紅白をご覧になってらっしゃる方も、多いことでしょう。 こんばんは、ｍｉｍｉ母です 久しぶりの更新です。皆さま、お変わりございませんか？ お陰様で、12月は字の通り、走り過ぎるようにして晦日を迎えました。 総会も、無事終えました。ホッとしておりま…

昨日アップした写真ですが、そのまま載せてしまったので、 初めてご覧頂く方には、分かりづらいですよね！ 私からですが、簡単にご説明させて頂きます では、1枚目。 中央に横たわった膵臓の全体を写しています。中央から、やや右下に位置しています。 特に…

あゆさんのブログでも紹介されていましたが、 新海誠監督作品「君の名は」をご覧になった方も多いことでしょう。 未だなお、大ヒット上映中作品。その勢いは、留まるところを知りません！ うちも親子で観賞しました。 まず、映像と音楽が素晴らしくて、どっ…

朝晩、冷え込むようになってまいりました。 皆さん、お変わりございませんか さて実は、先週金曜日が外来日だったのですが、こんな人にお会いしましたよ！ じゃ～ん、ペッパー君です！ あれぇ？彼はいつから居たんでしょう(笑)。 この建物は、新しく立て直し…

今日は寒い日になりましたね 皆さん、お変わりございませんか？ さて、今日はご近所の学習センターで「オリジナルｍｙ箸づくり」に参加してきました♪ （講師の先生は、こころのブランド「兵左衛門」から来てくださいました♪） まず、講義がありました。 「箸…

休日を如何お過ごしでしょうか？ｍｉｍｉ母です♪ 昨日数年ぶりに、「味の素スタジアム」に行ってきました♪ 鹿島アントラーズ対、ＦＣ東京戦 いいね♪やっぱりライブは 気の集結を感じました スタジアム全体に広がる一体感。ん～っ！たまらんっ(笑)♪ 手の平が…

先週の土曜日（10/15）に、ネットワークさんで「親の会連絡会」がありました。 今回、私、司会を務めまして。 その際、書記を勤めて下さったのが、特定非営利活動法人「筋無力症患者会」の恒川さんでした。 難病の子どもたちへの就園・就学ハンドブック「←今…

こんばんは！ｍｉｍｉ母です♪ お天気の良い日が続いていますね 皆さん、お変わりございませんか さてさて 今日はおばあちゃんの付き添いで、久しぶりの「がん研」でした♪ 今日は、駅と反対側の公園から、写真を撮りました♪ 一番上の蟹マーク、見えるかな？「…

先日、会に一冊の本が届きました。 『難病患者の教科書』 著者である、浅川透さんが寄贈して下さいました。 何とも、「ハっ！」とするタイトルですね。 ご自身が「多発性硬化症」という難病患者の浅川さん。 難病患者に係る福祉就労などの各分野の専門家を取…

こんばんは、ｍｉｍｉ母です 今日は急に、寒くなりましたね皆さん、お変わりございませんか？ 実はこの度、講演する機会を頂きまして、ｍｉｍｉの写真を振り返っておりました。 懐かしいなぁ（←点滴しているけどね(笑)） 当時４歳。 ちょうど１０月に入院を…

風疹をなくそうの会『hand in hand』さんで作られた絵本、「ひとりのちから～風疹をなくしたい～」が、 ＮＨＫのニュースで紹介されたそうです♪ （会のＨＰから、ダウンロード出来ます！！是非、読んでみてくださいね） とっても素敵な絵ですね！ホント、素…

前回お薬処方と言いながら、薬のことを全く書かなかったので、追記いたします♪（ごめんね～） ｍｉｍｉmが今、飲んでいる薬です。 １日三回が、リパクレオン、ビソルボン、カモスタットメシル、マグミット（酸化マグネシウム）、 下の２つは、夜だけプラス。…

こんばんは！ｍｉｍｉ母です♪ 今日は、涼しくなりましたね。お変わりございませんでしょうか。 さてさて、なんしょう、このタイトル～♪ 会の方はすでにご存じですが、実は難病ネットワークさんから「小慢追加希望疾患名」についてのメールを頂いておりました…

こんにちは♪ｍｉｍｉ母です！ 今日の外来はお薬処方で伺っていますが、余りに気持ちのよい青空で、建物の写真を撮りましたよ♪ あらっ♪きれい～✨ （外来の建物は、逆光で上手く写らず） さて、箕輪圭先生とのお話ですが、「ｍｉｍｉ、お陰さまで元気にしてい…

こんばんは、ｍｉｍｉ母です♪ 今日は、素敵な本のご紹介です！ 日本小児外来学会の患者会展示でご一緒しておりました「トーチの会」さんが、本の出版をされます。 －母子感染を防ぐため、実話を元にしたストーリーを翻訳出版したい！ 障害を持って生まれ16歳…

