番外編で失礼致します♪ 都知事選挙の投票に、ただいま行ってきました。 夕方になってパパも作業が終わらなくて、ちょっと面倒にも感じましたが、きちんと着替えて行ってきたよ。 19:30を回ってましたが、続々皆さんいらしてました。 流石にね～、今回は思う…

ご心配お掛けしておりました義母の病状ですが、実は手術が決まりまして、有明の病院に入院しております。 手術の説明がありまして、昨日病院に行っておりました。 （茨城の病院では、「難しい手術」とのご説明でしたが、住まいを東京に移したのを機に「転院…

看護学会二日目。 今日は午後から、ランチパフォーマンスが有りました。 ネットワークさんの司会で、５組の患者会さんが発表されました。 １、膵の会〈膵炎〉 ２、バクバクの会～人工呼吸器をつけて生きる～ ３、全国心臓病の子どもを守る会 ４、全国軟骨無…

今日の学会展示も無事終わりまして、ブースがお隣の方達と、夕飯をご一緒させて頂きました。とても貴重なお話を聞けました。 まず、病気の話。 改めて「いろんな病気があるんだな」って思います。どういった症状が出て、どういった治療を受けるのか。副作用…

別府市の「ビーコンプラザ」が会場です。 今回出展している患者会の皆さんです。 ①あすなろ会〈若年性特発性関節炎〉 ②魚鱗癬の会 ③膵の会〈膵炎〉 ④バクバクの会～人工呼吸器をつけて生きる～ ⑤全国心臓病の子どもを守る会 ⑥全国軟骨無形性症患者・家族の会…

こんばんは♪mimi母です！ 久しぶりの更新です。 いつの間にか、子どもも夏休みですね♪ 皆さん、お変わりございませんか？ 今日は、大分からです！ 明日からの「日本小児看護学会」に患者会ブースを出展させて頂くので、別府に来ております。 やっと着きまし…

今日も暑くなりましたね皆さま、お変わりございませんか 昨日は、姉妹とも学校のプールがありまして。 早速、日焼けをして帰って来ましたよ。 放課後、この日は習い事のスイミングで。 きつそうでしたが、きちんと泳いでました！偉いね～っ(笑)！ さて、会の…

今日の午後、東京飯田橋のレイボーホールで、 第38回こどもの難病シンポジウムが開催されました。 （「難病のこども支援全国ネットワーク」さん、主催です。） 250名分の席が埋まるほど、会場は盛り上がっておりました。 子ども達も託児をお願い出来たので、…