遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(高3:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

外来に行ってきました☆

秋らしい季節となりました。皆さま、お変わりございませんか?

風邪が、流行っていますね。

実は、mimiも先週、胃腸炎にかかりました。

(嘔吐で始まり、熱は37.4。順調に回復し、土曜日は登校。

しかし、翌朝ふたたび嘔吐。黄色い胆汁を吐く。熱はなし)。

「すい臓に影響が出ないといいな」と思いながら、今日の受診をむかえました。

 

まず、本日のエコー写真から。

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「すい臓の腫れもないし、膵管もスッと通っているし、胃腸炎の影響はなさそうだね」

との先生からのお話に、ホッとしました。

良かったです~!!!f:id:oku352c:20231127150637j:image

もう一枚。

こちらは、採血結果です。
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酵素値も、いつもどおりでした。

本当に良かった!!!

中性脂肪」もチェックしていただきましたが、めずらしく、今日は「普通」でした。

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身長・体重共に、平均値でした。

(胃腸炎だったので体重は減っていましたが。でも本人は痩せて喜んでいました(笑))

 

●●●お知らせ●●●

今日の19時から、膵の会zoom相談会を予定しております。

ご興味あります方がいらっしゃいましたら、ぜひご参加ください。

お待ちしております!

 

写真②日本小児栄養消化器肝臓学会

秋が深まってまいりました。

皆さま、お変わりございませんでしょうか。

遅くなりました! 「学会での写真紹介」続きをさせていただきます。

 

日本アラジール症候群の会さんと肝臓の先生方が、集まって話をされていました。

その後、膵の会もいっしょに記念撮影をお願いいたしました。

ご紹介させていただきます。(アラジールさんの患者実態調査2023は、こちら)

 

 

 

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写真左から、ご紹介させていただきます。

滋賀医療科学大学 医療管理学研究科 別所一彦先生です。

2022年2月にアラジールの会主催で開かれた「オンライン医療講演会」で、別所先生のお話を拝聴させていただきました。

(次に、膵の会きくち、近大の近藤先生順天堂の中野先生と続きます)

 

右手より、お二人目。

済生会横浜市東部病院小児科 乾あやの先生です。

クリスマスの時、病棟では先生方がサンタさんの格好をされて回診をされているのですね(お写真がこちら)。こどもたち、喜びますね!

 

次のお写真です。

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順天堂医院小児科(←HPがリニューアルされました)

中野 聡(なかの さとし)先生です。

今は、小児科のNICUにいらっしゃいます。

(mimiは、中野先生が研修医時代から、度々診ていただいております。ERでも診察していただきました。ありがとうございます)

また、膵の会のTシャツ「すいココちゃん」を、PPでデザインしていただきました!!

いつも会の活動に、ご協力・ご支援いただきております。

ありがとうございます。


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同じく、順天堂医院小児科

箕輪 圭(みのわ けい)先生です。

順天堂での外来・入院時に、mimiも大変お世話になりました。

(会の患者さんも、大変お世話になっております。いつもありがとうございます!)

 

現在は、茨城県神栖市にあります   神栖済生会病院  小児科にいらっしゃいます。

2年間アメリカのバージニア・コモンウェルス大学に留学もされておりました。

4月の小児科学会の時は、一時帰国をされてらして、会場に先生がいらっしゃったので、きくちはとてもビックリしました!

 

また、お勤めの神栖済生会病院から、ご実家の「三笠小児クリニック」も近いそうです。箕輪圭先生のお父様 箕輪富公(みのわ よしまさ)先生も、小児科医でらっしゃいます。

4月の学会の時にお父様もお見かけしまして、とても雰囲気が似てらっしゃるので、すぐに分かりました!

小児科学会で、お父様は、「健康賞」を受賞されたそうです(HPで「感謝」として綴ってらっしゃいます)。

おめでとうございます!

 

次のお写真です!

