遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2018-01-01から1年間の記事一覧

Sweden of December②

いつもブログを読んで頂きましてありがとうございます。 今年も大変お世話になりました。 皆さまどうぞ良いお年をお迎えくださいませ。

Sweden of December ①

スウェーデンの鈴木先生からお送り頂いたお写真をご紹介しております。

我が家のニューフェイス♪

皆様のお宅には、どんなクリスマスプレゼントが届きましたでしょうか 実は、我が家ではプレゼントの準備をすっかり忘れておりました ところが、イブの夜になったら子どもたちが「今年はどんなプレゼントが届くかなぁ?」と2人で嬉しそうな顔をして騒ぎ出した…

mimiが食べられるケーキを作ってみました②

続きです 仕上がったサツマイモとりんごの甘煮です。 煮詰めると、シャモジでも簡単に潰せます。(このままでも十分美味しい!) 冷めると固くなりますので、温かいうちにケーキに塗って下さいね! 170度のオーブンで12分焼きました。 ちょっと焦げ始めたの…

mimiが食べられるケーキを作ってみました♪

ジングルベル、ジングルベ~ル 今日は子どもたちと、ケーキ作りを楽しいました。 作り方は、きらきら星さんのレシピを参考にさせて頂いています! (とってもお上手なんですよね!ため息がでます!) 下の子が絵を描いて、ケーキをデコレーションしてくれま…

クリスマスのスウェーデンより♪

スウェーデンの鈴木先生より、素敵な写真を送って頂きましたのでご紹介します。 綺麗ですね 皆さま、どうぞ素敵なクリスマスを🎄

少々、手の震えがありまして・・・

mimi母でございます。皆さま、連休を如何お過ごしでしょうか 久しぶりの更新です。 9月から、月の前半に実働する仕事を始めました。 なかなか手が回らないことも増えまして、皆さまには失礼をしております * mimiの近況ですが、お陰様で元気に登校…

白石温麺★んめっちゃ♪

今週は冷えますね。皆さま、お変わりございませんか? 実は仙台のお友達から、素敵なクリスマスプレゼントを頂きました。 こちらです~♪ まぁ 何と愛らしい「仙台弁こけし」なのでしょう♪ 温麺のセットを頂きました! 「きちみ製麺」のHPを見せて頂いたら…

12/8 子どものやる気を育む心の栄養『感覚』について

いつもお世話になっております難病ネットワークさんより、ご案内頂きました。 皆さまのご参加をお待ちしております。 平成30年度 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 「子どものやる気を育む心の栄養『感覚』について」 ~感覚を使って楽しいコミュ…

次回総会日程について

(膵の会公式ブログでも、同じ内容でご案内させて頂いております) * いつもお世話になっております。 膵の会、菊池でございます。 次回、膵の会総会(開催地:東京)の日程について、ご案内申し上げます。 * 従来12月に開催しておりました総会ですが、今年…

先日の採血結果です!

こんばんは!mimi母です♪ 今日は、母である私の採血結果を伺ってきました。ご報告です。 膵酵素値も特に問題なく。(→この続きはまた後日書かせて頂きますね 取り急ぎのご紹介です) エコー写真に線も入れて頂きましたので、そちらもご紹介します。 ここの左…

先日のmimi夕ごはん♪

今日、mimiの中学校では文化祭でした! 中学生になると、合唱も発表も演劇も吹奏楽も、上手になるんだなぁと感動して帰宅した母でございます。 さて、先日のmimiの夕飯をご紹介致します 何ともしぶいメニューなのですが…(笑)! おなじみの炊き込みご飯です…

夜のルンド大聖堂★

鈴木先生が送ってくださいました。 迫力がありますね ちょっと一人では立ち入れないほどの雰囲気です コメントも頂きました。 「エコーは大丈夫そうですね。採血結果はどうでしたか?」 気にして頂いて光栄です 来週の水曜日に伺ってきます。 (書き忘れてお…

膵エコーを受けてきました!

今日の東京は、少し冷えております。皆さま、お変わりありませんか 2日前でしょうか。 娘たちの冬のパジャマを出しました。 温かな毛布が必要な季節になってきましたねぇ さて、昨日母である私が、すい臓のエコーを受けて参りました。 気付いたら9か月ぶり…

ふらっと上野まで♪

今日もいいお天気の東京です! 皆様のお住まいでは如何でしょうか? 昨日は上野に用事がありまして、上野公園辺りまで足を伸ばしました。 雲ひとつない空、でしたでしょうか 公園近くの、国際子ども図書館に行ってみました。 趣のある立派な建物で、たくさん…

再放送0時25分よりNHK「ガテン」

こんばんは!mimi母でございます。 先日のNHK総合テレビ 「ガテン!」は、勉強になる内容でしたね 「生存率が2倍に!すい臓がん超早期発見SP」 見逃された方、ご安心くださいませ! 今日の夜中0時25分より、再放送がございます。 是非、録画のご…

初冬のルンドより♪

先生方へ 先日の学会はお疲れ様でございました。 スウェーデンの鈴木光幸先より、ルンドの写真をお送り頂きましたので、ご紹介致します。 私たちも宿泊したホテル前の通りです。 わぁっ!綺麗ですね。まるで絵画みたい! 冬のルンドも素敵でしょうね。色鮮や…

全国の内科医の先生にお願いです!

