遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2020-01-01から1年間の記事一覧

レンコンすりおろしスープ

急に寒くなりましたよね。 こんな時は、やっぱり体が温まるスープが飲みたい! ということで、我が家では最近「レンコンすりおろしスープ」をよく作っています。 【材 料】 根菜をよく使います。 ごぼう、人参、大根、エノキ、長ネギ、かぼちゃ、ナス、白菜…

外来に行ってきました

明日から12月早いですね! 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 今日は、mimiの膵エコーに、順天堂医院本院に伺ってきました。 早速ですが、検査結果です。 今日の1階の採血室は、空いていました。次に伺った4階小児科外来は、もっと空いていました…

ダンギクの花

膵の会会員さまから、お写真をいただきました。 きれいですね。 花の名は、ダンギク(段菊)。シソ科の多年草で、ふわふわと輪になり咲き進み、江戸時代の園芸書にも記載があるとか。 趣のある秋の花ですね。 何より、写真が美しい✨ 花として生きている息遣…

最近のmimiの様子⭐︎

昨日で中学3年生の前期授業が終わりました。 コロナ禍で始業は遅れましたが、夏休みを短くするなどして何とか授業日数は足りているようです。(すごい速度で授業が進んだ、と娘は言っておりましたが(笑)。) 5月に入院したのでちょっと心配しましたが、その…

10/25㈰14時オンライン会

(膵の会ブログにも同じ記事を書かせていただいております) 台風が近づいております。皆さまのお住まいで影響が出ないことを祈っております。 さて、zoomでのオンライン会のお知らせです。 ●日時:2020年10月25日㈰ 14時より 膵の会会員によるオンライン会…

フン虫に夢中

今日は書籍のご紹介です! 高橋うらら先生の童話教室でごいっしょしています「いどきえり」さんが、このたびくもん出版から本を出されました。 その名も「フン虫に夢中」!!! まあ!なんて興味深いタイトルなんでしょう~ この原稿を推敲されていた、昨年…

膵エコーに行ってきました

更新が遅くなりました。虫の音が聞こえるようになりましたね。 皆さま、お変わりございませんでしょうか? 9月になりましたので、私(mimi母)も崔先生のクリニックで膵エコーを受けてきました。(*私は遺伝性膵炎ではありませんが。) 7月に蒲田駅前クリ…

野菜の値段が高いですね!

いつもブログを読んでいただきまして、ありがとうございます。 長梅雨の影響なのでしょうか。野菜が高いですね。 お母様方、メニュー作りも悩まれていることでしょう。 うちでは乾物や冷凍野菜もよく使うので、今日は切り干し大根を作りました。 人参、エノ…

今日から学校が始まりました

今日も暑い日になりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 今日から、ご近所の小中学校が始まりました。 夏休みは、ちょうど2週間でしたね。 子どもたちは「短い!」と言っておりました。 まあ、その分宿題も少なかったので良かったのかな?! …

7/27外来に行ってきました

今日も暑くなりました。皆さま、お変わりございませんか。 昨日外来に行ってきました。早速ですが、結果のご報告です。 特に問題もなく、OKでした。良かった!(前回6/8) ちなみに昨日も早く到着しましたが、前回より空いていたように思います。特に小児…

頑張れ受験生!

今日も終日雨でしたね。 皆さま、お変わりございませんか? mimiの中間テスト+学力テストも無事終わりました。 明日は親子で進路説明会を受けて、その後に保護者会、クラス別保護者会、部活の保護者会の予定です。 ブログも更新が滞っておりまして、失礼し…

お見舞い申し上げます。

この度の豪雨では大変な被害が出ています。 被災されました方々に、心よりお見舞い申し上げます。また、これ以上の被害が大きくならないことをお祈りしております。 東京も雨の日が続いておりますが、mimiの中学校では今日から中間テストが始まりました。 最…

母も膵エコーを受けてきました

梅雨らしい天気が続いておりますが、お変わりありませんか? 先週今週と、崔先生のクリニックに伺って、私も膵エコーを受けて来ました。(母である私は遺伝性膵炎ではありませんが、数年前に受けた腹部のエコー検査で、膵臓にのう疱が見付かりました。それか…

退院13日目外来(6/8)の結果です

連日暑い日が続いておりますが、お変わりございませんでしょうか。 すでに夏バテ気味の母です。体調管理をしっかりしないといけませんね。更新が遅くなりまして申し訳ありませんでした。 さて、6/8外来時の結果をご報告します。 この日は混んでいる電車を避…

退院後の食事ー11日目ー

こんばんは。mimi母です。更新が遅くなりました。 この度はご心配をおかけしています。 mimiですが、6/1から学校が始まり、月火木金の午後3時間の登校をしています。 今のところ体調もいいようです。 明日、外来に行ってきます。 今日、退院後11日目の夕飯で…

