遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2014-01-01から1年間の記事一覧

もやし、食べてますか?

こんばんは、mimiママです今日も寒かったですね~ 皆さん、大掃除は進んでらっしゃいますか? さて、先日、調べ物をしていたときのこと。 ふと、 「大豆もやしは、脂質が多いので、注意が必要」 との記事に目がとまり、 久しぶりに、成分表をひっぱり出しま…

お薬を減らそう♪

こんばんは!mimiママです 15日(月)、外来でした。 ではまず、検査結果から♪ ① 黄矢印 0.3cm 「主膵管」の、一番太いところを測っています ② 赤矢印 1.2cm 「膵頭部」を測っています ③ 青矢印 1.4cm 「膵体部」を測っています 左から、 ① 青矢印 0.5cm 「膵…

カチオニック・トリプシノーゲンの話♪

先日、あゆさんと「遺伝子変異」の話になったので、 今日はこのお題で書きますね♪ 「遺伝性膵炎」には、大きく2つのタイプがあります。 1つは、あゆさんが該当する 「膵分泌性トリプシンインヒビター(PSTI)の遺伝子変異」によるもの もうひとつは、 「カチオ…

膵炎ブログ村★あゆさんの「らびりんす」

今日は晴れました とっても寒いけど、快晴の東京です さて先日、あの「膵炎ブログ村」で有名な、あゆさんに初めてメールをしてみました。 (mimiの病気が分かった時、最初に読んだのも彼女のブログでした) ドキドキ(笑)。 大人の方の「遺伝性膵炎」について…

若田光一さんの本♪

今日も冷えますね 東京は、雨模様の予報になっています さて、今日は素敵な本のご紹介です 宇宙飛行士、若田光一さんの本が、PHP社から発売されました。 「宇宙への夢、力いっぱい」 若田さんご本人と、高橋うららさん(←私の童話の先生です) お二人で、書…

患者会★作りませんか?②

いつも読んで下さって、有難うございます えっと、皆さんのお住まいは、どちら方面の方が多いのかな? 「患者会、参加したいけど、東京は遠いなぁ~」 って思ってらっしゃる方も、いると思います。 「同じ病気の親御さんと、話をしてみたい」 「悩みを相談し…

患者会★作りませんか?

こんばんは、mimiママです 今週も寒かったですね。 皆さん、お変わりございませんか。 師走になりました。 今日は、「患者会」のことを書きたいと思い、PCに向かっています。 元々、このブログは「患者会」を立ち上げる準備として、書き始めました。 皆さ…

インフルエンザと膵炎♪

今日は寒い日になりましたね。 皆さん、風邪など引かれていませんか 昨日、インフル予防接種(2回目)を済ませて来ました。 その副作用なのか、毎回そこが赤く腫れるんです。 それで、摂取後「シップ」を貼って頂いたら、 今回は、それほど腫れませんでした。…

まじめな「アミラーゼ」の話♪

先日の外来でのことです 先生が、こんな話をして下さいました。 「患者さんには、こういう方もいるんだよね。 「リパーゼ」は、正常値なんだけど、 「アミラーゼ」値だけが高い方。」 「えっ?その方も、膵炎患者さんですか?」 「そうだね。膵炎を繰り返し…

とても美味しい★米め~ん

先日「お米のマカロニ」を買ってきてくれた友人が、新潟で、「米めん」を、買ってきてくれました! これ、すごく美味しい おすすめです♪

CT画像説明♪

お待たせしました CT画像説明です 撮影理由 今回、CT検査を実施した理由は、 暫く、CTを撮影していなかったから。(←確か2年) 先生は、 「再発していないけれど、石が出来ているかを見たい」 と言ってらっしゃいました。 CT検査ですが、造影剤を使っ…

CTを撮ってきました♪

今日は外来でした。 CTも撮って、先生が直ぐに観せて下さったので、先に画像をご紹介します。 1枚目 2枚目 3枚目 解説は次回に♪ スミマセン、今日はとても眠くて

←表を訂正しました♪

←前述の「月別入院履歴」の表が、携帯でうまく見られなかったので、 訂正しました♪ 失礼しました ご確認下さい!

月別入院履歴♪

秋らしい良いお天気ですね♪ mimi&母は、ちょっと風邪を引いておりましたよ 皆さん、体調は如何ですか? 乾燥していますので、是非ご自愛下さいね さて、今日は「入院履歴」のお話です♪ 初期の頃、先生と「膵炎再発と、季節は関係するか?」 というテーマで…

お米のマカロニ♪

先日、沖縄に旅行に行ったお友達が、mimiにお土産を買って来てくれました。 「お米のマカロニ」です あるんですねぇ~!知りませんでした 小麦粉ほどの弾力はありませんが、パスタとして美味しく頂けましたよ~♪ トマトソースで、合えました。 左は、妹…

「膵液の強さ」の話★

秋らしい季節になってきましたね♪ さて、先日23日㈫に、テレビ朝日で放送された 林修の「今でしょ!」講座 「スーパードクターから学ぶ体の為に知っておきたい医療・健康3時間SP」 ご覧になった方、いらっしゃいますか? そこで、「膵液の溶かす力が、…

