遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2017-12-01から1ヶ月間の記事一覧

あおぞら共和国ースキー編ー

今回は2号棟に泊めていただきました♪ 中には、キッチン、暖炉、ロフトがあり、帰りにお掃除をして帰ってくるシステムです。 スキー場は、富士見高原スキー場を利用しています。ファミリー向けゲレンデで、こぶもなく滑りやすいスキー場です。デュアルスキー…

あおぞら共和国にkid's Boxができました♪

年の瀬を如何お過ごしでしょうか。 急な申込みでしたが「1泊なら大丈夫ですよ♪」と言っていただいて、山梨のあおぞら共和国に行ってきました♪ 12/20にKid's boxが完成したそうです!素敵なエントランス♪可愛いっ 中には、絵本や積み木、おもちゃ、ホワイト…

1/27自立支援事業-交流会-「働くということ」

ここ数日冷え込みますが、皆さまお変わりございませんでしょうか 来年の話になりますが、1/27土曜日に、「親の会連絡会」が予定されています。 その第二部(15時~)としまして、東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業-交流会-が予定されております…

膵島細胞移植-Q&A-①②③を書きました!

いつもmimiブログを読んで頂きまして、有難うございます♪ 12/17に、「膵島細胞移植」の勉強会を開きましたが、その時はまだ、「細胞移植って、夢の話みたい」といった感があって、具体的な質問が、パッと浮かんできませんでした。 自宅に帰ってから、色…

霜田先生の講演スライド②

霜田先生の講演スライド①

昨日、-膵の会-「交流会&勉強会」が行われまして、 国立国際医療研究センターの霜田先生のお話を伺いました。 その時のスライドの写真を、何枚かご紹介します。 (写メしたものなので、見づらくてスミマセン💦ご参考までに)

13トリソミーの子どもたち写真展

素敵な写真店のお知らせです♪ 13トリソミーの子どもを持つ親御さんたちで活動されている「PROJECT13」より、写真展のお知らせが届きました。(難病の子ども支援全国ネットワークさんより) こちらでも、ご紹介させて頂きます。

12/17演題名が決まりました!

国立国際医療研究センターの霜田雅之先生の「演題名」が決まりましたので、お知らせいたします。 「慢性膵炎・膵疾患に対する新しい治療-膵切除+自己膵島細胞移植について」 大変興味深い講演内容となっております。皆さまのご参加をお待ちしております。 …

12/17交流会&勉強会「ポスター」