遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2024-01-01から1年間の記事一覧

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。 テーマは食。 「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」 ~多様化する食について 医療者・当事者それぞ…

白いくつ下⭐︎

昨日も、帰宅した娘が嬉しそうな顔で見せてくれました。 先輩方からいただいたそうです。 汚れが分かる様に、白のソックスなんだそうです。 なりほど〜。 今日の弁当は赤飯を入れました。 モチモチで、固まってしまうかな(笑) それでは、今日も元気に行っ…

ほくろ弁当♪

おはようございます。晴れの東京です。 午前中は雨が降るみたいですね。 洗濯物、お気をつけくださいませ〜。 今日の弁当は、こんな感じです。 ほくろみたいでしょ(笑)^_^! ではでは、今日も元気に行ってらっしゃい!

ナースウォッチ⭐︎

昨日帰宅した娘。 嬉しそうな顔で、「学校の同窓会からもらったんだぁ」と見せてくれました♪ 素敵ですね♡ 点滴を下すときに、速度を測る時計ですね〜。 よく拝見しました。 (何回入院したんだいっ(笑)!) 今日も嬉しそうに、学校に出かけていきましたよ…

「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日募集!

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。 ※「あおぞら共和国」とは? (↓「ネットワークさん…

看護学校4日目^_^

おはようございます。 良いお天気ですね〜。葉桜がきれいな東京です。 お変わりございませんか? 先週火曜日(強雨の日でした!)に入学式を迎えたmimi。 立派なお式でした(SNSに写真を上げないよう言われておりまして。ごめんなさいね)。帰りに大学病院も…

4/20㈯ー春のチャリティーウォーク2024ー

nanbyonet.or.jp いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、「チャリティーウォーク2024」のご案内をいただきました。 春の良い季節。 美しい景色を愛でながら、いつもよりちょっと長く歩いてみませんか? きっと、い…

蒲田に行ってきました

今週は雨が続きましたが、午後からは快晴~! 皆さまお変わりございませんか? ご報告が遅くなりましたが、今月も崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告させていただきます。 (年度末だからでしょうか。混んでらっしゃいましたよー。受診されます時は…

4/7(日)13時よりzoom相談会開催

会の皆さまからご好評いただいております、 先生をお迎えしてのzoom相談会です。 「日頃から気になっていることがあるのだけれど‥」 そんな相談でも大丈夫です。 気軽にお問合せください。 皆さまのご参加をお待ちしております。

アンケートのご協力をお願いします

アンケートの協力依頼をいただいています。 ご協力のほどよろしくお願いします。

がんばれ~!受験生⭐︎

陽ざしのあるよい天気となりました。 今日は、mimi妹(中3)の私立高校受験日(併願優遇)でした。 (中学の友人も、今日が受験日の方が多かったようです) 朝7時に出発、目的地の高校に8時に到着。その足で。文京区にある「湯島天神」に、お参りにいって…

外来に行ってきました

東京は、数年ぶりのまとまった雪となりました。 今日が受験日当日の方も多かったのではないでしょうか。 明日朝は冷え込むようです。皆さん、どうぞお気をつけて! mimiですが、先週金曜日にMRIの検査を受け、昨日は結果を聞きに伺いました。 2024-1-29撮影…

3/2㈯市民公開講座「本当に大事な肝臓・胆道・膵臓」

「膵の会」関西支部アドバイザーの伊藤敏文先生から、ご案内をいただきました。 皆さん、ぜひご参加ください。よろしくお願いいたします。 ダウンロード - e5b882e6b091e585ace9968be8ac9be5baa7e5baa728e8a5bfe983a8e5a4a7e998aae8829de88386e886b5e796be29…

今日は教習所へ

寒い日となりました。明日はもっと寒くなるようですね。皆さま、どうぞお気を付けてくださいね。 今年もどうぞよろしくお願いします。 今日は久しぶりに、弁当を作りました。 おにぎりは、ゆかりとひじきです。 mimiですが、今は車の教習所に通っています。…