遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

リニューアル:ペアレンツハウス亀戸

今日は曇り空の東京です。ちょっと肌寒い気も致します

土曜日に、難病ネットワークさんの「親の会連絡会」がありまして、出席して参りました。
今回の会場はこちら!
(*昨年、夏の大阪支部会では、ペアレンツハウス大阪の会議室をお借りしました。あわせまして、お礼申し上げます♪)

亀戸は、建物が18年経ったのでリニューアルされたとのこと。(ホントきれいですよっ
今後は「小児がんなどの小児難病の患者家族のための総合支援センター」として活用して頂きたい!
との「がんの子どもを守る会」さんの立案で、施設を見学させて頂きました。

亀戸の駅からも近く、立派な建物でらして、思わずため息が出ましたよ~♪
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お馴染みのぬいぐるみもそろっていました♪
本や、マンガ、ビデオなども、多数そろっています。
みなさんが集まる場所は、皆さんがリラックスして過ごせるように、との配慮があちこちに感じられました。
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この奥が、キッチンスペースです!
器具もたくさんそろっていて、まるで料理教室のような雰囲気♪
コンビニなどのお食事に飽きたら、ちょっと作れる、そんなご配慮が嬉しいですね!

個々のお部屋もトイレ・バスが付いていて、スペースも広めにとってあり(例えば、車いす対応可など)、思わず「泊まりたい~!!」と、思わず声がもれておりました(笑)!
(私はいつも母子室の700円簡易ベットに寝ていたので、「泊まってみたい!」と、ずっと思っておりました。ですが、残念なことにうちは東京在住~(笑)!)

宿泊は、小児がん患者さん以外の方でも利用可能です。
ソーシャルワーカーさんの無料相談などもされています。
勉強会等に、セミナールームも貸して頂けます。
「ペアレンツハウスの扉はみんなにひらかれています」
がんの子どもを守る会さまからのメッセージです♪
ご興味がある方、是非お問い合わせくださいませ~♪
mimi母でしたアデュー