遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

膵の会のこと

6/29(土)14時から「第45回子どもの難病シンポジウム」

2024年6月29日(土)、飯田橋レインボービルで開催されます「第45回子どもの難病シンポジウム」に娘と一緒に登壇させていただきます。 テーマは食。 「全ての人が食を楽しみ、人生を豊かに過ごすために」 ~多様化する食について 医療者・当事者それぞ…

「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日募集!

いつも大変お世話になっております「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんより、【「あおぞら共和国」草刈りボランティア2024年5月24、25日】募集のご案内をいただきました。ご紹介させていただきます。 ※「あおぞら共和国」とは? (↓「ネットワークさん…

4/7(日)13時よりzoom相談会開催

会の皆さまからご好評いただいております、 先生をお迎えしてのzoom相談会です。 「日頃から気になっていることがあるのだけれど‥」 そんな相談でも大丈夫です。 気軽にお問合せください。 皆さまのご参加をお待ちしております。

アンケートのご協力をお願いします

アンケートの協力依頼をいただいています。 ご協力のほどよろしくお願いします。

3/2㈯市民公開講座「本当に大事な肝臓・胆道・膵臓」

「膵の会」関西支部アドバイザーの伊藤敏文先生から、ご案内をいただきました。 皆さん、ぜひご参加ください。よろしくお願いいたします。 ダウンロード - e5b882e6b091e585ace9968be8ac9be5baa7e5baa728e8a5bfe983a8e5a4a7e998aae8829de88386e886b5e796be29…

県立みやぎ子ども病院に行ってきました♪

今日は冷えますね。こんな日は、温かいスープをいただきたいものです。 ここで、ご報告をひとつ(遅くなってごめんなさい)。 mimiですが、10月に受験しました推薦試験に合格し、4月からは「看護学校」に進学することとなりました。 3年前の高校受験時は入…

mimiも出席!伊藤先生zoom相談会⭐︎

雨の朝の東京です。 皆さま、お変わりございませんか? 明後日の12/17に、伊藤先生のzoom相談会を予定しております。 患者(遺伝性膵炎prss1)であるmimiも出席します。 「膵炎のよくあるご質問」等も大歓迎です。 どうぞお気軽にご参加ください。 無料体験…

日程変更:12/17(日)伊藤先生zoom相談会

膵の会「伊藤先生のお迎えしてのzoom相談会」 お詫び:日程変更してございます。12月10日㈰ → 12月17日㈰申し訳ございません。 ご質問もお受けします。 皆さまのご参加をお待ちしております!

写真②日本小児栄養消化器肝臓学会

秋が深まってまいりました。 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 遅くなりました! 「学会での写真紹介」続きをさせていただきます。 日本アラジール症候群の会さんと肝臓の先生方が、集まって話をされていました。 その後、膵の会もいっしょに記念撮…

11/27(月)19時よりzoom相談会開催!

来週の月曜日に、zoom相談会を開催します⭐︎ 膵炎の患者さんをたくさん診ていらっしゃる先生と、直接お話しできます貴重な機会です。 遠慮なさらず、是非ご活用くださいませ。 当日申し込みも、お受けいたします!

第50回日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

膵の会の菊池です。 学会開催50周年、まことにおめでとうございます!!! 今年も、患者会ブース展示(10/21㈯ー22㈰)でさせていただくことになりました。 どうぞよろしくお願いいたします。 会長をお務めになります、 宮城県立こども病院 副院長 虻川大…

夏の弁当&自立支援&夏のzoom会

今日も暑かったですね。 お疲れ様でございます! 体調にお変わりございませんか?(スミマセン、更新が久しぶりになってしまいまして) 今日は久しぶりに、お弁当でした。 月曜日から、茶道部の大会が福岡であって、その打ち合わせとのこと。夏なので、「岩…

7/17(月)zoom会「膵炎食」

(会のブログにも書かせていただいています) 皆さまのご参加をお待ちしております!

zoom会の日程調節をしています

(会のブログでもご案内させていただいております)

6/25(日)14時より「こどもの難病シンポジウム」開催します

皆さまへ (会のブログにも書かせていただきましたが、) 「子どもの難病シンポジウム」が、6/25㈰に開催されます。 皆さまお誘いあわせの上、ご出席いただけますと幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。 お申込みはこちら→ https://ws.formzu.net/f…

学会展示ポスター(写)j-peg

(※ 膵の会ブログにも同じ記事を書いてあります) こちらは、患者会「学会展示ブース」に貼っているポスターです。 主に、遺伝性膵炎のことについて書いてあります。 会員さまより、「このポスターの写しを、学校の先生方に渡してもいいですか?」と言ってい…

