遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

ひとりで悩まないでくださいね

えっ? なんと梅雨が明けてしまいました!

6月なのに猛暑です。皆さま、お変わりございませんか?

 

実は昨日、膵の会の皆さんとzoom会を開いていました。

(急な企画でお題も決まっていたので、お誘いできなかった方ごめんなさい💦 次回は早めに計画致しますね!)

お題は、食事の脂質アップについて。

皆さんからのお悩みなどを聞き、また経験談などをお話いただきました。

 

ご参加いただいたのは、遺伝性膵炎のお子さんを持つご家族さま、自己免疫性膵炎のお子さんのご家族さま、原因不明膵炎のお子さんのご家族様、計8名でした。

 

話題は、「この点で悩んでいます」から始まり、「今、脂質アップにトライ中です」「何gまで上げています」等。近況報告も含め、全員の方からお話いただきました。

 

今回は、先生はお迎えしていませんでしたが、互いに悩みを話すことで、共通項なども見え、「こうしたらいいのかもしれない」等、ヒントに導けるアイディアなども聞けました。

良い会だったと思います。

また、後半は「お菓子はどんなものを食べていますか?」から始まり、「今、持ってきますね~」とお子さんが食べている商品などの情報交換などもして、盛り上がりました。

「えっ? それって、関西限定ですか?」

「いえいえ、ダイエット食品のコーナーにありますよ」

「ネットでも買えます?」等、盛り上がり、楽しいひと時となりました。

お菓子のことなどは、会のブログなどでも紹介できるといいな、と思っています。

 

お子さんの病気が分かって、悩んでらっしゃる方はいらっしゃいませんか?

遠慮なく、お声掛けいただければと思っています。

私や会の方、皆さんそうですが、大体同じことで悩むことが多いので、皆さんと話すと色々情報がもらえて、本当に助かります。

また自分の悩みを人に話すことで、冷静になり、客観的な視点が自分の中に生れ、割とすんなり解決方法を見いだせることができたりします。

話すって大事なんだな、って思ったりしますね~。

 

さて、本日の我が家のおやつです。

mimi母の私は、「いちご大福」が好きですが、今日は黄桃をのせてみました。

名付けて、「月光仮面大福」! ちょっと大きかったですね(笑)~。

f:id:oku352c:20220628151307j:image

 

先日の、mimiさん弁当です。

今週から期末テストが始まるので、放課後は学校で勉強してから帰宅しています。

f:id:oku352c:20220628151552j:image

そうそう、昨日「鉄分」の話になって、「小松菜を毎日買います」とベテランママさんがおしえてくださいました。

うちもよく買います。↑ちなみに、写真の緑の野菜は、小松菜とインゲンです。

 

こちらは、娘が先日お茶をたてる練習をしていたので、撮らせてもらいました。

今年は、東京で茶道の全国大会なるものが開催される予定で、ホスト校となっている模様。色々準備もあるようで、週末他校に伺って、迎える準備をしているそうです。

「8人分たてるんだよ」と練習の成果を見せてくれました。

おぉ~、上手になっている! いいね、mimiさん♡

f:id:oku352c:20220628151236j:image

それでは、猛暑が続いておりますが、皆さまどうぞお体ご自愛くださいませ。