遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2023-01-01から1年間の記事一覧

頼れるドクター

病院の待合室などで、目にすることがありますね。 株式会社ギミック ドクターズ・ファイル編集部さんが発行されている本です。 こちらで、豊洲小児科醫院さんが紹介されたとのことで、購入させていただきました。ご紹介します!(発行年月日は23年の6月3…

MRI検査&蒲田に行ってきました

穏やかな大晦日となりました。 紅白歌合戦を、ご家族で楽しんでいる方も多いかと思います。 わたし(mimi母)が、12月21日にMRI検査を受けて、画像を持って翌日崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告です。(私は入院したことはありません) ※ 前回…

県立みやぎ子ども病院に行ってきました♪

今日は冷えますね。こんな日は、温かいスープをいただきたいものです。 ここで、ご報告をひとつ(遅くなってごめんなさい)。 mimiですが、10月に受験しました推薦試験に合格し、4月からは「看護学校」に進学することとなりました。 3年前の高校受験時は入…

mimiも出席!伊藤先生zoom相談会⭐︎

雨の朝の東京です。 皆さま、お変わりございませんか? 明後日の12/17に、伊藤先生のzoom相談会を予定しております。 患者(遺伝性膵炎prss1)であるmimiも出席します。 「膵炎のよくあるご質問」等も大歓迎です。 どうぞお気軽にご参加ください。 無料体験…

日程変更:12/17(日)伊藤先生zoom相談会

膵の会「伊藤先生のお迎えしてのzoom相談会」 お詫び:日程変更してございます。12月10日㈰ → 12月17日㈰申し訳ございません。 ご質問もお受けします。 皆さまのご参加をお待ちしております!

外来に行ってきました☆

秋らしい季節となりました。皆さま、お変わりございませんか? 風邪が、流行っていますね。 実は、mimiも先週、胃腸炎にかかりました。 (嘔吐で始まり、熱は37.4。順調に回復し、土曜日は登校。 しかし、翌朝ふたたび嘔吐。黄色い胆汁を吐く。熱はなし)。 …

写真②日本小児栄養消化器肝臓学会

秋が深まってまいりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 遅くなりました! 「学会での写真紹介」続きをさせていただきます。 日本アラジール症候群の会さんと肝臓の先生方が、集まって話をされていました。 その後、膵の会もいっしょに記念撮…

11/27(月)19時よりzoom相談会開催!

来週の月曜日に、zoom相談会を開催します⭐︎ 膵炎の患者さんをたくさん診ていらっしゃる先生と、直接お話しできます貴重な機会です。 遠慮なさらず、是非ご活用くださいませ。 当日申し込みも、お受けいたします!

写真①第50回日本小児栄養消化器肝臓学会

本日も良いお天気となりました。3連休いかがお過ごしでしょうか? (更新が遅くなりまして申し訳ございません) 10/20-22に仙台で開催されました「第50回日本小児栄養消化器肝臓学会」での写真を、ご紹介させていただきます。 会場は、陽光グランドホテルで…

今日のmimi弁当⭐︎

今日は快晴となりました東京です。 お変わりございませんか? もうすぐお昼ですが、本日のmimi弁当をご紹介します! すっかり生姜にハマってしまい、たびたび登場しています! キャベツの切り方ですが、下の子の希望で、いつも四角形にカットしています。 手…

第50回日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

膵の会の菊池です。 学会開催50周年、まことにおめでとうございます!!! 今年も、患者会ブース展示(10/21㈯ー22㈰)でさせていただくことになりました。 どうぞよろしくお願いいたします。 会長をお務めになります、 宮城県立こども病院 副院長 虻川大…

今夜は栗ご飯⭐︎

今年は雨が多かったので、栗が豊作のようですね。 たくさんいただきたいですね⭐︎ 自然の恵みに感謝です⭐︎ #栗ご飯 #ホクホク #今年の栗 #栗食べたい

蒲田に行ってきました!

暑かったり寒かったり、天気がよく変わりますね。 皆さん、お変わりございませんか? 更新が遅くなりましたが、先週金曜日に、崔先生のクリニックを受診してきました。 ご報告させていただきます。 (前回のわたしの記録は、こちら。) それでは、エコー写真…

しょうが弁当〜⭐︎

おはようございます(スミマセン、もうお昼ですね(笑)!)。 やや曇り空の東京です! さてさて、タイトルの弁当はいかに。 あらま! 生姜を乗せ過ぎですね(笑)。 母の好みで入れてしまいました。 中央上のおかずは、大根と野菜の炊き合わせです⭐︎ mimiさ…

グラタン風ですよ~

本日も雨の東京です。 気温はだいぶ涼しくなってきましたね。 皆さん、いかがお過ごしでしょうか。 今日のお昼は、グラタン風野菜見込みをつくりました。 (あ、また焦げていますね~(笑)、スミマセン) 下には、野菜のトマト煮。 上には、野菜のミルク煮を…

わっ! こげた!

