遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2019-01-01から1年間の記事一覧

今年最後の外来に行ってきました!

昨日は風の強い日となりましたが、皆さんお変わりございませんか? 冬休みに入りましたね。 小児科外来も混んでいたように思います。 エントランスの花屋さんも、新年を迎える準備ですね。きれいに飾られていましたよ。 さて、今日の結果です。 採血結果は、…

スウェーデン通信

雨の東京です。 皆さまのお住まいでは如何でしょうか? スウェーデンの鈴木光幸(スズキ ミユヨシ)先生から素敵なお写真が届きましたので、ご紹介させていただきます。 merry christmas and happy new year! 皆さまに素敵なクリスマスを☆

一週間限定のチャリティー・イベント

いつもお世話になっている「難病ネットワーク」さんからご連絡をいただきました。 一週間限定のチャリティー・イベントのご案内です。難病ネットワークとチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN(ジャミン)』さんとのコラボとして、かわいいオリジナ…

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その4-

更新をお待たせしております。「膵の会」菊池です。学会展示ブースでお名刺を頂いた先生方をご紹介させて頂いております。 茨城県日立総合病院 小児科(*新しいタブで開きます) 小宅 泰郎(おやけ やすお)先生 東近江市立能登川病院 小児科 辻井 久(つじ…

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その3-

更新をお待たせしております。「膵の会」菊池です。学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。(*お越し頂いた順番でご紹介させて頂いております) 広島市立舟入市民病院(*新しいタブで開きます) 小児科(*新しいタブで開きます) 佐…

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その2-

(こどものすい臓疾患患者会「膵の会」菊池です。学会展示ブースにお越し頂きました先生方をご紹介しております。*お越し頂いた順番でのご紹介です) 続きまして、 久留米大学病院小児科 水落建輝(みずおち たつき)先生 1年ぶりにお会いしました。 今年…

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会-その1-

いいお天気の連休でしたね。皆さまお変わりございませんか? 先週の金曜日から、奈良で「日本小児栄養消化器肝臓学会」が開催されておりました。 会場は、奈良春日野国際フォーラム。エントランスも素敵でしたよ ところが、おやおや? 何故か、戦隊ヒーロー…

慈恵医大にて☆看護師教育プログラム(初級)

今日の東京は、よい天気になりました。皆さん、お変わりございませんか? さて昨日は、東京都新橋にあります慈恵医大に伺っておりました。 「子どもに携わる看護師を対象とした子どもの権利擁護実践能力を高める教育プログラム(初級編)」 「このプログラムに…

第46回日本小児栄養消化器肝臓学会にご出席の先生方へ

膵の会、菊池と申します。 先生方には日頃から大変お世話になっております。心よりお礼申し上げます。 今年も、近畿大学奈良病院小児科 虫明聡太郎先生、近藤宏樹先生にお声掛け頂きまして、第46回日本小児栄養消化器肝臓学会(会場:奈良春日野国際フォーラ…

高橋うらら先生の講座が開かれます!

膵炎の話ではないのですが、ご紹介させて頂きますね! 私(mimi母)の童話の先生、高橋うらら先生の「はじめての創作童話講座」が東京の足立区で開かれることになりました。(足立児童文化サークル「木の芽会」のメンバーがアシスタントに入ります) お近く…

mimi今日の朝ごはん♪

すっかり秋らしい季節となりましたが、皆さんお変わりございませんでしょうか? さて今朝のmimiご飯でございます。 とってもふつーですが(笑)、ご紹介させて頂きます! 野菜のスープ(ごぼう、人参、大根、エノキ、キャベツ、長ネギ、じゃがいも)、 おにぎ…

エコーを受けてきました(母)

台風、心配でしたね。何とか過ぎ去ったようではありますが。 どうかこれ以上、被害が出ませんように。 被災された地域の皆様には、心よりお見舞い申し上げます。 うちの方でも、河川に近い方は学校に避難されたそうです。 きっと眠れない夜をお過ごしだった…

秋本番♪

すっかり秋らしくなって来ましたね! スウェーデンの鈴木光幸先生から、素敵なお写真を頂きましたので、ご紹介します。 スウェーデンのルンド市では、もう冬の訪れを感じるそうです。 愛らしいかぼちゃですね🎃 街もハロウィンカラーに飾られているのでしょう…

秋深きルンドより②

スウェーデン国ルンド市より、鈴木光幸先生からの素敵なお写真を頂きましたので、ご紹介します。 ↑めずらしい光景です。雨雲が街を覆っています。 ↑虹が見えますでしょうか? ↑ 夕方は、空がオレンジ~紫になるそうです。 幻想的な風景ですね。

