久しぶり、快晴の東京です 「遺伝子検査」というと、身構える親御さんも多いかもしれませんね。 今日は、このタイトルで書きます。 ｍｉｍｉが検査を受けたのは、5年半ほど前。 最初の検査入院の時でした。 方法は、たしか採血のみだったと思います。（勿論…

雨がよく降りますね。今も、急な雨が降ったところです。 梅雨、本番な天気ですね ｍｉｍｉですが、先日から風邪をひいています。 水曜日の夕方、３８．４分、熱を出しました。(その日で解熱） その日は、咳がひどくて 咳き込み過ぎて、吐いたので、一瞬、母…

「創作童話教室」の仲間が参加する童話展が、渋谷で開かれます。 児童文芸 「書きおろし童話展2015」 素敵な作品がそろっています！ ご興味ある方、是非お立ち寄りくださいね～♪ お待ちしております！！

梅雨時の空が広がっている東京です。 皆さん、体調は如何ですか？ さて、患者会の準備に当たり、 ネットワークから、先日頂いた「小児難病親の会ハンドブック2015」を読んでおります。 現在の参加団体数は、50団体。 発足して、何十年の会もあれば、数年、と…

今日、「難病のこども支援全国ネットワーク」の総会がありまして。 初めて、出席して参りました。ドキドキ(笑)。 それがね、楽しかったんです～。とても和やかな雰囲気で。 もう、皆さん長いお付き合いの方ばかりのようで。 ですから、私のこともすぐに「新…

朝から「Heavy Rain」の東京です 皆さんのお住まいでは、如何ですか？ さて先日、病気のママ友さんと「膵炎とステロイド治療」の話になったので、検索してみました。 誰もが知っている、有名国立大学ＨＰより。 とても分かり易かったので、引用させて頂きま…

先日、あゆさんのブログで収穫されたそら豆をお見かけして、 私も食べてみたくなり、スーパーで購入しました。 そら豆、旬ですね。 わが家でも、それほど食卓に登場しておりませんでしたが、今日は、普通に塩ゆでしました。 （さやからだして、黒い部分を取…