便秘と膵炎の深い関係②

mimiは元々、便秘がちなタイプでした 皆さんのお子さんは、どうですか? 便秘については、当初から、先生に気をつけるよう、言われておりました。 ですが、お薬を処方するまでではなく。 確か、「mimiちゃん、お薬増えるのは嫌でしょ?」と、先生が言って下…

便秘と膵炎の深い関係①

先日、先生と「mimiの膵炎再発が減ったきっかけ」について話しておりました。 それで、先生が送って下さったのが、この画像です。 表の項目「3段目」の 「酸化マグネシウム」←お通じを柔らかくするお薬です。 この内服を始めてから、入院(admission)が減…

膵炎が起こった時に痛む位置

今日は、「膵炎が起こった時に痛む位置」について、書きますね。 mimiが膵炎を起こして、痛がる位置は、みぞおちの下あたり。 (本人は、「おへその辺り」と表現しますが) 私から見ると、おへその上。 横隔膜から、こぶし2個分位の位置、と思っています。 …

膵臓ってどんな形?

実は今、患者会を立ち上げる準備をしています♪ (↑タイトルとは、話の最後でつながります♪) 理由は、 「患者会はありますか?」との問い合わせが増えたから。 それでね、「患者会って本当に必要なのかな?」って思いまして。 そもそも、患者会って、どんな…

学会に行ってきました♪

こんにちは♪mimi母です。今日は涼しくなりましたね。 さて、この週末に「患者会ブースの見学」ということで、 先生方の学会にご一緒させて頂きました。 その、パンフレット写真が、これです↑ お医者様方の学会には、「患者会」の皆さんもブースを構えて参加…

続:画像説明♪

今朝、アップしました画像の説明です。 画像1枚目「MRCP」 確か、入院2日目に撮影したと思います。 採血結果は、 <入院当日> アミラーゼ:1958 リパーゼ :2788 <入院2日目> アミラーゼ:550 リパーゼ :838 勿論、「絶飲食中、安静」の時期です。 …

mimi膵臓★画像シリーズ♪

おはようございま~すmimiママです♪ 今日も暑くなりそうですね! さてさて、今日は、mimiの「膵臓画像シリーズ」です 以前、「学会資料」として使ったものを、主治医の先生が送って下さいましたので、ご紹介します。 縮小等しているので、画像の質は下がっち…

番外編:スラ~イム作り♪

毎日暑いですね 皆さん、元気にお過ごしですか? さてさて!今日は番外編(笑)! 夏休みの自由研究「スライム★」を作ってみたので、ご紹介します 材料 ↑あと、これに「洗たくのり(PVA配合)」と、絵の具ですね!←写真に入れるの忘れちゃいました♪ 作り方…

膵炎で夏休みに入院しないために♪

「アナ雪」DVD届きましたか? 子供たち、釘付けで観ていますよ~(笑) さてさて、本題に♪ 実はmimiちゃん、昨年&その前年と、夏休みになると入院しておりました。 (それ以前の入院についても、長期休暇で帰省して、休み明けに入院したことが何回かありま…

マレフィセント♪

もうすぐ、子供たちは夏休みですね 子供たちで映画館が混む前に、話題の映画を親子で観てきましたよ。 「アンジェリーナ・ジョリー」主演で注目されたディズニー映画です。 有名な「眠りの森の美女」のオーロラ姫は、何故呪いを掛けられてしまったのか? 「…

Oh!My ケーキ★☆★

今日の東京は、暑くなりましたね さてさて 前回、誕生日の記事を書いたので、患者さん仲間から「うちはこんなケーキを食べていますよ」と、写真を送って頂きました♪ ちょっと、ご紹介しますね ジャ~ン 何とも立派な、シフォンケーキです 知り合いのケーキ屋…

9歳の誕生日にて♪

Happy birthday to you お陰様でmimiちゃん、昨日9歳の誕生日を迎えることが出来ました♪ 昨年度は、入院2回。(その前の年も2回) 随分減ってきましたね~!嬉しいっつ!! この調子で、頑張ります さて、「ケーキの食べられないmimiちゃんは、ケーキはどう…

久しぶりの外来★

↑1枚目 ↑2枚目 ↑3枚目 ↑4枚目 こんにちは!mimi母です♪ あっ、画像が4枚つながってしまった(笑)! ちょっと見ずらかったら、ごめんなさいね 昨日は、久しぶりの外来でした。 ではまず、お写真の説明から。 1枚目、膵臓のエコー写真です。 主膵管の、一番太い…

こどもの膵炎の話④(給食編)

サッカー引き分けでしたね~ 観入ってしまい、下の子を幼稚園に送っていくのが遅くなってしまいました(笑)! さて、気を取り直して 今日は、mimiちゃんの「給食」のことを書きますね♪ mimiちゃんは、毎日お弁当を持って、通学しています。 幼稚園年少の頃か…