退院後の食事-2日目-

昨日は登校して入院中の課題を受け取ってきました。久しぶりの学校、嬉しかったのか笑顔で帰ってきました! 6/1から3年生は、午後の3時間登校し授業があります。(今日の東京の感染者増えていましたね折角学校が始まるのに〜もうちょっと減って欲しぃ) さ…

退院後の食事です

昨夕、無事に退院してきました。 こちらは、昨日病棟最後の昼食です。 昨日はPFD検査中でしたが、昼食は定刻にいただきました。膵臓の薬も飲んだそうです。(リパクレオン、カモスタットメシル、ビソルボン、酸化マグネシウム) こちらは帰宅後の夕飯です…

今朝の採血結果です

今朝は朝食抜きのmimiさんです。 膵臓の薬類は、全てストップして、PFD検査を受けています。舌がピリピリする薬を飲んで、尿を溜めているそうです。 「お腹減ったよー」と、先ほど悲鳴が届きました(笑)。 今朝の採血結果です。 リパーゼ(531→580→90→98…

今日から全粥です

こんばんは。 今日の夕飯から全粥をいただいています。 「すごく嬉しい!」と娘からlineが来ました。 待ちに待った米粒の見えるお粥、なのでしょうね(笑) 明日は朝食抜きで、PFD検査を受けます。 その後、退院予定です。 経過は外来結果でご報告したい…

今日のお食事です

朝食です。 昼食です。 夕飯です。 (昨夕から、水曜の検査のためガスターがストップになっています) 窓からの夜景の写真を送ってくれました。 東京タワーが中央に小さく光っています。 それでは、おやすみなさい。

今朝の採血結果です

リパーゼ(531→580→90→98→100) アミラーゼ(386→448→90→77→81) うーん、どうでしょうか。 膵管がまだちょっと詰まり気味な気もしますが。 ちなみに痛みは無い様です。

食事に内容に但し書き

今日は暑くなりましたね。 半袖でもちょうどいい位。風は少し涼しいですが。 お食事に、但し書きが付いていました。 副菜1/2、果実、ジュース禁(水曜の昼食まで) (←果糖は吸収に時間がかかるからでしょうか) それでは今日の朝食から、 昼食です。 内服薬…

夕方面会に行きました

(前述の記事で「今日PFD検査を受けています」と書きましたが、今日はその説明を受けたのだそうです。失礼しました) それでは、本日の昼食と、 夕飯です。 五分粥+野菜の副菜はいただいていますが、今のところ痛みも無い様です。良かった。 3月からの…

検査は水曜日になりました

おはようございます。って、もうお昼ですが(笑) 今日も小雨が降る東京です。皆さま、お変わりないですか? では、早速今朝のお食事から! ご飯が五分粥になりました。 脂質5g/日で計算していただくと、このようなメニューになるそうです。 (副菜につい…

今朝の結果です

今日も東京は小雨がパラつきました。 皆さんのお住まいでは、いかがでしたでしょうか。 さて、今朝の採決結果のご報告です。 リパーゼ(531→580→90→98) アミラーゼ(386→448→90→77) となりました。(アミラーゼは正常値内におさまりました) 重湯をいただ…

今朝は重湯をいただきました

痛みが無事に消えたので、今朝から重湯をいただいています。 「米の味はするけれど、何も入っていない」 状態のものです。 明日採血で、結果を見て、米粒が増えるか決まるそうです。 薬は、昨日から経口になりました。 ルートはまだ残してあります。基本の輸…

やったぁ!抜けたっ!

今朝の結果です! やったぁ!数値が下がってる!! リパーゼ(531→580→90) アミラーゼ(386→448→90) 膵管に詰まったタンパク栓が、無事に抜けたようです。 夜中雨の中、車を走らせた甲斐がありました。 細井賢二先生、夜中に診てくださって、本当に本当に…

水がOKになりました

こんばんは。この度はご心配をお掛けしています。 今日のmimiの具合ですが、終始笑顔が出るようになりました。 痛みの具合は、「押すと痛い」ようです。 お陰様で、順調に回復しています。 水がOKとなりました。また明日に採血予定です。 昨日今日と、…

今朝の結果です

今朝の採血結果です。(mimiが送ってくれました) リパーゼ(531→580) アミラーゼ(386→448) どうでしょう?! これが上限かな、という気もしますが。 良かったです。 (点滴をしていても数値が上がったので、)これで朝まで待って受診していたら、確実に10…

入院しています

おはようございます。更新が遅くなりました。 実は、日曜の早朝に入院しました。 土曜日の経過は、以下の通りです。 起床時は「昨日よりは回復した」と言って、ゼリーなどを少し口にしましたが、 暫くしてから、「気持ち悪い」と言い始め、その後は飲まず食…