今年は、小宅先生にもお会いできました!

日立総合病院

小児科 小宅泰郎(おやけ やすお)先生です。

(北茨城市民病院にも、外来に行ってらっしゃいます)

 

小宅先生は、こんな活動もされております

バングラデッシュの子どもの健康といのちを学ぶ勉強会開催)。

筑波大では、「国際小児保健」の分野をご担当されています。

 

mimiは、4歳の時、日立市に滞在中に膵炎をおこし、急遽日立総合病院に入院し、治療を受けました。その時に病棟でお世話になったのが、小宅先生でした。

 

東京に帰るとなった時に、「mimiさんの病気について、一番詳しいのは順天堂の小児科です」と、ご紹介いただきました。

初期治療がいかに大事だったかを、身を持って実感した経験でした。

 

写真ですが……、

ブースの机の上が散らかっておりますが、高校の茶道部所属のmimiが、お茶をたてておりました。

そんなこともあって、お写真も今年は少なめで申し訳ございません。

 

さて、では次年度のお話に。
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来年は、東京の日本橋での開催ですね。

(きくちは20代の頃、日本橋で10年OLをしておりました。この住所はとても懐かしいです! このビルは日本橋高島屋に近いですね。(もう少し銀座寄りにある)ブリヂストン美術館も、今は名前が変わったんですね~)

 

次回学会は、生育の新井先生が会長でらっしゃいます。

先生方にお会いできますことを、また楽しみにしております。

 

11/27(月)19時よりzoom相談会開催!

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来週の月曜日に、zoom相談会を開催します⭐︎

膵炎の患者さんをたくさん診ていらっしゃる先生と、直接お話しできます貴重な機会です。

遠慮なさらず、是非ご活用くださいませ。

当日申し込みも、お受けいたします!

写真①第50回日本小児栄養消化器肝臓学会

本日も良いお天気となりました。3連休いかがお過ごしでしょうか?

(更新が遅くなりまして申し訳ございません)

10/20-22に仙台で開催されました「第50回日本小児栄養消化器肝臓学会」での写真を、ご紹介させていただきます。

会場は、陽光グランドホテルでした。

老舗の落ち着いたホテルでらっしゃいました。素敵でしたよ~。

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会長は、みやぎ県立こども病院 副委員長でらっしゃる

虻川大樹(あぶかわ だいき)先生です。

(写真は4年前のものを引用させていただいています)


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こんな感じに、学会ポスターも入口に掲示していただいてありました。

会場は5階。受付横に、患者会展示ブースを隣接していただきました。

手前には、先生方の学会開催案内のポスターも掲示されておりました。f:id:oku352c:20231103160605j:image
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学会で発行されます「抄録集」を、患者会用にも配布していただきました。

ありがとうございます! 嬉しいです!!

 

さてそれでは、ブースにお立ち寄りいただきました先生方をご紹介させていただきます。

お一人目は、

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久留米大学病院 小児科 水落 建輝(みずおち たつき)先生 です。

小児肝臓治療のスペシャリストでらっしゃいます。

※ 水落先生の他病院での外来はこちら!

大牟田市立病院 小児科 第2金曜 午後
北九州市立八幡病院 小児科 第3月曜 午後

お引越しなどある方もいらっしゃると思います。調べてみてくださいね!

(写真左が、患者で娘のmimi。右は、ブログを書いているmimi母のきくちです)

 

次は、こちらの写真です。

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写真左から、

mimiが4歳の時からお世話になっております、

順天堂大学医院 小児科 鈴木光幸(スズキ ミツヨシ)先生です。

膵の会のアドバイザーも務めていただいております。

膵臓だけではなく、肝臓の患者さんも診てらっしゃいます)

大学のHPが新しくなって、先生方の写真も更新されました。

ぜひご覧になってください~!

