退院が決まりました

今朝の採血結果です。 良かった!膵酵素値、下がりました! ホッとしております。 一時的に薬を増やしていたので、肝臓に数値も上昇していましたが、そちらも下がりました。 良かったです。 ご心配をおかけしました。

MRIとCTを撮りました

今日で再入院5日目。検査が無事終わりました。 こちらの画像が、MRI。 CTの写真は、副膵管に石が写っているのが見えました。 ↓中央、やや上の位置に白く石が見えます。 そして、今朝の採血結果です。 数値も落ち着いているようで、ホッとしました。 週…

再入院2日目

風が強い日になりました。 皆さま、お変わりございませんか? mimiですが、昨日から病棟に戻っています。 では、昨朝の採血結果です。 エコーは午後に見ていただきました。 膵管3mm。詰まりは抜けたようです。 食事は、今日まではお粥。明日から、おかずが出…

都立高校の試験日です

更新が遅くなりました。 mimiの体調について、大変ご心配をお掛けしていますが、今朝無事に都立高校の入試に行きました。 病棟からの登校です。 5教科の試験になるので、「保健室など別室での受験を希望します」と、申請書を中学校から、そして診断書を主治…

再び、病棟です

休日をいかがお過ごしでしょうか。 先ほど、娘の見舞いに行ってきました。 実は、昨日から、再び病棟におります。 金曜の夜中に強い痛みがあったようですが、そのまま寝てしまい、朝には痛みが消えていたといいます。 それで、朝食(白米200gくらい)と野菜…

染み染み大根⭐︎

ただ今、zoom中のmimiです。 ログインが遅かったら、塾からお電話いただきました。いつも重役出勤の娘です(笑)。 今日も寒くなりましたねー。 今日はまだ、たくさんの量はいただけないのですが、ちょっとだけ小鉢を付けようかと思い、作りました。我が家の…

退院しました〜

ご心配をお掛けしています。 入院12日目。 昨夕、無事退院をしてきました。 朝の採血は、お食事(全粥300g)をいただいたあとに測っていただきました。 うん、いいですね。 食事量が少ないので、フラフラするようです。 体力温存で学校はお休みしました。 明…

入院10日目の結果は?!

ご心配をお掛けしています。 3日ぶり、今朝採血がありました。 良かった!無事に下がりました。 しかも2桁!お〜、素晴らしい!! 今日はエコーも見ていただきました。 ありがとうございます。 今日の主膵管は、4mm。 水曜日に見ていただいた時は6mmあり…

入院8日目

先ほど、見舞いに行ってきました。 顔色もよく、元気そうでした。 「お腹空いた」と、言っていましたけれど(笑)。 ビソルボンを点滴していただいています。 あとの薬は、内服。 いつもの薬に、コスパノンが追加になっていました。 4人の大部屋に居ますが…

退院延期

今朝の採血結果が思わしくなく、退院延期となりました。お食事の負荷がちょっと大きかったのかな。 幸い、痛みは無く本人は元気なのですが。 その後エコーを受けると、主膵管拡張6mm。 食事ストップ、点滴再開となりました。 早く良くなりますように。

本日のお食事

ご心配をお掛けしています。 明日の朝、採血をして退院となりました。 それでは、本日の食事、朝食から。 昼食 夕飯 共に、「低残渣、脂質10g/日」で準備していただいています。 今日は節分ですね。 小児病棟では、ボーロを準備していただいたようです。

よっしゃー

今、病棟に向かっています! 今朝の採血結果です。 お粥も始まりましたが、順調に膵酵素値が下がっております。嬉しいーっ (内心、母はドキドキしていました。アミラーゼは、3ケタあるんじゃないかと心配でした) 今日の夕飯から、おかずも出るそうです。 …