秋深きルンドより①

スウェーデン国ルンド市に留学中の、鈴木光幸先生から素敵な写真を頂きましたので、ご紹介します。 世界第4位バリスタがいるlove coffeeに行かれたそうです。 小筆で描いたような繊細な絵に、素敵な香りも漂ってきそうですね♪

MRCPの画像です

すっかり秋らしくなってきましたが、皆さまお変わりございませんでしょうか? mimi母でございます。 ブログの引っ越しでは、大変ご迷惑をお掛けしました。 それでも、皆さまが検索して読んで下さっているので感動をしました! ありがとうございます! まだ、…

「はてなブログ」に引越し予定です

夏休み最終日となりました。 皆さま、元気にお過ごしでしょうか? ご存知の方も多いかと思いますが、「Yahoo!ブログサービス」が、12/15で終了することとなりました。 (8月いっぱいで、コメントが書けなくなるそうです) つきましては、ブログの引っ…

退院後1回目の外来です

先週の水曜日に退院して、1回目の外来で受診しました。 久しぶりの早起き+満員電車で疲れたようですが、採血結果は問題なかったようです。 ホッとしました。 正直、今日まで緊張の日々でした(笑)! 食事は今日の検査までは加減していたので、今日から、ま…

水曜日に退院しました!

更新が遅くなりました。 mimiですが、先週水曜日に退院して自宅で6日目を迎えています。 お陰様で元気にしています。 退院時の朝の結果は、こちらでした。 食事はもう普通の精白米を頂いていますが、量的には7-8割位でしょうか。一気に増えないよう計量して…

膵酵素下がりました!

良かった! 食事を始めて、数値が再び上がるか心配しましたが、リパーゼも順調に下がりました。 明日全粥にして、水曜日にまた採血です。 今日のエコーは少し見えずらくも感じましたが、膵臓自体が細くなっているのが分かりました。膵管も細くなり、目立たな…

五分粥になりました

今日も暑いですね。お変わりございませんか? 病棟のmimiですが、お陰様で顔色も良く元気にしています。 食事は今日から五分粥になりました。 こちらです! 食事は1日脂質5gで計算して頂くと、このようなメニューになるそうです。 (野菜だけ頂いています) …

昼から重湯を頂いています

今日も暑いですね 皆さん、お元気でしょうか? mimiですが、今日のお昼から重湯を頂いています。 「お粥が出てきたよ」とlineが来たので、 「どのくらい、お米が入っているの?」 と聞きましたら、 「全然入っていないよ」とのこと。 野菜ジュースは嬉しかっ…

今日の結果です

昨日から痛みが消え、今日の夜からエレンタールが始まりました。 薬も経口になっています。 シャワーも、久しぶりに入れました。 お食事はいつから始まるかな♪ 楽しみです! 明日、再度エコーの予定です。 夜景が綺麗 痛みが消えたからそう感じるのでしょう…

16階の窓から

外を覗く元気が出てきたみたいです! 「外は今日も暑そうだね」 その通りですよー

今朝の採血結果です

今日の結果です。 良かった!下がっていますね! このまま順調に回復することを祈って! 痛みも、昨日よりは良くなっているようです。 今回は炎症が膵臓にも波及している様子だったので、その腫れが引かないと、痛みの元も消えなそうではありますが。 もう少…

素敵な写真を頂きました

「膵の会」会員さまより素敵な写真を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。 「いい会でした!」と皆さまに言って頂けることが、何より幸せなことと思います。 患者さま同士で話して頂くと、目に見えない安心感を共有出来るのだと思います。 そこに、先生の…

昨日から入院しています

膵の会関西支部会、お疲れ様でございました。 暑い中お集まり頂きましてありがとうございます。 うちの方は、実は昨日から入院しております。 高熱から始まったので「夏風邪」かと思いましたが、「お腹が痛い」の一言で順天堂に車を飛ばしました。 膵臓も腫…

自立支援員研修会でお話させて頂きました

6月28日金曜日に、「自立支援員研修会」が、世田谷の成育医療センターで開かれまして、お話をさせて頂きました。 今年は娘も出演させて頂きました。 自立支援員の育成については、東京都の事業で難病ネットワークさんが委託されて、講座等を運営されてい…

膵エコーを受けてきました!

mimi母でございます。 お変わりございませんか? 先週の月曜日に、約8か月ぶりに膵臓のエコーを撮影して頂きました。 (採血結果は、また後日伺うことになっております) 崔先生のブログは、こちらです♪ 取り急ぎ、写真をアップさせて頂きます。 嚢胞の大き…

外来と「ラジエーションハウス」

今日も暑くなりましたねお変わりございませんか。 最近更新がすっかり途絶えてしまい、申し訳ないです 実は、小学校の広報誌の作成を担当しておりました。先生紹介と運動会特集。 写真を多く掲載したのですが、やはり時間がかかりました。 (仕事は、楽しく…