遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

議事録-zoom相談会24.11.26-正宗淳先生

膵の会10周年記念―ZOOM相談会―議事録 ・日 時:2024年11月26日㈫ 18:30~19:30 ・講 師:東北大学消化器内科 教授 正宗 淳(まさむね あつし)先生 ・オブザーバー:膵の会アドバイザー 鈴木光幸(すずき みつよし)先生 ・出 席 者:膵の会会員、及び製薬…

リマインダー:11/26正宗先生zoom相談会

皆さまのご参加をお待ちしております。

初めてのzoomミーティング練習会のお知らせ

皆さまのご参加お待ちしております。(膵の会きくち)

11/26正宗淳先生zoom相談会開催!

皆さまのご参加をお待ちしております♪

学会展示2・3日目④

更新が遅くなりました。 展示ブースにお越しいただいた先生方をご紹介します。 右手お二人目:箕輪 圭(みのわ けい)先生です。 現在は、茨城県神栖市にあります神栖済生会病院小児科にいらっしゃいます。 金曜日は、茨城県鹿嶋市にあります三笠小児クリニ…

第41回日本小児肝臓研究会

こちらは来年のご案内です。 肝臓・消化管の先生方の研究会で、「肝臓・代謝」がテーマです。 膵の会のアドバイザー・鈴木光幸(すずき みつよし)先生が会長を務められます。 場所は、順天堂大学 有山登記念館講堂。 詳しくは、こちらをご参照ください。 よ…

学会展示2・3日目③

学会展示ブースにお越しいただいた先生方をご紹介します。 日立総合病院 小児科 小宅泰郎(おやけ やすお)先生です。 (北茨城市民病院にも、外来に行ってらっしゃいます) 右:娘が4歳の時に祖父の家で腹痛が起こり、日立総合病院を受診。急性膵炎でしばら…

学会展示2・3日目②

学会展示2・3日目② 展示ブースにお越しいただいた先生方をご紹介します♪ みやぎ県立こども病院 虻川大樹(あぶかわ だいき)先生です。 (ご専門は消化管。病院の副病院長でらっしゃいます) 虻川先生の次男さんは、小説家の虻川枕(あぶかわ まくら)さん…

学会展示2・3日目①

第51回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会2・3日目。 患者会展示ブースにお越しいただきました先生方を、ご紹介します。 左から、 近畿大学奈良病院 小児科 虫明 聡太郎(むしあけ そうたろう)先生 右、 近藤宏樹(こんどう ひろき)先生 です。いつも早…

学会展示初日⭐︎

本日から、日本小児栄養消化器肝臓学会がコングレスクエア日本橋で開催されています。 2階ロビーで、患者会展示をさせていただいています。 10月ということで、ハロウィーンです(笑)! (いえ、日曜日に子どもたちが来てくれるので、ちょっとは喜んでくれ…

プレイリーダー養成講座2024秋開講します♪

いつもお世話になっている「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんからご案内いただきました。 「プレイリーダー養成講座」2024秋のご案内です! お知らせ - 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク (nanbyonet.or.jp) 明日締め切りなのですが(ご…

第51回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会にご出席の先生方へ

学会にご出席の先生方へ 今年は会場となります「コングレススクエア日本橋」の2階ロビーにて、膵の会患者会展示ブース出展をさせていただきます。 ・下記学会HP内にプログラム等詳細が掲載されております。 http://jspghan51.umin.jp/ お時間がありましたら…

蒲田に行ってきました

雨模様の東京です。 皆さん、お変わりございませんか? 崔先生のクリニックで、私(mimi母)が膵エコーを受けてきました。 ご報告させていただきます。 ちょうど中央にある○が、膵のう胞です。 こちらは写真を、モノトーンにしました。 膵のう胞の○が、さら…

『児童文芸』秋号発売⭐︎

きくちが編集をさせていただいております日本児童文芸家協会の雑誌『児童文芸』秋号が発売になりました。 今回は、「まちで見かけた本屋さん」というコーナーで、千葉県柏市にあります「ハックルベリーブックス」を取材させていただきました。 ご覧いただけ…

テスト週間&解剖学見学⭐︎

今日は2限からの授業。少し遅めの登校でした。 毎日一教科ずつ、試験が続いているそうです。 「あー、〇〇先生の試験はどんな問題が出るか予想しずらいよー」などとぼやいておりました。 フムフム。なるほど! 試験あるあるですね。 試験の山場は超えたそう…

今朝のmimi弁当♪

朝の風が秋を運んできますね。 おはようございます。今朝のmimi弁当です♪ かぼちゃ・タケノコの煮物、蒸しキャベツ、焼き芋。 隣は夕飯の残りの野菜の煮物です。玉ねぎみじん切りで入れたので、ややどろどろ。 弁当向きではないですが、mimiさんも弁当箱は大…

