遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

パブリックコメントを募集します【小慢】

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会のブログにアップしたのですが写真が見づらかったので、こちらでご紹介させて頂きます。
5年後の小児慢性特定疾病の見直しに向けての検討です。

重症患者認定基準の表中段、「慢性消化器疾病」の文章のパブリックコメントを募集します。
気管切開管理又は若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの

また、小児慢性特定疾病への追加希望疾病名も募集致します。
(前回は、「若年性特発性慢性膵炎」で、申請しております。)
連絡先:「膵の会」連絡先:suikai@outlook.jp