 

写真右は、

順天堂医院小児科 齊藤 暢知(のぶとも)先生 です。

現在はお子さん方の育つ環境のことをお考えになって、佐久市立国保浅間総合病院にいらっしゃいます。

浅間総合病院のPR動画は、こちらです。

 

次の写真です。

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いつも穏やかな

広島市立舟入市民病院 小児科 佐藤 友紀(さとう ともき)先生 です。

先生が診てらっしゃる患者さんと、どんな話をされているか、教えていただきました。

たぶん、みなさん、悩むところはいっしょです。

炭水化物過多になって、ポッコリおなかが出て、「これでいいのだろうか??」と思ったりしましたよ。そんな話も、患者会のzoom会で話したりしておりますよ~。

 

ちなみに、4年前の写真はこちら

あら! mimiさん、大きくなりましたねぇ(笑)。

※ mimi母が手に持っておりますのは、虻川枕(あぶかわ まくら)さんの小説『パドルの子』です。(枕さんは大樹先生の息子さんです!! 虻川家偉大なり~)

 

さて、次の写真です。

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いつも朗らかな

近畿大学奈良病院 小児科 近藤宏樹先生です。

近藤先生とは、「ならまちふん虫館」のお話をさせていただきました!

ふっふっふっ。なぜでしょう~??

答えは、いどきえりさんの著書『フン虫に夢中』にヒントがありますよ~。

 

さて、次のお写真です。f:id:oku352c:20231103160625j:image

近畿大学奈良病院 小児科

虫明 聡太郎(むしあけ そうたろう)先生 です。

先生には、大変久しぶりにお会いしました。

嬉しかったです~。ありがとうございます。

虫明先生が学会長で奈良で開催された4年前

mimiといっしょに患者会のことを話すために、登壇させていただきました。

娘にはとてもよい経験となりました。

ありがとうございました。

 

写真は、まだ続きます~。

また、お時間ある時に読んでいただけますと嬉しいです!

よろしくお願いします☆

(更新が遅くて、ゴメンナサイ!)

きくちより。

 

今日のmimi弁当⭐︎

今日は快晴となりました東京です。

お変わりございませんか?

もうすぐお昼ですが、本日のmimi弁当をご紹介します!

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すっかり生姜にハマってしまい、たびたび登場しています!

キャベツの切り方ですが、下の子の希望で、いつも四角形にカットしています。

手前の白い野菜は、カブです。ズッキーとミニトマト(皮をむく)と煮ました。
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さつまいもも、かなりの頻度でいただきますね(母の好みです(笑)!)

インゲンは冷凍のものを、常備しています。

かぼちゃもホクホク美味しい季節になりました。

今月はハロウィンでしたねー🎃

 

第50回日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

膵の会の菊池です。

学会開催50周年、まことにおめでとうございます!!!

今年も、患者会ブース展示(10/21㈯ー22㈰)でさせていただくことになりました。

どうぞよろしくお願いいたします。

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会長をお務めになります、

宮城県立こども病院 副院長 虻川大樹先生

には、いつも大変お世話になっております。

立ち姿が、いつもおきれいなんですよね、先生。

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こちらは、ポプラ文庫から発売されています小説パドルの子です。

書かれたのは、虻川枕(あぶかわ まくら)さん

第6回ポプラ社小説新人賞を受賞されています! スゴイっ!!!

そうなんです! 虻川大樹先生の次男さんだそうです。

ご興味ある方はぜひ読んでくださいませ♡

ちなみに、「学会ポスター」のキャッチコピーは、枕さんが。

イラストは、枕さんの奥様が描かれたそうです!

クリエイター夫婦でらっしゃるんですね! 素敵です☆

 

それでは、学会の会場となります「江陽ホテル」のご案内です。

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展示場所は、5階の総合受付の横になります。

番号③が、「膵の会」です。

患者であるmimiも同行します。

お茶のおもてなしも、させていただきたいと思っております。

どうぞお気軽にお立ち寄りください。

お待ちしております!
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