中秋の名月

今夜の夕飯は、パスタでした。 「あれ、お団子じゃないの?」 帰宅した下の子に言われました(笑)。 国語の先生に「今夜はお団子を食べてね」と言われたそうです。粉は用意してあったんだけど‥ 許せ、娘たちよ! zoomがあって、間に合わなかったのじゃ〜。…

ヘルシーなポテトチップ⭐︎

夕飯時に、失礼します⭐︎ 揚げないポテトチップです。 膵の会のママに、教えてもらいましたよ^_^ 今日は、mimiが作りました♪ 薄切りにして、レンジでチン、ひっくり返す。 を繰り返しています。 (今日は30分くらい続けたそうです) お子さんでも作れますね。…

大人のねるねるねるね魅惑のりんごのカラメリゼ

大人のねるねるねるねー魅惑のりんごのカラメリゼーでございます。9/2発売だったのですね。アリオで購入して来ましたよ⭐︎ https://www.kracie.co.jp/release/10191588_3833.html 脂質はこんな感じです。 さてさて、早速作ってみましょう! 材料はこちら。 1…

ips膵島 糖尿病治験

今朝の読売新聞一面です。 「膵臓の細胞が正常に働かない重症の1型糖尿病について、京都大病院がiPS細胞(人工多能性幹細胞)から作った細胞のシートを患者に移植する治験を、来年にも実施する計画である」と報じています。 明るいニュースで素晴らしい…

欠けているものは何かな?

おはようございます。 また、台風が来ていますね。早めの対策をしなくては! mimiですが、昨日から看護学校2学期が始まりました。早速テストが始まっているようです。頑張れ〜⭐︎ 今日の弁当はこちらですが、先日自分で、「わたし、貧血かも」と言って鉄剤を…

小児看護2024年9月号-特集「家族会と共に歩む」ー

『小児看護』(へるす出版)2024年9月号 -特集「家族会と共に歩む」-に寄稿させていただきました。 67の患者会団体と7つの支援団体が紹介されています。 ご一読いただけますと幸いです。 へるす出版さんのご案内は、こちらから。 ★X(旧:Twitter)紹介…

8/25スペシャルトランジションワークショップのお知らせ

国立成育医療研究センター移行期委員会・子どもリエゾン室が企画する、トランジションワークショップのご案内です。 8月25日(日)13時~16時に、成育医療研究センター1階の講堂にて、慢性疾患をもつ患者さんとご家族などを対象に開催されます。 経験者の方…

外来に行ってきました

台風の影響が心配な東京ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。 外来予約がありましたので、5時半起きで病院に伺ってきました。 病院に到着したのは6時55分でしたが、整理番号は33番。 皆さん、早くいらしているんですねー。 (採血は7:30スタ…

野球応援!高校野球⭐︎東東京大会

今日は高校野球応援で、神宮球場に行ってきました。 sasa(mimiの妹)が高校で吹奏楽部に入り、野球応援で連日球場に行っておりました。母と父も「応援の応援」に行ってまいりました。 (mimiさんは今週まで授業で、今日は就職ガイダンスだそうです) わぁ~…

実習5日目⭐︎

おはようございます。 今週から病棟実習が始まり、6:30に家を出ているmimiです(母さんは5時起きで弁当作りです! つっ、つらいよ〜(笑)!) 昨日は、外科の病棟に行って、患者さんの話を伺ったそうです。胆管炎で入院されたおじいちゃん。手術を無事…

蒲田に行ってきました

まだ6月なのに、暑い日が続いております。 皆さん、お変わりございませんか? 月曜日に、膵エコーの受診で崔先生のクリニックに伺ってきましたので、ご報告です。 きれいに映っていますね。 (そう言えば、崔先生に「きくちさんの膵臓は見やすいですよ」と…

長野に行ってきました

先週、初の解剖学のテストを無事に終えた、看護学校1年生のmimi。 週末はコンサート鑑賞で、新幹線で長野に行ってきました! 写真をご紹介しますね。 木苺といちごのジェラート。 (牛乳入りではないのはこの2種だったそうです) アド街ック天国で紹介され…

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。 テーマは食。 「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」 ~多様化する食について 医療者・当事者それぞ…

白いくつ下⭐︎

昨日も、帰宅した娘が嬉しそうな顔で見せてくれました。 先輩方からいただいたそうです。 汚れが分かる様に、白のソックスなんだそうです。 なりほど〜。 今日の弁当は赤飯を入れました。 モチモチで、固まってしまうかな(笑) それでは、今日も元気に行っ…