遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2015-04-01から1ヶ月間の記事一覧

ドナルド・マクドナルド・ハウス

先ほど、子供とテレビを観ていましたら、こちらのCMが流れまして。 「はっ!」として、目に留まったので、書かせて頂きます。 「病気の子供とその家族が利用できる施設」 こういった施設が、あるんですね。 以前、病棟でお会いした方は、「ペアレンツハウ…

会員証が届きました♪

mimiの入院で手続きが遅れておりましたが、 「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員手続きが済み、 会員証と、領収書を送って頂きました。 (HPも更新されていますので、是非ご覧になってくださいね♪) そちらに、会長さんからの素敵なメッセージも添えら…

最近、快便なんです♪

おはようございます!mimi母です♪ 久しぶりの更新です 皆さん、お変わりございませんか? お陰様で、mimiも元気です♪ 一年生になった妹と一緒に、毎朝張り切って登校しています。 暑かったり寒かったりで、毎朝着せるものを迷いながら、送り出していますよ。…

mimiの病気の現状と、今後について

外来だけですと、なかなか先生方とゆっくりお話する機会もなくて。 入院中に、先生と、「mimiの病気の現状と、今後について」をお話しましたので、 そのことを、今日は書きますね~♪ まず、周りの患者さんに外科の治療を受けている方が多いので、 「mimi…

同じ病気の友達♪

今回、同じ病気のお子さんがもう一人、入院されていました。 外来で患者さんにお会いすることはありましたが、 入院が重なったのは、初めての経験です。 (つまり、先生は大変お忙しかったということですね~(笑)!) 「DSを一緒にやろうよ♪」 そう、男の…

登校3日目♪

こんにちは、mimiママです♪ 今週は寒いですね。皆さん、お変わりございませんか? 更新が遅くなり、ご心配お掛けしました。 先週木曜日に、外泊→退院、今週の火曜日から早退しながら、元気に登校しています。 <4/2(木) 外泊前日の結果より> <4/1(…