遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。 テーマは食。 「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」 ~多様化する食について 医療者・当事者それぞ…

白いくつ下⭐︎

昨日も、帰宅した娘が嬉しそうな顔で見せてくれました。 先輩方からいただいたそうです。 汚れが分かる様に、白のソックスなんだそうです。 なりほど〜。 今日の弁当は赤飯を入れました。 モチモチで、固まってしまうかな(笑) それでは、今日も元気に行っ…

ほくろ弁当♪

おはようございます。晴れの東京です。 午前中は雨が降るみたいですね。 洗濯物、お気をつけくださいませ〜。 今日の弁当は、こんな感じです。 ほくろみたいでしょ(笑)^_^! ではでは、今日も元気に行ってらっしゃい!

ナースウォッチ⭐︎

昨日帰宅した娘。 嬉しそうな顔で、「学校の同窓会からもらったんだぁ」と見せてくれました♪ 素敵ですね♡ 点滴を下すときに、速度を測る時計ですね〜。 よく拝見しました。 (何回入院したんだいっ(笑)!) 今日も嬉しそうに、学校に出かけていきましたよ…

「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日募集!

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。 ※「あおぞら共和国」とは? (↓「ネットワークさん…

看護学校4日目^_^

おはようございます。 良いお天気ですね〜。葉桜がきれいな東京です。 お変わりございませんか? 先週火曜日(強雨の日でした!)に入学式を迎えたmimi。 立派なお式でした(SNSに写真を上げないよう言われておりまして。ごめんなさいね)。帰りに大学病院も…

4/20㈯ー春のチャリティーウォーク2024ー

nanbyonet.or.jp いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、「チャリティーウォーク2024」のご案内をいただきました。 春の良い季節。 美しい景色を愛でながら、いつもよりちょっと長く歩いてみませんか? きっと、い…

蒲田に行ってきました

今週は雨が続きましたが、午後からは快晴~! 皆さまお変わりございませんか? ご報告が遅くなりましたが、今月も崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告させていただきます。 (年度末だからでしょうか。混んでらっしゃいましたよー。受診されます時は…

4/7(日)13時よりzoom相談会開催

会の皆さまからご好評いただいております、 先生をお迎えしてのzoom相談会です。 「日頃から気になっていることがあるのだけれど‥」 そんな相談でも大丈夫です。 気軽にお問合せください。 皆さまのご参加をお待ちしております。

アンケートのご協力をお願いします

アンケートの協力依頼をいただいています。 ご協力のほどよろしくお願いします。

がんばれ~!受験生⭐︎

陽ざしのあるよい天気となりました。 今日は、mimi妹(中3)の私立高校受験日(併願優遇)でした。 (中学の友人も、今日が受験日の方が多かったようです) 朝7時に出発、目的地の高校に8時に到着。その足で。文京区にある「湯島天神」に、お参りにいって…

外来に行ってきました

東京は、数年ぶりのまとまった雪となりました。 今日が受験日当日の方も多かったのではないでしょうか。 明日朝は冷え込むようです。皆さん、どうぞお気をつけて! mimiですが、先週金曜日にMRIの検査を受け、昨日は結果を聞きに伺いました。 2024-1-29撮影…

3/2㈯市民公開講座「本当に大事な肝臓・胆道・膵臓」

「膵の会」関西支部アドバイザーの伊藤敏文先生から、ご案内をいただきました。 皆さん、ぜひご参加ください。よろしくお願いいたします。 ダウンロード - e5b882e6b091e585ace9968be8ac9be5baa7e5baa728e8a5bfe983a8e5a4a7e998aae8829de88386e886b5e796be29…

今日は教習所へ

寒い日となりました。明日はもっと寒くなるようですね。皆さま、どうぞお気を付けてくださいね。 今年もどうぞよろしくお願いします。 今日は久しぶりに、弁当を作りました。 おにぎりは、ゆかりとひじきです。 mimiですが、今は車の教習所に通っています。…

頼れるドクター

病院の待合室などで、目にすることがありますね。 株式会社ギミック ドクターズ・ファイル編集部さんが発行されている本です。 こちらで、豊洲小児科醫院さんが紹介されたとのことで、購入させていただきました。ご紹介します!(発行年月日は23年の6月3…

MRI検査&蒲田に行ってきました

穏やかな大晦日となりました。 紅白歌合戦を、ご家族で楽しんでいる方も多いかと思います。 わたし(mimi母)が、12月21日にMRI検査を受けて、画像を持って翌日崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告です。(私は入院したことはありません) ※ 前回…