こんにちは皆さま♪ 連休を如何お過ごしでしょうか さて、昨日は「古民家でお月見しよう」のイベントに参加してきましたよ♪ いつもは１７時閉館の施設なのですが、この日は特別 暗くなると、更に建物の趣が増しました♪ おだんご作りは、別な建物で。 まず、粉…

こんにちはｍｉｍｉ母です♪ 気温差が大きい日が続きますが、お変わりございませんか？ さて、自然教室中のｍｉｍｉさんも、元気に過ごしているようです！ 前半は雨天時コースとなったようですが、後半のキャンプファイヤー、農家での収穫、磯遊びは、予定通…

お陰さまで、今日から自然教室に出掛けました♪ 朝になって「ママ、長袖と半袖、何枚入れたらいいかな？」と、呑気なmimiさん。 「何で昨日のうちに準備しておかないの～」と、母の雷が落ちたことは言うまでもありません。 そんなこんなで、出掛ける時間もギ…

今日は、（すい臓がんの手術を受けた→）義母の病院「物忘れ外来」の２回目でした。 「認知症」との診断が出ました。その話を書きますね♪ まず、前回撮影したＣＴの写真の説明がありました。 頭部を、縦切りと横切りにした写真が、50枚くらい？あったかな。 …

皆さん、こんにちは！ｍｉｍｉ母です♪ 休日を、如何お過ごしでしょうか 実は、今週の水曜日から、ｍｉｍｉさんが「自然教室」に出かけます。 （学校行事です♪区の施設を利用します。場所は、千葉県ですよ～） さて、そこで心配になるのが、お食事なんです！ …

「ワクチンパレード２０１６」 （←告知遅れました！昨日のイベントです！） 先日の高松の、小児外来小児科学会患者家族･支援者の会展示で、ちらしを頂きました。 （ＦＢの先輩方の記事を観て、慌てて記事を書いてますスミマセン、事後報告！） 生憎の天気で…

残暑厳しい日が続いておりますが、皆さま、お変わりございませんか 今日はお題が２つでございます。 膵臓がんの手術を受けた義母の「ケアマネージャー」さんが決まりました。 まず、そのお話を書きますね♪ 一昨日、「介護認定」の通知が届きました。「要介護…

こんにちは、ｍｉｍｉ母です 昨日は、義母の「物忘れ外来（老人外来）に行ってきました♪ ご近所に、割と大きな病院がありましてね。評判も良かったので、受診することにしました。 （正直、ちょっと緊張しました。専門の病院は初めてだったので。） 要予約の…

今日も暑くなりそうですね 夏の疲れが出やすい時期です。 皆さま、お疲れになりませんように～ さてちょっと先ですが、会のアドバイザー 鈴木光幸（すずきみつよし）先生が、ラジオ出演なさるそうです。 ラジオ日経 出演のご報告 平成29年1月18日 21時～21時…

いつも読んで頂いて、有難うございます ｍｉｍｉ母でございます。 残暑暑い日が続いておりますが、皆さんお変わりございませんでしょうか さて、ご心配頂きました義母（すい臓がんの手術を受け、先日退院。その後、食べ過ぎによる嘔吐）の具合ですが、今日は…

どうしたんでしょう、このタイトル(笑)。 えっ？誰に？？ｍｉｍｉ達に？ いえいえ、おばあちゃんになんです 実は、昨日もがん研有明病院に行っておりました。 日曜日に無事退院してきました、膵臓がん（尾部）の手術（8/1）を受けた義母。 退院後、少しずつ…

週が明けて、月曜日になりました。雨が、降ったり止んだりの、東京です 週末に、高松で学会「第26回日本外来小児科学会」がございました。 患者会展示ブースの出展をさせて頂きましたので、ご報告させて頂きます♪ 私たちの展示会場は、小ホールの４階でした…

今日も晴天ですね☀ 皆さん、お変わりございませんか？ 再び、有明の病院です。 お陰さまで、義母の退院が決まりました。 術後感じていた胃の不快感も無くなり、少しずつお食事が進むようになりました。 今日は、栄養士さんからのお話を伺いましたよ。 まず、…

＜続きです★＞ 膵尾部の主膵管、いつも太いところです。 ０．３７cm 箕輪先生は、前回の健診時のことも、とてもよく覚えていてくださいます。 ｍｉｍｉの膵臓の形も、よく頭に入ってらっしゃる。 流石、お医者様ですね～♪ （数年前に比べましたら、膵炎患者…

月曜日の台風は、凄かったですね!!! 外来予定でございました 朝起きたら、雨足もまだ普通だったので、急いで支度をしました。 そうしましたら、何と、一番乗り～！ヤッホーイッ あらまぁ、こんなこと、めったにない～(笑)！ 新しい号館が出来まして、外来も…