遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2/7㈭20時「見た目に分かりづらい難病」

すいの会の会員さまから、情報を頂きました。
TVのご案内です。皆さま、是非ご覧ください♪

2/7㈭ 20:00~20:30
当事者の悩みや質問に生放送で答えるLIVE相談室チエノバ。
今回のテーマは「見た目にわかりづらい難病」。
外見からは症状が分からないため、辛さが理解されにくく、身近な人にも伝えるのが難しい。
「職場で柔軟な配慮があればもっと働けるのに」「結婚をためらってしまう」など暮らしに関わる切実な思いが番組HPに寄せられている。
Twitterも交えながら難病当事者のゲストとともに、困難解消のためのヒントを探る。