遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2024-04-01から1ヶ月間の記事一覧

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。 テーマは食。 「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」 ~多様化する食について 医療者・当事者それぞ…

白いくつ下⭐︎

昨日も、帰宅した娘が嬉しそうな顔で見せてくれました。 先輩方からいただいたそうです。 汚れが分かる様に、白のソックスなんだそうです。 なりほど〜。 今日の弁当は赤飯を入れました。 モチモチで、固まってしまうかな(笑) それでは、今日も元気に行っ…

ほくろ弁当♪

おはようございます。晴れの東京です。 午前中は雨が降るみたいですね。 洗濯物、お気をつけくださいませ〜。 今日の弁当は、こんな感じです。 ほくろみたいでしょ(笑)^_^! ではでは、今日も元気に行ってらっしゃい!

ナースウォッチ⭐︎

昨日帰宅した娘。 嬉しそうな顔で、「学校の同窓会からもらったんだぁ」と見せてくれました♪ 素敵ですね♡ 点滴を下すときに、速度を測る時計ですね〜。 よく拝見しました。 (何回入院したんだいっ(笑)!) 今日も嬉しそうに、学校に出かけていきましたよ…

「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日募集!

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。 ※「あおぞら共和国」とは? (↓「ネットワークさん…

看護学校4日目^_^

おはようございます。 良いお天気ですね〜。葉桜がきれいな東京です。 お変わりございませんか? 先週火曜日(強雨の日でした!)に入学式を迎えたmimi。 立派なお式でした(SNSに写真を上げないよう言われておりまして。ごめんなさいね)。帰りに大学病院も…