遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

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2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。

 

テーマは食。

「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」

~多様化する食について 医療者・当事者それぞれの立場から~

当事者の立場から、お話をさせていただきます。

ご興味あります方、拝聴いただけますと幸いです。

お待ちしておりま〜す。

 

白いくつ下⭐︎

昨日も、帰宅した娘が嬉しそうな顔で見せてくれました。

先輩方からいただいたそうです。

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汚れが分かる様に、白のソックスなんだそうです。

なりほど〜。
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今日の弁当は赤飯を入れました。

モチモチで、固まってしまうかな(笑)

それでは、今日も元気に行ってらっしゃい^_^

ナースウォッチ⭐︎

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昨日帰宅した娘。

嬉しそうな顔で、「学校の同窓会からもらったんだぁ」と見せてくれました♪

素敵ですね♡

点滴を下すときに、速度を測る時計ですね〜。

よく拝見しました。

(何回入院したんだいっ(笑)!)

今日も嬉しそうに、学校に出かけていきましたよ。

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お弁当は、まめまめしい感じになりました(笑)。

今日も美味しく食べてくれるといいなと思っております^_^。

 

「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日募集!

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いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。

 

※「あおぞら共和国」とは? (↓「ネットワークさんのHPより」)

youtu.be

"あおぞら共和国"の建国

山梨県北杜市白州の地で2011年7月からはじまった"あおぞら共和国"の建国プロジェクトは、最大60名宿泊できるロッジ5棟のほか、野外ステージ、Kid’s Box(子どもたちのプレイルーム)と整備が進み、みんなが集まるスペースとして交流棟もあります。利用者は、延べ9,500名に達しています。

 

"あおぞら共和国"の住所

〒408-0316

山梨県北杜市白州町鳥原字向林2913-134

看護学校4日目^_^

おはようございます。

良いお天気ですね〜。葉桜がきれいな東京です。

お変わりございませんか?

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先週火曜日(強雨の日でした!)に入学式を迎えたmimi。

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立派なお式でした(SNSに写真を上げないよう言われておりまして。ごめんなさいね)。帰りに大学病院も見せていただきました。

水曜日から、早速弁当持参でオリエンテーションが始まりました。

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社会人入試が充実している学校なので年上の友達ができたそうです。今日もオリエンテーションがあって明日から授業みたいです。ワクワク!

張り切って出かけて行きました。

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さて、こちらの写真は、同じく先週月曜日に入学式を迎えた妹(高1)と行った、TBS赤坂の写真です。桜のピークはこの頃だったようですね。

(ドビーも居ますよ〜(笑)^_^)

それでは皆さん、良い1日を!

4/20㈯ー春のチャリティーウォーク2024ー

nanbyonet.or.jp

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いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、「チャリティーウォーク2024」のご案内をいただきました。

春の良い季節。

美しい景色を愛でながら、いつもよりちょっと長く歩いてみませんか?

きっと、いつもと違った景色がみえるはず♪

お待ちしておりまーす!!!