遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2016-10-17から1日間の記事一覧

難病患者の教科書

先日、会に一冊の本が届きました。 『難病患者の教科書』 著者である、浅川透さんが寄贈して下さいました。 何とも、「ハっ!」とするタイトルですね。 ご自身が「多発性硬化症」という難病患者の浅川さん。 難病患者に係る福祉就労などの各分野の専門家を取…