遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2021-01-01から1年間の記事一覧

ユーチュバー⭐︎デビューしました

年末でお忙しいことと存じます。 mimiが小さい頃(もう12年くらい前ですが‥‥)病棟でご一緒したママが、ダウン症と、希少難病SCN8Aのお嬢さん方の生活を紹介したいと、youtubeを始められました。 お子さん方の素敵な写真や、チャーミングな動画に思わず…

クリスマスケーキ⭐︎コンテスト!!

患者会からのイベントをお知らせさせていただきました。皆さまからのご応募をお待ちしております!

薬の処方に

今週はぐっと寒くなりました。皆さま、お変わりございませんでしょうか? 今日は中1の下の娘が、TGGにバスに乗って行くことになっていましたので、いつもより早起きをして、弁当を2つ作りました。 mimiは6日で期末テストが終わり、明日から半日授業とな…

11/30 18時より「先生とzoom相談会」

今日は寒い日となりました。 皆さま、体調にお変わりないでしょうか? 来週火曜日18時より、先生をお迎えしてzoom相談会を開催します。 ただ今、参加者及び質問事項を募集しております。(会員以外の方からも質問をお受けしております) お問い合わせも、き…

外来に行ってきました

今日は快晴の東京でした。 皆さんのお住まいではいかがでしょうか? 月曜日に外来に行ってきました。 (更新が遅くなり申し訳ありません) それでは、検査結果から。 現在16歳(入院は25回位)。膵炎が発症して12年目の膵臓です。 膵臓が、中央から右下に横…

スウェーデン通信☆

スウェーデン国ルンド市のルンド大学に留学中の中野聡先生から、お写真をいただきましたので、ご紹介させていただきます。 How beautiful! i wanana go there again!

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会が開催されています

台風が無事に過ぎましたでしょうか?! 昨日より、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会が開かれています。今年は長野県での開催だそうです。 昨年もコロナ禍でしたが、今年もハイブリッド開催(会場とオンライン)だとお聞きしています。先生方の勉強会がどう…

きのうは蒲田に

台風が近づいています。皆さまのお住まいの天気はどうでしょうか。 何もなく過ぎ去って欲しいものです。 さて、昨日は崔先生のクリニックに、私(mimi母)が検診に行って参りました。 (前回の記録はこちら) 6月の採血結果は、前回(12月)と特に変わりませ…

今夜はかぼちゃ🎃ソースです

こんばんは! 今日はちょっと暑くなりましたね。 下の子のリクエストでかぼちゃソースを作りました。(薄くスライスしたカボチャを水煮、バーミクサーで砕いて、ガラスープの素を入れました) 片栗粉を入れなくても十分とろみがあります。 茄子は、皮をむき…

キャベツソース⭐︎フレンチ風

こんばんは。今日もいい天気になりました。 お変わりございませんか? 今日のmimiの夕飯です♪ みどりのソースは、キャベツです。 千切りにして、軽く煮込み、バーミキサーで粉砕。 鶏がらスープの素を入れて味を整え、片栗粉でとろみをつけました。 中央は、…

携帯からもカテゴリ別にご覧いただけます♪

いつもmimiブログをご愛読いただきまして、ありがとうございます。 先日、久しぶりに自分のブログを携帯から見てみました! 「うわぁ! 見づらい」 PCではサイドバーにカテゴリー別に記事が分かれていたのですが、携帯からですと、日付順に並んでいるだけ…

今日の間食

こんばんは! 日が暮れるのが早くなりましたね。 今日はmimiの間食をご紹介します。 炊飯器で蒸したさつま芋と、レタスの外の葉スープです! 熱いうちに召し上がれ♪ スープ材料:レタス、春雨、ネギ、人参、ナス(皮むき)、片栗粉、卵白、ホタテスープの素…

今日の夕飯⭐︎

こんばんは! 今日は、皆さんは何を召し上がりましたでしょうか? mimiには、炊き込みご飯を作りました。 もち米の割合を多くしたので、自分好みの味で満足だったようです。具材は、はす、にんじん、えのき、いんげん。 今年の夏は、きゅうりのマリネをよく…

夜散歩⭐︎

今日も散歩をしてきました。 これから、「鬼滅の刃」を追っかけ再生で観ます。(母だけ一人で劇場で鑑賞してしまいました^_^) それでは皆さま、よい週末を⭐︎

退院して6ヶ月⭐︎

久しぶりの更新です。 皆さま、お変わりございませんか? mimiですが、お陰様で退院して6ヶ月が経過しました。(3/24に退院。そのまま高校の説明会に行きました) 今週は、火、水、金、土曜日とオンラインでの授業を受けています。(中学生の妹は、4時間授…

