遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2017-08-01から1ヶ月間の記事一覧

夢の国、seaへ♪

今日も暑い日になりました☺ 夏休み、如何お過ごしですか? 昨日は夜のパスポートで、東京ディズニーシーに行ってきました♪ 母、運転が得意ではないのですが、頑張りましたよ~リポD3本も飲んでしまった(笑)! Seaと言ったら、これでしょうか。 混んでまし…

学会展示&関西支部会が終わりました♪

国立京都国際会館で行われました「日本小児看護学会展示」が無事終わりました。 今年も多くの方に、ブースにお立ち寄り頂だくことが出来ました♪ 「小児の膵炎の患者さんに、お会いされたことがありますか?」 と質問すると、 「はい、あります!」との答え。…

14:40受付「膵の会」関西支部会でお待ちしてます!

6月から、ご案内させて頂いております「膵の会 関西支部会&相談会」をこの週末(8/20㈰)に予定しております。(*14:40から受付致します) 記事を読まれて、「行きたい」と思って頂いた方もいらっしゃることでしょう。 改めて、ここでご案内させて頂きま…

小児看護学会、展示会場はこちらです♪

関係者さま お世話になります。 8/19-20、京都で開催されます「日本小児看護学会 第27回学術学会」 に、膵の会でも展示ブースの出展をさせて頂くこととなりました。 会場:国立京都国際会館 1Fアネックスホール周辺 会場の配置図は、こちらです! 出展され…

キャンプ3日目♪

今朝は、富士山もきれいに見えました。 早朝6時のMimiさん♪ 一度部屋に戻って、二度寝していましたよ! ステンドグラスも体験させて頂きました♪ 色が多いのが、Mimiさん作です! 帰りは、近くの直売所で、野菜も買ってきましたよ♪ 実は昨日、サプライズゲス…

これから気球に乗ります♪

お天気もよく、これから気球に乗れることになりました! 4時起きして、パパ達が準備してくれました♪ みんな、無事に乗れるかな?

がんばれ共和国「あしがらキャンプ」に来ています♪

今日から、難病の子ども支援全国ネットワークさんの「あしがらキャンプ」に参加しています! いろんな疾患のお友だちと、その家族、またボランティアの方々が参加するキャンプです!(定員150名とお聞きしています) いこいの村あしがらー神奈川県大井町に来…

蒲田deエコーの理由☆

(あいだに、ひまわりの話が入りましたが、) 先週の、エコーの話の続きを書きますね♪ 患者会を立ち上げた約2年前のことです。 会のアドバイザー、鈴木先生から 「大人の遺伝性膵炎の患者さんは、崔(さい)先生に診て頂いてるんだよ」 と、教えて頂きまし…