遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

入院(中期)の話①「膵石発見☆」

約2年半前のこと。
mimiちゃんが、6歳になる夏の時でした。
初めて、「膵石」のようなものが発見されます。

7月、再発初日。
朝、「お腹が痛い」と言う。
amy/425
リパーゼ/411
「それほどひどい炎症ではないのかな?」と、母は思う。
早めに退院できるつもりでいました。
エコーでの、腫れも膵管の拡張も、特になく。

しかし、治療3日目。
一度下がった膵酵素が、再び上がります。
amy/314
リパーゼ/617
治療を始めて、再び上がることは、今まで余りなく。
嫌な感じです。

「これは石なのだろうか?」
ここで確か、初めて「ビソルボン」を点滴で使ったと思います。
結果、8日目で石らしいものが溶けます
amy/54
リパーゼ/33
エコー上、スッキリしない箇所もあったけど、
16日間の入院で、無事退院。

しかし、
12日後(8月)に再発します。
amy/1454
リパーゼ/2552
この時は、膵管がすごいことになっていました
約4.7mm。手綱みたいな太さです
「これはちょっと大変だぞ」と、覚悟します。

入院4日目。
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リパーゼ/273
ポカリ 300ml/day
あめ 3個/day スタート。

入院5日目。
エコー
膵管4.7mm
昼から、エレンタール(青りんご味)スタート
1Pを600mlに薄めて、一日3回。

入院7日目。
amy/175
リパーゼ/525
酵素の下がり方も悪いし、膵管も5mmのまま。
今週中、変化がないようであれば、週明け「内視鏡」の予定。
←2回やらないといけないらしい。

今日から「ビーフリード」で栄養補給。
「エコー上、石は見当たらないけれど、砂のようなものが頭部につまり、
圧が掛かって太くなっているのだろう。すぐには細くならないけれど、
数値が下がったら、抜けたと考える。」

入院8日目。
ビーフリードのお蔭か、「お腹が空いた!」とわめく回数が減る。
空腹感が和らいだか?


入院9日目。
amy/114
リパーゼ/140
長期入院に備えて、カテーテルを入れる。
昨日位から口数が少ない。
余り笑わない。
疲れたのか、よくゴロゴロしている。
朝、鼻血が出て、下痢になる。
エレンタール」を飲むと、「お腹が冷えると」と言う。

入院10日目。
エレンタールを、一日2Pに増やす。

入院11日目。
amy/243
リパーゼ/692

入院12日目。
エコー
膵管の拡張が広がっているようにみえる(5mm)
明後日、変わっていないようだったら、内視鏡か?

目の前で主治医の先生が、
「大人の膵炎患者さんの、内視鏡スペシャリストの教授」
にお電話して下さいました。
「6歳です。最年少ですか。12日目です。
このまま変わらないようでしたら、月曜日にやらないといけないか、と思っています。」
↑もともと、
先生方は、内視鏡の処置はやりたがっていらっしゃいませんでした。
最年少だし、2回やらないといけないし、
その行為で1回余分に、膵炎が起こるはずなので。

mimiちゃん、ピンチです

入院13日目
その夜のこと。
mimiちゃんを、謎の高熱が襲います
(どうもルート感染だったようです)
腕が象足のように腫れ、高熱でうなされます。
感染症も疑われて、大部屋だったけど貸し切り隔離になりました~
amy/171
リパーゼ/330
CRP 7.8ウワッ!

「不幸中の幸い」とは、このことだと思いました。
この高熱のお蔭で、仕方なく「飲まず食わず」が続き、
それが膵臓にはよかったようで(笑)
なんとなんと
石が、自然に抜けます!
すごいっ!mimiちゃん、ラッキーガール(笑)?

入院14日目。
amy/133
リパーゼ/244
エコー
膵管5mm

入院16日目。
amy/36
リパーゼ/15←すごいっ
エコ-
膵管2.8mm←ヤッターっ
夜からやっと、白米を食べます♪

その後は順調に回復。
21日目で、無事退院します。
mimiちゃん、6歳、夏の陣
無事、終息です