プレイリーダー養成講座開催します

難病の子ども支援全国ネットワークさんからのご案内です! ご自宅に遊びを届けるボランティア「プレイリーダー」の養成を行う「プレイリーダー養成講座2023春」を開講いたします。 ご興味のある方にご案内頂けるとありがたいです。 よろしくお願いいたします…

第126回日本小児科学会 in 高輪③

学会展示3日目。つづけて、ご紹介させていただきます。 初めてお越しいただきました。 熊本大学病院 小児在宅医療支援センター 副センター長 小篠史郎(おざさ しろう)先生です。 膵炎の患者さんがいらっしゃるということで、ブースにお立ち寄りいただきま…

第126回日本小児科学会 in 高輪②

学会展示2日目。 今年も、藤澤先生にブースにお越しいただきました。ありがとうございます。 済生会横浜市東部病院 小児肝臓消化器科 顧問 藤澤知雄(ふじさわ ともお)先生です。 一番最初に、先生と写真を撮っていただいたのは、九州大学開催の時ですから…

第126回日本小児科学会 in 高輪①

2023年4/14-16。東京の高輪で「日本小児科学会」が盛大に開かれました。 膵の会も【患者会展示】出展をさせていただきました。 展示ブースに、ご来場いただきました先生方をご紹介させていただきます。 (膵の会の♡可愛いママさんと、お出迎えさせていただき…

第126回日本小児科学会学術集会にご出席の先生方へ

膵の会のきくちです。東京は良い天気となりました。 明日から「日本小児科学会学術集会」が開催されます(ハイブリッド開催だそうです)。 コロナも落ち着きましたので、今年は患者会として展示ブースの出展をさせていただくことになりました。 膵炎患者さん…

本日19時よりzoom勉強会があります

本日19時より、先生方をお迎えして、「膵の会zoom勉強会」を予定しております。 (ご案内はこちら) 皆さんからご質問をいただいて、先生方にお答えいただきます。 急な参加も、お受けしております。 ご興味のある方がいらっしゃいましたら、ぜひどうぞ! 今…

11/22(火) zoom相談会開催します

今日は、膵の会のご案内です。 今年も、順天堂大学小児科 鈴木光幸(スズキ ミツヨシ)先生をお招きして zoom相談会を企画しました。 ちょっとしたご質問でも大丈夫です! 緊張せず、ご参加いただけます。 皆さまのご参加をお待ちしております♩ # zoom相談会…

suikai秋のzoom会

急な企画なのですが、膵の会でzoom会を開くことになりました。途中参加や、ご相談等だけでもお受けします。 ご希望の方は、きくちまでご一報くださいませ♡

夏のzoom会を計画中!

膵の会では、夏のzoom会を計画しています。日程や話題につきましては、皆さまの希望をお知らせいただけますと幸いです。宜しくお願いいたします。 #膵の会 #zoom会 #膵炎食 #膵炎の痛みについて #夏のおやつ

ひとりで悩まないでくださいね

えっ? なんと梅雨が明けてしまいました! 6月なのに猛暑です。皆さま、お変わりございませんか? 実は昨日、膵の会の皆さんとzoom会を開いていました。 (急な企画でお題も決まっていたので、お誘いできなかった方ごめんなさい 次回は早めに計画致しますね…

膵管の話ーつづきー

先日のzoom会で、膵管の話になりましたので、今日も写真を2枚ご紹介しましょう。 (ちょっとわかりづらかったら、ごめんなさい!!) ① 2013-8-8 8歳1ヶ月。膵管の中が濁っているのがご覧いただけますでしょうか。 ② 2013-8-10 濁っていた膵管が、少しクリ…

鎌倉の大仏さま

今日はいい天気になりました。 友だちと鎌倉の大仏さまを観に行ってきました。 天気が良かったこともあり、修学旅行生や観光客の人で賑わっていました。 https://www.kotoku-in.jp/ 入ってこのお姿を観た時。私は「小学校の修学旅行で集合写真を撮った」時の…

小児膵炎はなぜ繰り返すの?

小児膵炎はなぜ繰り返すのでしょう。悩ましい問題です。 昨日会のママたちと話す機会がありまして、いくつかご質問をいただきました。 それが「よく聞かれる質問」でしたので、こちらにも書かせていただきます。 最初にいただいた質問は、 「やっと退院でき…

桃の節句⭐︎料理コンテスト

(クリックすると、ポスターが大きくなります) ご案内が遅くなりました! 今回も皆さまのご応募をお待ちしております♪