朝から、激しい雨ですね
さてご報告遅れましたが、先週土曜日に
「こどもの難病シンポジウム-慢性疾患のある子どもの自立支援を考える-」
が開かれましたので、その様子をご紹介しますね♪
とても盛大な会でした。参加人数、200人位いたかな？
皆さん、とても熱心に話を聴いてらっしゃいましたよ～。
（「託児」の申し込み期限が過ぎていたのですが、直ぐに対応して頂きました。
心よりお礼申し上げます。）
パネリストの方は、７名。
厚生労働省の方、読売新聞医療部の方、
ご自身が病気の方の体験談、お子さんが病気の方の体験談（３名）、
看護師さんの立場からの話、等。
今日は、私が一番印象に残った方の話を、ご紹介させて頂きますね。
彼は、５歳から腎臓の病気を患い、義務教育のほとんどを病院生活で送る。
（今も月に２回程度の通院と服薬治療中）
その後、大学まで進学。
今は、病弱児や病弱教育への周知や理解、学習支援活動、講演活動などを、主に岡山の方でされているそうです。
心に残った彼の言葉を、いくつかご紹介させて頂きます。
・こどもたちは、「自分の未来を信じている」から、頑張れる
・友達を作ろう。身内以外の理解者を作ろう
・理解してもらうには、病気の症状を小出しに伝える練習をしよう
・選択肢を、持ているようになろう
（小さなことから「Ａにするか、Ｂにするか」を練習していく、病弱児は、「してもらって当たり前」の生活になりがち、「休む勇気をもつ」「自分の体は自分で守る」）
・高校生位から、一人で外来を受診しよう！出来るようになろう！
・病気なのは自分なんだと、自覚する
・受け身な「患者」から、主体的な「患者」へ
・病弱児にとって、「人の役に立てる」ことは喜びになる
・病気だからと言って、やりたいことを諦めたくない
うちも長く病棟生活を送りましたが、「義務教育のほとんどを過ごした」という彼の言葉は、達人の域に達していて、母は涙が出ました
彼は、本当に精神力が強いのだと思います。
言葉も、親としては「本当だよね
」と思うことばかりで。
」と思うことばかりで。（自分の娘に）病気があったので、ついつい心配しすぎた自分の経験を振り返ります。
読んで下さってるママ達も、そうお思いかもしれませんね(笑)！
今度の土曜日は、「第100回親の会連絡会」がありまして、初めて参加させて頂きます。
講演～親の会の成り立ち・親の会初期の方のお話～
色々勉強させて頂くつもりです♪
また、そのお話も書けたら、と思っています。
