今回は２号棟に泊めていただきました♪ 中には、キッチン、暖炉、ロフトがあり、帰りにお掃除をして帰ってくるシステムです。 スキー場は、富士見高原スキー場を利用しています。ファミリー向けゲレンデで、こぶもなく滑りやすいスキー場です。デュアルスキー…

年の瀬を如何お過ごしでしょうか。 急な申込みでしたが「１泊なら大丈夫ですよ♪」と言っていただいて、山梨のあおぞら共和国に行ってきました♪ 12/20にKid's boxが完成したそうです！素敵なエントランス♪可愛いっ 中には、絵本や積み木、おもちゃ、ホワイト…

ここ数日冷え込みますが、皆さまお変わりございませんでしょうか 来年の話になりますが、1/27土曜日に、「親の会連絡会」が予定されています。 その第二部（１５時～）としまして、東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業－交流会－が予定されております…

いつもｍｉｍｉブログを読んで頂きまして、有難うございます♪ 12/17に、「膵島細胞移植」の勉強会を開きましたが、その時はまだ、「細胞移植って、夢の話みたい」といった感があって、具体的な質問が、パッと浮かんできませんでした。 自宅に帰ってから、色…

昨日、-膵の会-「交流会＆勉強会」が行われまして、 国立国際医療研究センターの霜田先生のお話を伺いました。 その時のスライドの写真を、何枚かご紹介します。 （写メしたものなので、見づらくてスミマセン💦ご参考までに）

素敵な写真店のお知らせです♪ １３トリソミーの子どもを持つ親御さんたちで活動されている「ＰＲＯＪＥＣＴ１３」より、写真展のお知らせが届きました。（難病の子ども支援全国ネットワークさんより） こちらでも、ご紹介させて頂きます。

国立国際医療研究センターの霜田雅之先生の「演題名」が決まりましたので、お知らせいたします。 「慢性膵炎・膵疾患に対する新しい治療－膵切除+自己膵島細胞移植について」 大変興味深い講演内容となっております。皆さまのご参加をお待ちしております。 …

こちらのＨＰをご覧ください♪ 「電子政府の総合窓口」より 11/20より、「小慢追加疾病等に関するパブリックコメントの募集」がされております。 今回「自己免疫性膵炎」が追加予定リストに、掲載されてります。 【別紙１】新規小児慢性特定疾病リスト （12．…

煮込み料理の美味しくなる季節ですね！ 味付けはケッチャップのみの、簡単料理のご紹介です♪ ⬆本人は、かけたものと別々に食べた方が美味しい♪と言っておりました(笑)！し、しまった 混ぜたら味が薄くなったそうです 材料は、玉ねぎ、パプリカ、いんげん、ジ…

こんにちは♪ｍｉｍｉ母です エレンタールの件は、会員さまからも貴重なご意見を頂きまして有難うございます♪ お礼申し上げます （続きはのちほど、書かせて頂きますね！） もうすぐ小学校ではマラソン大会が近いので、ｍｉｍｉと夕方に練習をしておりました…

告知でございます 膵の会では、12/17㈰の午後に、「交流会＆勉強会」を予定しております。 （「交流会」及び、「勉強会」の二部編成の予定です） 今回は、アドバイザーの箕輪圭（みのわ けい）先生のご厚意で、 国立国際医療研究センターの霜田先生に、「慢…

秋晴れの晴天となりました関東です。 海風が気持ちいい 対、浦和レッズ戦の観戦に鹿島（茨城県）に来ています♪ 関東ダービーだったので、レッズファンも多く訪れていました♪ 流れが変わったのが、終了10分前。 西からのパスに合わせて、レアンドロがゴール。…

難病の子ども支援ネットワークさんより、 東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の相互交流事業といたしまして、 下記「交流会」の案内を頂きました。ご興味ある方、是非ご参加下さい。 ------------------------------------日 時：平成２９年１１月…

大分寒くなって参りました。 皆さま、体調の方は如何でしょうか？ さて、今日は「エレンタール」についてお伺いしたいと思います。 飲み方についての工夫などは、以前もお伺いして、 ・カルピスで割る ・ブルーベリー酢で割る ・ゼリーにする ・凍らせ少し溶…