テレビ番組放送のご案内です! (膵の会、会員さまに教えて頂きました) NHK総合テレビ 「ガテン!」 本日19:30より、 「生存率が2倍に!すい臓がん、超早期発見最新SP」 全国の内科医の先生方にもご覧頂きたい番組だそうです! お見逃しなく!!

10/13㈯15:15~「慢性疾病をもつ子の就労支援について」

mimi母でございます。 いつも世話になっております難病ネットワークさんからメールを頂きました。 今日の午後のイベントですが、お席に余裕があるそうです。 皆さまのご参加をお待ちしております ↓ご案内はこちら ●第3回「慢性疾患をもつ子の就労支援に…

「先生と保護者のための子どもの胃腸病気百科」

工藤孝広先生、私どものハンドブックのご紹介もして頂きまして有難うございました 展示ブースでご紹介しておりました、 工藤先生監修の本 「先生と保護者のための子どもの胃腸病気百科」はこちらです♪ * 学校の先生への病気の説明を、皆さまはどうされていま…

写真「番外編」第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

会場となりました「大宮ソニックシティ」です(高い方のビルです)。展示会場はB1、14時半頃から、先生方のポスター発表があったので、一気に先生方に青い出来ました。 土曜日の夜、帰る頃にはこんな明るさでした。暗くなるのが早くなりましたね。 地下…

写真③第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

こどものすい臓疾患患者会「膵の会」 菊池でございます。 引き続き、学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。 (お越し頂いた順番でのご紹介です) * 藤澤先生もいつもお声がけ下さいます。乾あやの先生と共に、学会でも有名人でらっ…

写真②第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

こどものすい臓疾患患者会「膵の会」 菊池でございます。 引き続き、学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。 (お越し頂いた順番でのご紹介です) (* 写真の都合でyahooブログにアップしております。 2日目は下の子が同行しました…

写真①第45回日本小児栄養消化器肝臓学会

子どものすい臓疾患患者会の菊池でございます。 * 金曜日から「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」が開催されております。 昨日展示ブースにお越し頂きました先生をご紹介いたします。患者本人のmimiも写真をご一緒させて頂きました!会で作った「すいこ…

10/6学会展示会場地図のご案内♪

関係者さま 「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」 展示・ポスター会場 最終レイアウト *ソニックシティB1階 「展示ホール2~4」 (菊池でございます。土曜日の午前中が出勤となりました。 会場入りは15時頃になるかと思います。宜しくお願い申し上げます…

10/6日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

(*膵の会のHPでも同じ内容で、ご案内させて頂いております) 膵の会の菊池でございます。 先生方には大変お世話になっております。 10/6-7 さいたま市にて開催されます「第45回日本小児栄養消化器肝臓学会」に、「膵の会」の展示ブースを出展させて頂ける…

11/14 ドナルド・マクドナルド・ハウスさいたま💛オープンハウス

いつもお世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんから、 (↑HPがリニューアルされています!是非ご覧ください) オープンハウスのメールを頂きました。ご紹介させて頂きます。 ■ドナルド・マクドナルド・ハウス さいたま オープンハ…

9/28㈮チョイス再放送「すい臓が溶ける?!放っておけないすい炎」

先日のNHK「チョイス」の放送は、ご覧頂けましたでしょうか? とても分かり易い内容でしたね~ 「見逃してしまった!!」という方も、ご心配なく 明日のお昼に再放送があります。是非予約なさってくださいね♪ * NHKチョイス@病気になったとき「すい臓が…

魚沼から無事帰ってきました!

17時着。先ほど無事に魚沼から帰ってきました! 「楽しかった」何よりのお土産です! 水もお米も、めっちゃ美味しかったそうです! 今日は曇りだったそうですが、昨日はどしゃ降りで。ウォークラリーは出来なかったようですが、初日の稲刈りは体験出来たよう…

自然教室に出発しました♪

おはようございます!mimi母です お天気が心配されましたが、先ほど無事、魚沼の自然教室に出かけて行きました! (写真を撮りそびれちゃってスミマセン元気に、はとバスに乗って行きました!) 今朝起きると、「スウェーデンも、魚沼も行けた!」と嬉し…