おはようございます。 雨上がりの東京です。今日は傘の手放せない日の様ですね。 Amazonで米粉のカヌレの粉を購入したので、早速作ってみました^_^ あら、焦げました!朝食らしいハプニング(笑) メレンゲの力で、焼いている間はプクーっと膨らんで、トース…

おはようございます^_^

今日も暑い日になりました。 お変わりございませんか? 久しぶりの弁当作りです。 お子さん方、元気に登校されましたでしょうか? また、zoom会でお話しましょう! ではでは、今日も頑張って!

外来に行ってきました

西日本は、現在大雨でしょうか。どうぞご注意くださいませ。 東京は降ったり止んだりと、不安定な天気でした。 今日は、外来に行ってきました。ご報告させていただきます。 エコーから診ていただきました。 (この写真では瞬間が写せませんでしたが、) 超音…

列車にのった阿修羅さん 土蔵に疎開してきた国宝

いどきえりさんの本のご紹介です。 8月になると、戦争のことをよく考えます。 戦争時に子どもたちが疎開をしていた話は、本で読んでいましたが、「仏さま」も疎開されたことを、この本を読んで、初めて知りました。 国宝を疎開させるのは、さぞ大変なことで…

ジュニア版 名作に強くなる! 10分でおもしろい夏目漱石

台風がきておりますが、お住まいの天気はいかがでしょうか。 どうぞ無理なく、お過ごしいただけたらと思います。 夏休みも、そろそろ後半ですね。 お子さん方の読書は、進んでいますでしょうか? 作家の新井悦子さんが、趣向を変えた本を編集されましたので…

鹿児島2日目3日目⭐︎

夕方になって、陽が差してきた東京です。 午前中の急な雨や雷、びっくりしましたね。 でも、鹿児島はいいお天気のようですよ〜。 mimiからlineが来ました! あらら。どうやら、東京からの飛行機が遅れているそうです。 無事に帰れるといいのですが。 昨日の…

かごしま総文~47の結晶~

今朝は早起きをして、mimiは空港に向かいました。 鹿児島県で開催される「かごしま総文」に、茶道部の部門で参加するのだそうです。 (文化部の祭典です。大会のキャラクターもかわいいですね!) 大会は明日からなので、今日は「観光」だと言っておりました…

オープンキャンパス⭐︎in 女子医大⭐︎

こんにちは^_^ 猛暑が続いておりますが、皆さん、お変わりありませんか。 昨日は看護学校のオープンキャンパス⭐︎に、初めて参加してきました。 場所は、女子医科大学の看護専門学校。 2021年に移転されたキャンパスなので、校舎もピカピカです! 紫を基調に…

夏の弁当&自立支援&夏のzoom会

今日も暑かったですね。 お疲れ様でございます! 体調にお変わりございませんか?(スミマセン、更新が久しぶりになってしまいまして) 今日は久しぶりに、お弁当でした。 月曜日から、茶道部の大会が福岡であって、その打ち合わせとのこと。夏なので、「岩…

7/17(月)zoom会「膵炎食」

(会のブログにも書かせていただいています) 皆さまのご参加をお待ちしております!

看護専門学校の見学☆独協医科大学看護専門学校三郷校

今日は気温が上がるようですね。 梅雨時の変わりやすい天気ですが、皆さまお変わりありませんか? 昨日。mimiと一緒に、埼玉県三郷市にあります「独協医科大学 看護専門学校 三郷校」の学校見学に行ってまいりましたので、ご紹介します。 遠くからでも、キャ…

zoom会の日程調節をしています

(会のブログでもご案内させていただいております)

夏休みの推薦図書「ねこかつ!」⭐︎

mimi母(きくち)の童話の先生でらっしゃる「高橋うららさんの著書のご紹介です! 昨年10月に発売になりました『ねこかつ! ずっとのおうちが救えるいのち』(岩崎書店)が、今年の夏休みの、埼玉県、栃木県、名古屋市の推薦図書になりました。 おめでとうご…

6/25(日)14時より「こどもの難病シンポジウム」開催します

皆さまへ (会のブログにも書かせていただきましたが、) 「子どもの難病シンポジウム」が、6/25㈰に開催されます。 皆さまお誘いあわせの上、ご出席いただけますと幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。 お申込みはこちら→ https://ws.formzu.net/f…

シェイク⭐︎うどん

先日、丸亀製麺の「シェイクうどん」をいただきました! 美味しかったので、ご紹介しますね。 https://jp.marugame.com/menu/shakeudon/index.html?filter=takeout 梅おろしうどんと、明太とろろうどんを注文しました。 左が明太ですね。 では、シェイクしま…