遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2023-04-01から1ヶ月間の記事一覧

背が1センチ伸びました

こんばんは。 連休をいかがお過ごしでしょうか。 さて、先日身体検査がありまして。 高3になったmimi。 去年から1cm背が伸びていたそうです。 えっ! 高校生でも背が伸びるんですね(笑)。 で、理由を娘と考えてみました。 うーん、 理由はこれでしょう…

学会展示ポスター(写)j-peg

(※ 膵の会ブログにも同じ記事を書いてあります) こちらは、患者会「学会展示ブース」に貼っているポスターです。 主に、遺伝性膵炎のことについて書いてあります。 会員さまより、「このポスターの写しを、学校の先生方に渡してもいいですか?」と言ってい…

今朝のmimi弁当&妹朝ご飯⭐︎

おはようございます。 今朝は晴れましたね! 快晴の東京です。 青い空をに上げて、深呼吸したくなりますね! さて、今日のmimi弁当です♡ 発育のよいスナップエンドウが美味しそうです(笑)。 こちらは妹の朝ごはん。 タコさんウインナーは、切り込みが既に…

mimi弁当&妹朝ご飯⭐︎

おはようございます。 雨が降り出した東京です! 今日は洗濯物が部屋干しですね〜。残念! さて、今日のmimi弁当です! 今日は汁物が多かったのですが、トマト味と和風の煮物を詰めました。 梅雨に向けて、梅干しの出番が多くなりそうです! こちらは、下の…

今朝のmimi弁当です⭐︎

おはようございます。曇り空の東京です! 皆さま、お変わりございませんか? 4月も半ばを過ぎました。 新学期。新しい環境。 忙しくお過ごしのことと思います。 そんな時は、弁当も消化の良いものを選びたいですね! と言いながら、いつもと変わらぬmimi弁…

プレイリーダー養成講座開催します

難病の子ども支援全国ネットワークさんからのご案内です! ご自宅に遊びを届けるボランティア「プレイリーダー」の養成を行う「プレイリーダー養成講座2023春」を開講いたします。 ご興味のある方にご案内頂けるとありがたいです。 よろしくお願いいたします…

第126回日本小児科学会 in 高輪④

学会展示3日目。続けてご紹介させていただきます。(更新が遅くなり失礼しました) 順天堂大学医院 小児科 中央右:鈴木光幸(すずき みつよし)先生です。 左:神保圭介(じんぼ けいすけ)先生です。 病棟に入院されたお子さんは、度々お会いされているの…

第126回日本小児科学会 in 高輪③

学会展示3日目。つづけて、ご紹介させていただきます。 初めてお越しいただきました。 熊本大学病院 小児在宅医療支援センター 副センター長 小篠史郎(おざさ しろう)先生です。 膵炎の患者さんがいらっしゃるということで、ブースにお立ち寄りいただきま…

第126回日本小児科学会 in 高輪②

学会展示2日目。 今年も、藤澤先生にブースにお越しいただきました。ありがとうございます。 済生会横浜市東部病院 小児肝臓消化器科 顧問 藤澤知雄(ふじさわ ともお)先生です。 一番最初に、先生と写真を撮っていただいたのは、九州大学開催の時ですから…

第126回日本小児科学会 in 高輪①

2023年4/14-16。東京の高輪で「日本小児科学会」が盛大に開かれました。 膵の会も【患者会展示】出展をさせていただきました。 展示ブースに、ご来場いただきました先生方をご紹介させていただきます。 (膵の会の♡可愛いママさんと、お出迎えさせていただき…

第126回日本小児科学会学術集会にご出席の先生方へ

膵の会のきくちです。東京は良い天気となりました。 明日から「日本小児科学会学術集会」が開催されます(ハイブリッド開催だそうです)。 コロナも落ち着きましたので、今年は患者会として展示ブースの出展をさせていただくことになりました。 膵炎患者さん…