遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2015-01-01から1年間の記事一覧

東京国際キルトフェスティバル

茨城に住むキルトの上手な「いとこ」の作品が、こちらの展覧会で入賞されたとのこと。 期間中、東京ドームで展示されるそうです♪ ステキな催しですね お近くの方、是非お立ち寄りくださいね~♪

JAFのお世話になりました!

今、茨城のおばあちゃん宅に向かっている常磐道からです 今朝、JAFのお世話になりました 出発準備完了♪ いざしゅっぱ~つと、キーを回したらエンジンが掛からない! えっ?何故?? 見かねたご近所さんが、バッテリーをつないでくれましたが動かず、お宅…

我が家のお鍋♪

大掃除途中で、PCを開いてしまったmimi母です(笑)♪ 昨晩は冷えましたね。 図書館からの帰り道、余りに寒いので、 「鍋が食べたいっ!」と思い、スーパーに走りました。 家族で鍋をしたのは、あれ?何年ぶり?? 理由は単純に、家族一緒のものが一つの…

糸なしミシン★とOS1

冬休みに入りましたね。皆さん、如何お過ごしですか? スキー予定のはずでしたが、在京しているmimi一家です♪ それは、木曜の夜のことでした。 いつものようにスイミングを終えて帰宅すると、 「気持ちが悪い」と、mimi妹。 聴くとお休みも多く、クラス…

ママ、スッキリしたよ~♪

今日はいいお天気だった、東京です♪ 年の瀬でお忙しいですね。皆さん、如何お過ごしですか? さて、昨日は久しぶりの外来でした。 10月は、mimiさんの「気持ち悪い」騒動で、かなり冷汗をかきましたが、 その後は平和でしたね。 さてさて、今日の画像です~♪…

もうすぐスキーに行くんです♪

暖冬の今年、果たしてスキー場に、雪はあるのでしょうか?? 山梨に、パパのお友達が住んでいまして。 年末に、スキーに行くことになりました♪ それで、以前からネットワークさんの「あおぞら共和国」が気になっていたので、 お問い合わせしたら、運よくお部…

設立総会が開催されました♪

遅くなりました~ 日曜日に、「すいの会-設立総会-」が開催されましたので、ご報告させて頂きます 当日は雨にもかかわらず、多数の方にご参加頂きました。 患者家族は、9組。先生方、4名。ご協力頂いた方 お二人。 主に東京の方中心でしたが、新幹線でいら…

ポスター★が出来ました♪

雨の続いた連休でしたが、皆さん如何お過ごしでしたでしょうか? さて、膵の会「設立総会」のポスターが出きましたので、ご案内させて頂きます♪ じゃじゃじゃ~んっ♪ 如何でしょうか? 中野先生が作ってくださいましたよ~♪ お席の方ですが、まだ余裕がござ…

正しい病名を知る意味

今日は冷えましたね。 皆さん、お変わりございませんか? さて、ちょっとご質問を頂いたものでして。 今日は、膵炎の「病名」について、考えてみようと思います。 ちょっと、お付き合い下さいね~♪ 膵炎の病名として有名なのは、まず、 「急性膵炎」 (←「重…

通帳が出来ました♪

じゃーん♪ 通帳が出来ました!!嬉しい~っ♪ 「最近は口座を開くのも、審査が厳しくなったよね~」 なんてお聞きしていたんで、ちょっと心配しましたが、無事完了! ・会規約(案) ・役員名簿(案) ・会の公式ブログの表紙コピー ・代表者の身分証明書 を、お出…

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

昨日は、「難病フォーラム」がありました。(写真まがっちゃいましたね、スミマセン(笑)!) とても立派な集いでしたよ~ カメラもたくさん入って、有名な政治家の方もいらしてました。 オープニングは、「ボディーパーカッション」で、子どもたちのダンスと共…

「膵の会」公式ブログのお知らせ♪

「膵の会」設立に当たり、会の公式ブログを準備しました。 http://suikai.cocolog-nifty.com/ 会の情報等、発信していけたらと思っております。 mimiブログ共に、今後とも宜しくお願い致します♪

★総会プログラム(仮)★

再び★外来へ

こんばんは mimi母です♪ 今日は、通常の外来でした。 前回のフォローアップもして頂きましたよ♪ まず、「お通じの確認」ということで、今日はレントゲン撮影から始まりました♪ パシャッ! 前回に比べると、大分スッキリしましたでしょうか?(まだちょっ…

祝★10000件超えました♪

こんにちは!mimi母です 朝晩、すっかり肌寒くなってきました。 皆さん、お変わりございませんか? さて、昨日のこと。 お陰様で、アクセス数が、10,000件を超えました~ わぁっ!嬉しいっ これも、いつも読んで下さる、皆さんのおかげです!! 有難うご…

えっ?気持ちが悪い??

