遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2020-05-01から1ヶ月間の記事一覧

退院後の食事-2日目-

昨日は登校して入院中の課題を受け取ってきました。久しぶりの学校、嬉しかったのか笑顔で帰ってきました! 6/1から3年生は、午後の3時間登校し授業があります。(今日の東京の感染者増えていましたね折角学校が始まるのに〜もうちょっと減って欲しぃ) さ…

退院後の食事です

昨夕、無事に退院してきました。 こちらは、昨日病棟最後の昼食です。 昨日はPFD検査中でしたが、昼食は定刻にいただきました。膵臓の薬も飲んだそうです。(リパクレオン、カモスタットメシル、ビソルボン、酸化マグネシウム) こちらは帰宅後の夕飯です…

今朝の採血結果です

今朝は朝食抜きのmimiさんです。 膵臓の薬類は、全てストップして、PFD検査を受けています。舌がピリピリする薬を飲んで、尿を溜めているそうです。 「お腹減ったよー」と、先ほど悲鳴が届きました(笑)。 今朝の採血結果です。 リパーゼ(531→580→90→98…

今日から全粥です

こんばんは。 今日の夕飯から全粥をいただいています。 「すごく嬉しい!」と娘からlineが来ました。 待ちに待った米粒の見えるお粥、なのでしょうね(笑) 明日は朝食抜きで、PFD検査を受けます。 その後、退院予定です。 経過は外来結果でご報告したい…

今日のお食事です

朝食です。 昼食です。 夕飯です。 (昨夕から、水曜の検査のためガスターがストップになっています) 窓からの夜景の写真を送ってくれました。 東京タワーが中央に小さく光っています。 それでは、おやすみなさい。

今朝の採血結果です

リパーゼ(531→580→90→98→100) アミラーゼ(386→448→90→77→81) うーん、どうでしょうか。 膵管がまだちょっと詰まり気味な気もしますが。 ちなみに痛みは無い様です。

食事に内容に但し書き

今日は暑くなりましたね。 半袖でもちょうどいい位。風は少し涼しいですが。 お食事に、但し書きが付いていました。 副菜1/2、果実、ジュース禁(水曜の昼食まで) (←果糖は吸収に時間がかかるからでしょうか) それでは今日の朝食から、 昼食です。 内服薬…

夕方面会に行きました

(前述の記事で「今日PFD検査を受けています」と書きましたが、今日はその説明を受けたのだそうです。失礼しました) それでは、本日の昼食と、 夕飯です。 五分粥+野菜の副菜はいただいていますが、今のところ痛みも無い様です。良かった。 3月からの…

検査は水曜日になりました

おはようございます。って、もうお昼ですが(笑) 今日も小雨が降る東京です。皆さま、お変わりないですか? では、早速今朝のお食事から! ご飯が五分粥になりました。 脂質5g/日で計算していただくと、このようなメニューになるそうです。 (副菜につい…

今朝の結果です

今日も東京は小雨がパラつきました。 皆さんのお住まいでは、いかがでしたでしょうか。 さて、今朝の採決結果のご報告です。 リパーゼ(531→580→90→98) アミラーゼ(386→448→90→77) となりました。(アミラーゼは正常値内におさまりました) 重湯をいただ…

今朝は重湯をいただきました

痛みが無事に消えたので、今朝から重湯をいただいています。 「米の味はするけれど、何も入っていない」 状態のものです。 明日採血で、結果を見て、米粒が増えるか決まるそうです。 薬は、昨日から経口になりました。 ルートはまだ残してあります。基本の輸…

やったぁ!抜けたっ!

