遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

難病患者の教科書

先日、会に一冊の本が届きました。
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難病患者の教科書』 著者である、浅川透さんが寄贈して下さいました。
何とも、「ハっ!」とするタイトルですね。

ご自身が「多発性硬化症」という難病患者の浅川さん。
難病患者に係る福祉就労などの各分野の専門家を取材して、難病患者が利用できる制度やサービスをまとめた本「難病患者の教科書」を出版されたそうです。
(*障害者手帳のない成人した難病当事者向けの本です)
多くの方が制度を知らずに困っている部分もあるので、この本があれば、病気に対する思い込みも減りますし、活動するための選択肢の幅が増えるでしょう。
幾つかの患者会から好評いただいておりますし、きっとお役に立つと思います。
との、紹介文を添えて頂きました。

なお、自費出版をなさっている都合で、HPよりご注文頂きたいそうです。
興味を持って頂けますと嬉しいです。
宜しくお願い致します。