おはようございます♪mimi母です♪ 実は昨朝、mimiに「気持ちが悪い!」と言われ、慌てて受診してきました。 夜、寝る時に気持ちが悪かったようなのですが、そのまま寝てしまい、 朝になっても気持ちが悪かったけれど、お腹が空いていたから、ご飯を食…

思いでのマーニー

金曜日の夜に、テレビで放送されていましたね。 ジブリ作品、「思いでのマーニー」 「あれっ、これもジブリなの?」と、思われた方も多かったかも。 そう、ちょっと雰囲気が違いますよね 監督は、アリエッティを手掛けた米林宏昌氏。 どうなんでしょう、「最…

鹿島スタジアムへ行ってきました♪

連休、如何お過ごしでしょうか? さてさて、雨模様でちょっと心配でしたが、行ってきましたよっ! アントラーズの聖地、「鹿島スタジアム」 in 茨城県♪ ジャーン。真っ赤なサポーター達。 昨日も張り切って応援してきました♪ かれこれ、mimiの病気がひど…

おまけのアレンジ☆

今日の夕飯は、焼きそばにしてみました! そう「サッポロ一番0ゼロ」を使ったんです~♪ うふっ♪焼きそばに見えますか? 昨日は、ビーフンで焼きそば風にトライしましたが、かな~りもっちりになりまして。 それで、今日は小麦粉めんを使いました! ナイスッ…

サッポロ一番0ゼロ

CMで、気になっていた方もいらっしゃるのではないでしょうか 「サッポロ一番グリーンプレミアム0ゼロ」 ***醤油味***海鮮味*** mimiも早速、頂いてみましたよ~ 評判通り「だし」の効いた、いいお味のスープです♪ ↑mimiは「醤油味」の方が、好み…

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

難病のこども支援全国ネットワークさんから、今月の機関誌「がんばれ」が届きました。 サマーキャンプ「あおぞら共和国」の特集の内容でしたよ♪ あと、フォーラムのご案内も1件。 「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」 子どもの患者会さんには、大体「青年…

「設立総会」日程のご案内

お待たせしております。 膵の会「設立総会」の日程が決まりましたので、お知らせ致します♪ 「膵の会」設立総会のご案内 ●日時:平成15年12月13日(日) 午後2~4時くらい ●場所:「難病のこども支援全国ネットーワークさん」の会議室をお借りします♪ A…

「慢性膵炎の痛み」を考える

先日の「膵炎チェックリスト(案)」では、色々とご意見頂きまして有難うございます♪ 引き続き、ご意見お待ちしております。 「膵炎」と、ひと言でいっても、色々な症状がありますね。 今日は、「慢性膵炎のお痛み」について考えてみようと思います。 例えば、…

膵炎チェックリスト(案)

よいお天気の連休ですね♪ 皆さま、如何お過ごしでしょうか 実は今、患者会パンフレットに入れようかと、会の役員さんや先生とご相談して、「膵炎チェックリスト(案)」を作っています! こんな項目を入れてみましたよ~↓ 【膵炎チェックリスト(案)】 下記項目…

晴れて☆遠足♪

連日の雨、大変でしたね~。 主婦の皆さん、大洗濯されていることでしょう(笑)!! さて、先週延期になったmimiの遠足。 行先は変更になりましたが、今日は無事に決行となりましたよ~♪ mimiさん、いつも弁当ですが、今日はキャラ弁風にしました! …

2015.9mimiお食事脂質計算♪

雨がよく降りますね。ちょっと肌寒い、東京です。 さて、先日の外来で先生と「脂質量」のお話になりましたので、久しぶりに計算をしました。 ご参考までに、アップさせて頂きます。(計算が間違っているところがあったら、ごめんなさい) 細かくて申し訳ない…

外来に行ってきました♪

すっかり秋の気配ですね。 皆さん、お変わりございませんか? 昨日は久しぶりの外来でした。 ではまず、結果のご報告から。 良かった♪正常値 ①膵頭部 0.6cm ➁膵体部 0.8cm ③膵尾部 1.1cm (主膵管の)いつも尾っぽの太いところ、0.2cmでした。 「ところで、…

消火器患者、母の悩み

お久しぶりです♪mimi母です! 学校始まりましたね!(9月始業のところも多いと思いますが、) ふ~っ(笑)!! 皆さん、お変わりございませんか? さて、今日は私の健診に行っておりました。 40を過ぎますとね、いろいろあちこち、心配でして(笑)。 と言…

サメは、出るかな?

お久しぶりです♪mimi母です! 皆さま、夏休みは如何お過ごしですか? 今日は、おばあちゃん家の茨城の海に来てますよぉ~ って、サメが居たりして(笑)! 海水温度は、温かいみたいです。 波は、高め~ 今回、彼女たちは2回目の海ですが、薬を忘れて東京往復…

「膵の会」になりました♪

今日も暑いですね! 皆さん、お変わりございませんか? さて、先週の日曜日に、東京の患者さん&親御さんとでお会いしまして(計5名)。 いろいろお話をしてきましたよ♪楽しかったぁ~(笑)! 時間も忘れて語りつくし、とても気持ちがスッキリ致しました♪ そ…