「日本小児栄養肝臓学会」展示でのお写真を、ご紹介しております。 写真右は、 国立成育医療研究センター 絵野沢 伸（えのさわ しん）先生です。 研究者として、ご出席されていました。「研究ばかりしていると最終目標を見逃しがちになるので、なるべく最前…

こんにちは♪ｍｉｍｉ母です また、次の台風が来てきになりますね。無事に過ぎ去って欲しいものです。 さて、更新が遅くなりましたが、 膵の会ブログで、「日本小児言栄養肝臓学会展示①」をご紹介してます。 右から（一人目：きくち）、 順天堂医院 小児科 大…

通りかかった商店街にて🎵 皆さんでファイナルステージを観戦中❗ おぉっ！地元愛❤ 頑張れ、ホークス👊✨

先ほどは福岡に着きました♪ 乗った飛行機はPeachですが～(笑)！ 台風はどこへ？ こちらは晴れです☀ 東京は、今日も結構な雨でして、家族に「飛行機が飛ばないんじゃないか」と心配されました。 ふーっ何とか到着 電車が遅れて焦りました。 国内線なのに成田…

いつも娘のブログを読んで頂きまして、有難うございます。 ｍｉｍｉ母でございます。 今日から福岡市で 「第４４回日本小児栄養消化器肝臓学会」、及び「第４４回日本胆道閉鎖症研究会」 が開催されます。 「膵の会」で、展示ブースの出展させて頂きます。 ●…

第４４回日本小児栄養消化器肝臓学会、並びに 第４４回日本胆道閉鎖症研究会 にご出席されます 消化器、肝・胆・膵の先生方へ ブログから失礼致します。 膵の会の菊池でございます。 いつも「膵の会」の活動にご支援頂きまして、ありがとうござます。 この度…

難病の子ども支援全国ネットワークより、 株式会社テレワークマネジメント主催 「障がい者の在宅雇用、入門セミナー」のご案内を頂きました。 * 昨年度に引き続き、今年度も厚労省の障害者在宅雇用事業を進めております。今年は10社の企業が参画しており、そ…

9.8付のエコー写真に、赤を入れました♪（←けれど、見ずらい(笑)！） この写真は、膵臓がかなり見易く映っていると思います♪ 流石っ！箕輪先生、お上手ですねっ！ 主膵管の前の方、（根元：十二指腸寄りの場所）の辺りが、ちょっと太く見えますでしょうか。 …

すっかり秋らしくなってきました。日も暮れるのが早くなりましたね！ 先日、久しぶりに「むらさきいも」をスーパーで見付けて、早速買ってきました。 （さつまいもの中身も紫色のいもなんですよ～今日は「てんさい糖を使いました♪」） 圧力鍋で煮てペースト…

皆さまのご協力で、会のお食事ブログを開設することが出来ました！ お礼申し上げます 私のレシピは、いつも雑で(笑)！ 皆さまのレシピを見て、その丁寧さに、ただひたすら感動しています 変わらずピンボケ写真ですが、今日もスープをご紹介します♪ 【れんこ…

あゆさんのブログで、すでに読んで頂いた方も多いかと思います この度、膵の会公式ブログ－食事部門－が出来ました！ 関西支部会を終てみて、改めて膵炎患者さんのお悩みの多くが、お食事であることを実感しました。 皆さんのご協力の元、ブログ開設が出来ま…

告知でございます ２０１７年１０／２０－２２に、福岡で「第44回日本小児栄養消化器肝臓学会／第44回日本胆道閉鎖症研究会」が開催されます。 会場：九州大学医学部百年講堂・同窓会館〒812-8582 福岡県福岡市東区馬出3-1-1 そちらの展示ブースに、「膵の会…

更新が遅くなりました 水曜日に、元気にｍｉｍｉが帰ってきました。嬉しそうに思い出を話す姿に、ホッとしました！ ２日目は雨が降りましたが、華厳滝も、戦場ヶ原にも、行けたようです。 ガイドの方から、「日光東照宮」の説明を聞いたそうで、「家康公」を…

自然教室での、mimiのお食事です♪ （事前に冷凍で、送っております） 担任の先生が、写メを送ってくださいました。ありがとうございます ●１日目 夕飯 【お品書き】 ジャガイモと玉ねぎの甘煮（スキヤキのたれ風味） もずくのスープ（インスタント） いんげ…