遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

お子さんの自立支援についてどうお考えですか?

連休初日、快晴となりました
皆さま、如何お過ごしでしょうか?
 
来たる2018年6月7㈭-8㈮に
5回 自立支援員研修会」が、世田谷の国立成育医療研究センターで開催されます。
その2日目、「患者・家族の声」としまして、膵の会も発表する機会を頂きました。
 
自立支援員研修会は、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、小慢児童とその家族からの話題提供を受け、「自立支援員」として地域で活躍できる人材を育成することを目的として企画されております。
 
普段お子さんの「自立支援」につきまして、ご家族の方はどのようにお考えでしょうか?
皆さまが普段お感じになっていることなど、聞かせて頂けますと幸いです。
(具体例など交えてお話頂けますと、更に分かり易くなり嬉しいです!)
メールでもラインでも構いません。
気軽にきくちまで、ご一報頂けますと幸いです。

私もこれを機に娘の自立支援について、改めて考えてみたいと思っております
それでは皆さま、素敵な連休を♪