明日から登校です

しばらく天気のよい暑い日が続いておりましたが、今日からまた、天気は下り坂でしょうか。 気付いたら、8月も最終日。 皆さん、お疲れが出てませんでしょうか? 入院中のお友達、お疲れ様です! よく昔、「暑いから病棟に居た方がいいわよね」とお見舞いの…

ワクチン接種に行ってきました

今日は猛暑でしたね。明日も続くようです。 早く涼しくなって欲しいものですね。 さて我が家では、父・母がワクチン2回摂取が終わり、子ども2人が1回目の接種が終わりました。 父は職場接種で、2回目の接種後の翌日に発熱(38度)がありました。 私も2日…

イングリッシュローズゴスコベル

暑い日が続いておりますが、皆さまお変わりございませんでしょうか? 膵の会の会員様より、素敵な写真をいただいたので、ご紹介させていただきます。 「イングリッシュローズゴスコベル」という品種だそうです。 それから、もう一枚。 こちらの品種は不明だ…

外来に行ってきました

今日も暑い日になりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 外来に行ってきましたので、ご報告させていただきます。 今日は空いていたような気がしました。 登校前の高校生も数名受診されていましたよ。 ↑こちらは、すい臓の硬さを数字化して測…

母⭐︎外来に行ってきました

雨続きの東京です。来週もずっと雨のようですね。 皆さま、どうぞ気を付けてお過ごし下さいませ。 さて、(私くしですが)木曜日に崔先生のところに外来に行ってきました。ご報告させていただきます。(前々回外来) ↓ 写真は2020年12月の写真です。(前回分…

今週から通常授業です

更新が遅くなりました⭐︎ 東京のコロナ感染者数は増加中ですが、緊急事態宣言がとかれ、高校はオンライン中心の授業から通常授業再開となりました。 今週は土曜授業もあり、「一週間体力が持つのかな」と母は心配しております。 欠席していた間に行われた単語…

今日から中間テストです!

久しぶりの晴れ間となりました。お変わりありませんでしょうか。 mimiの高校では、今日から中間テストが始まりました。 午前中は3年生、午後は1-2 年生が登校して試験を受けます。 今日の科目は、現国、コミュニケーション英語、リスニングと言っていました…

外来に行ってきました

今週は雨の1週間となりました。折りたたみ傘が手放せなかったですね☂️ さて、今日は外来に行ってきましたので、結果のご報告です。まずエコーから。 中央から右下に下がっているのが、すい臓です。 (機械が新しくなったので「よく写っているなぁ」と思いま…

GW明け⭐︎登校2日目

梅雨入りを思わせる雨ですね。傘があっても全身がまんべんなく濡れます。皆さん、お変わりございませんか? 連休明け登校2日目となりました。 今日も無事に登校でき、ホッとしています。 通学路には私立高校が複数あるのですが、定刻を過ぎると、あっという…

5月がスタート!

気持ちのいい天気が続いています。 皆さん、お変わりございませんか? 更新が遅くなりました。mimiの近況をお伝えします! 先日パラグライダーを体験してきました。(意外にも近隣で体験できたのです〜) 1日体験コースで、全員に3回飛ぶ機会が回ってきま…

新学期☆

よい天気の月曜日となりました。いつもmimiブログを応援いただいてありがとうございます。皆さま、お変わりございませんでしょうか。 4月7日に入学式がありました。 コロナ禍ですが、体育館で立派な入学式を挙げていただきました。 保護者1名のみ参加可。…

金曜日は外来でした

さくらが満開ですね 明日の雨が降らないでくれるといいのですが。 昨日外来を受診してきました。結果のご報告です。 膵管の中の濁りがクリアになっているのが見て取れます。(膵管の中が真っ黒に見え、澄んでいることが分かります) 受験はかなりストレスだ…

退院が決まりました!

採血結果を早速教えていただきました。 良い結果で何よりです! ありがとうございます。

今日のお食事

今日と朝食です。 朝ごはんらしいさっぱりとしたメニューですね! 昼食。 消化の良くて食べやすそうなお品です。 トマト風味で違う味も楽しめますね!

今日の結果とお食事です

今日の夕食です。おかずが付きました♪ 美味しそうですね! 今朝の採血結果です。 良かった!下がりました! こちらは夕飯。どんな味付けでしょうか?! お昼過ぎから点滴がヘパロックになっています。 エレンタールは継続中です。