県立みやぎ子ども病院に行ってきました♪

今日は冷えますね。こんな日は、温かいスープをいただきたいものです。 ここで、ご報告をひとつ(遅くなってごめんなさい)。 mimiですが、10月に受験しました推薦試験に合格し、4月からは「看護学校」に進学することとなりました。 3年前の高校受験時は入…

mimiも出席!伊藤先生zoom相談会⭐︎

雨の朝の東京です。 皆さま、お変わりございませんか? 明後日の12/17に、伊藤先生のzoom相談会を予定しております。 患者(遺伝性膵炎prss1)であるmimiも出席します。 「膵炎のよくあるご質問」等も大歓迎です。 どうぞお気軽にご参加ください。 無料体験…

日程変更:12/17(日)伊藤先生zoom相談会

膵の会「伊藤先生のお迎えしてのzoom相談会」 お詫び:日程変更してございます。12月10日㈰ → 12月17日㈰申し訳ございません。 ご質問もお受けします。 皆さまのご参加をお待ちしております!

外来に行ってきました☆

秋らしい季節となりました。皆さま、お変わりございませんか? 風邪が、流行っていますね。 実は、mimiも先週、胃腸炎にかかりました。 (嘔吐で始まり、熱は37.4。順調に回復し、土曜日は登校。 しかし、翌朝ふたたび嘔吐。黄色い胆汁を吐く。熱はなし)。 …

写真②日本小児栄養消化器肝臓学会

秋が深まってまいりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 遅くなりました! 「学会での写真紹介」続きをさせていただきます。 日本アラジール症候群の会さんと肝臓の先生方が、集まって話をされていました。 その後、膵の会もいっしょに記念撮…

11/27(月)19時よりzoom相談会開催!

来週の月曜日に、zoom相談会を開催します⭐︎ 膵炎の患者さんをたくさん診ていらっしゃる先生と、直接お話しできます貴重な機会です。 遠慮なさらず、是非ご活用くださいませ。 当日申し込みも、お受けいたします!

写真①第50回日本小児栄養消化器肝臓学会

本日も良いお天気となりました。3連休いかがお過ごしでしょうか? (更新が遅くなりまして申し訳ございません) 10/20-22に仙台で開催されました「第50回日本小児栄養消化器肝臓学会」での写真を、ご紹介させていただきます。 会場は、陽光グランドホテルで…

今日のmimi弁当⭐︎

今日は快晴となりました東京です。 お変わりございませんか? もうすぐお昼ですが、本日のmimi弁当をご紹介します! すっかり生姜にハマってしまい、たびたび登場しています! キャベツの切り方ですが、下の子の希望で、いつも四角形にカットしています。 手…

第50回日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

膵の会の菊池です。 学会開催50周年、まことにおめでとうございます!!! 今年も、患者会ブース展示(10/21㈯ー22㈰)でさせていただくことになりました。 どうぞよろしくお願いいたします。 会長をお務めになります、 宮城県立こども病院 副院長 虻川大…

今夜は栗ご飯⭐︎

今年は雨が多かったので、栗が豊作のようですね。 たくさんいただきたいですね⭐︎ 自然の恵みに感謝です⭐︎ #栗ご飯 #ホクホク #今年の栗 #栗食べたい

蒲田に行ってきました!

暑かったり寒かったり、天気がよく変わりますね。 皆さん、お変わりございませんか? 更新が遅くなりましたが、先週金曜日に、崔先生のクリニックを受診してきました。 ご報告させていただきます。 (前回のわたしの記録は、こちら。) それでは、エコー写真…

しょうが弁当〜⭐︎

おはようございます(スミマセン、もうお昼ですね(笑)!)。 やや曇り空の東京です! さてさて、タイトルの弁当はいかに。 あらま! 生姜を乗せ過ぎですね(笑)。 母の好みで入れてしまいました。 中央上のおかずは、大根と野菜の炊き合わせです⭐︎ mimiさ…

グラタン風ですよ~

本日も雨の東京です。 気温はだいぶ涼しくなってきましたね。 皆さん、いかがお過ごしでしょうか。 今日のお昼は、グラタン風野菜見込みをつくりました。 (あ、また焦げていますね~(笑)、スミマセン) 下には、野菜のトマト煮。 上には、野菜のミルク煮を…

わっ! こげた!

おはようございます。 雨上がりの東京です。今日は傘の手放せない日の様ですね。 Amazonで米粉のカヌレの粉を購入したので、早速作ってみました^_^ あら、焦げました!朝食らしいハプニング(笑) メレンゲの力で、焼いている間はプクーっと膨らんで、トース…