今朝の結果です! やったぁ!数値が下がってる!! リパーゼ(531→580→90) アミラーゼ(386→448→90) 膵管に詰まったタンパク栓が、無事に抜けたようです。 夜中雨の中、車を走らせた甲斐がありました。 細井賢二先生、夜中に診てくださって、本当に本当に…

水がOKになりました

こんばんは。この度はご心配をお掛けしています。 今日のmimiの具合ですが、終始笑顔が出るようになりました。 痛みの具合は、「押すと痛い」ようです。 お陰様で、順調に回復しています。 水がOKとなりました。また明日に採血予定です。 昨日今日と、…

今朝の結果です

今朝の採血結果です。(mimiが送ってくれました) リパーゼ(531→580) アミラーゼ(386→448) どうでしょう?! これが上限かな、という気もしますが。 良かったです。 (点滴をしていても数値が上がったので、)これで朝まで待って受診していたら、確実に10…

入院しています

おはようございます。更新が遅くなりました。 実は、日曜の早朝に入院しました。 土曜日の経過は、以下の通りです。 起床時は「昨日よりは回復した」と言って、ゼリーなどを少し口にしましたが、 暫くしてから、「気持ち悪い」と言い始め、その後は飲まず食…

今朝のmimiの具合

おはようございます! 昨日は、ご心配をおかけしましたm(_ _)m (入院せずに、帰宅しています) 帰宅後も急に症状が良くなることもなく、気持ち悪さは続きました。 痛みは、昨日は3(10段階)、今朝は2、5。(今朝の体温は、36、2度) 薬は飲みましたが食欲…

結果が出ました

先ほどの採血結果です。 膵酵素値(52、53)は、それほど上がっていませんでした。 「えっ?じゃあ原因は…?」 お通じ…だったのかな?! やってしまったぁぁぁー(๑˃̵ᴗ˂̵) でも入院にならなかったので、良かった良かった♩ お通じの漢方の薬を、処方していただ…

病院に来ています

今日は中学校の登校日だったのですが、 「お腹がいたい」と言って、起きてきました。 (まだ少し歩けたようです。起床時の体温は、36.2度) 慌てて病院に電話をして、ERを受診。(車椅子移動) 触診、レントゲン、採尿、エコー検査を受けました。(ERでは、3…

無印の栗ご飯を作りました

今日、母は出勤でした。冷蔵庫の中も寂しい感じ… あらぁ(๑>◡<๑) 困った! 夕飯何にしよう??? と、いう訳で助っ人登場! 無印の「栗ご飯の素」を使いました! もち米とうるち米と1合ずつ。 栃木の実家から、サヤエンドウをたくさんもらったので、豆が大き…

膵炎仲間のブログ紹介です

自粛生活が続いておりますが、皆さんお疲れ出てらっしゃいませんでしょうか。 今日は、膵炎仲間のブログをご紹介させていただきます。 『地球屋☆3人兄妹母の雑記帳~末っ子ましろは神様からの特別な贈り物をたくさん抱えて生まれてきました~』 https://ame…

やきいもが出来たよ〜

今日は少し雲が多い東京の空です。 「簡単にできる焼き芋の作り方」を会の方に教えていただきましたので、ご紹介しますね! 「オーブンで、余熱なし、200度で50分加熱。」 ねっとりとした焼きいのも完成です! (我が家では小さめ3本を同時に作成。+10分×2…

私の大好物です⭐️

子どもの日、いかがお過ごしでしょうか? せんたく日和&そうじ日和ですね。 皆さん、お忙しいことと思います。 かしわ餅まで手が回らなかったので、我が家はこれを作りました。 水ようかんです。 私はこれが好きで、よく作ります。 水が多めで上の方が薄ま…

小慢・指定難病の1年延期について

(会のHPの方にも、同じ記事を書かせていただきました) 皆さまへ 親の会連絡会の先輩方から情報をいただきましたので、お知らせします。 ◆小児慢性特定疾病・指定難病に関する省令が改正されて1年間の期間延長が通知されました。 受給者用の周知資料と都…

餃子のかわde八ッ橋⭐️

GWをいかがお過ごしでしょうか? (出勤があったので更新が遅れました^_^) さて今日は、餃子のか皮でなんちゃって八ッ橋を作りましたので、ご紹介します♪ 作り方は、とっても簡単です! まず、餃子の皮を30秒ほど茹でます。 キッチンペーパーに上げます。…