連休初日、快晴となりました 皆さま、如何お過ごしでしょうか？ 来たる２０１８年６月７㈭－８㈮に 「第5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。 その２日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂…

先日の親の会連絡会でのこと。 「がんの子どもを守る会」の近藤さんから、教えて頂きました。 「こどもが教えてくれたこと」 難病の６人の子ども達が、前向きにひたむきに生きる姿を描きます。 彼らが「いま、この瞬間を生きる大切さ」を、教えてくれます。 …

ｍｉｍｉさん、中学校生活９日目。今朝は、泣かずに登校出来ました。 学校が始まって３日目だったでしょうか。 制服に着替える時間になると、彼女の目から涙がポトンと落ちてきまして。 「学校に行きたくない。小学校に戻りたい」 と、泣き出しました。 「え…

今日は曇り空の東京です。ちょっと肌寒い気も致します 土曜日に、難病ネットワークさんの「親の会連絡会」がありまして、出席して参りました。 今回の会場はこちら！ 「アフラックペアレンツハウス亀戸」 （*昨年、夏の大阪支部会では、ペアレンツハウス大阪…

今日は強風の吹いている東京です。皆さまのお住まいは如何でしょうか 月曜日に、中学校の入学式がありました。 桜はすでに散っておりましたが、お天気も良く穏やかな日の式典となりました。 恥ずかしがり屋のｍｉｍｉですが、制服に身を包み照れながら写真に…