今日は寒い日になりましたね 皆さん、お変わりございませんか？ さて、今日はご近所の学習センターで「オリジナルｍｙ箸づくり」に参加してきました♪ （講師の先生は、こころのブランド「兵左衛門」から来てくださいました♪） まず、講義がありました。 「箸…

休日を如何お過ごしでしょうか？ｍｉｍｉ母です♪ 昨日数年ぶりに、「味の素スタジアム」に行ってきました♪ 鹿島アントラーズ対、ＦＣ東京戦 いいね♪やっぱりライブは 気の集結を感じました スタジアム全体に広がる一体感。ん～っ！たまらんっ(笑)♪ 手の平が…

先週の土曜日（10/15）に、ネットワークさんで「親の会連絡会」がありました。 今回、私、司会を務めまして。 その際、書記を勤めて下さったのが、特定非営利活動法人「筋無力症患者会」の恒川さんでした。 難病の子どもたちへの就園・就学ハンドブック「←今…

こんばんは！ｍｉｍｉ母です♪ お天気の良い日が続いていますね 皆さん、お変わりございませんか さてさて 今日はおばあちゃんの付き添いで、久しぶりの「がん研」でした♪ 今日は、駅と反対側の公園から、写真を撮りました♪ 一番上の蟹マーク、見えるかな？「…

先日、会に一冊の本が届きました。 『難病患者の教科書』 著者である、浅川透さんが寄贈して下さいました。 何とも、「ハっ！」とするタイトルですね。 ご自身が「多発性硬化症」という難病患者の浅川さん。 難病患者に係る福祉就労などの各分野の専門家を取…

こんばんは、ｍｉｍｉ母です 今日は急に、寒くなりましたね皆さん、お変わりございませんか？ 実はこの度、講演する機会を頂きまして、ｍｉｍｉの写真を振り返っておりました。 懐かしいなぁ（←点滴しているけどね(笑)） 当時４歳。 ちょうど１０月に入院を…

風疹をなくそうの会『hand in hand』さんで作られた絵本、「ひとりのちから～風疹をなくしたい～」が、 ＮＨＫのニュースで紹介されたそうです♪ （会のＨＰから、ダウンロード出来ます！！是非、読んでみてくださいね） とっても素敵な絵ですね！ホント、素…

前回お薬処方と言いながら、薬のことを全く書かなかったので、追記いたします♪（ごめんね～） ｍｉｍｉmが今、飲んでいる薬です。 １日三回が、リパクレオン、ビソルボン、カモスタットメシル、マグミット（酸化マグネシウム）、 下の２つは、夜だけプラス。…

こんばんは！ｍｉｍｉ母です♪ 今日は、涼しくなりましたね。お変わりございませんでしょうか。 さてさて、なんしょう、このタイトル～♪ 会の方はすでにご存じですが、実は難病ネットワークさんから「小慢追加希望疾患名」についてのメールを頂いておりました…