「遺伝子検査」というと、身構える親御さんも多いかもしれませんね。
今日は、このタイトルで書きます。
ｍｉｍｉが検査を受けたのは、5年半ほど前。
最初の検査入院の時でした。
方法は、たしか採血のみだったと思います。（勿論、同意書も書きました！）
当時は、私も、ただ「検査」としか感じませんでした。
結果が出て、後日先生が慌てた様子で、お電話をくださったのを、よく覚えています。
その後、約2か月後に再発。
そこから、詳しい病気の説明、お食事制限が始まりました。
再発の度、お食事の「脂質量」が、10g→7g→5g、と減り、
それでも再発したので、エレンタールが始まったのが、5歳になる2か月前でした。
初めての長い入院、繰り返す再発。
私も、この時期が一番つらかった。
退院の時、走り出した車の窓から、小さくなる病院を見て、ｍｉｍｉが、
「びょういん、小さくなっちゃったね」
と、涙を一粒、ポロンと、流してつぶやいたのを覚えています。
まるで、ドラマの1シーンのようでした。
「遺伝子検査」を受けて良かったことは、運よく、病名が早く分かったこと。
「（検査を受けても、）ほとんどの方が、違う」と、先生はおっしゃってました。
その後、家族も検査を受けますが、該当したのは彼女だけ。
「突然変異」との、先生のご説明。
彼女の子供には、50％の確率で遺伝する、との説明も受けました。
ですが、このように分かっていると、事前に対策も立てられる訳でして。
彼女の子供にも、早くに検査を受けてもらおうと思っています。
その頃には、もっと良い治療法も見付かっているはずですし。
娘にも、もっと料理をきちんと教えないといけないな、と母は思っておりますよ(笑)。
