遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

CLSって何?

今日も暑くなりましたね
皆さん、お変わりありませんか?
「こんな暑い日でも、病棟は寒いくらいだったよなっ」と思いながら、書いています。
そんなことないかしらっ(笑)?

さて、「CLS」って、皆さんご存知ですか?
以前、「グッドライフ」というドラマの中で、榮倉奈々さんが演じていて注目された職業です。
mimiちゃんがお世話になっている病院には、この「CLS」さんがいらして、大変お世話になりました。
どんなことをしてもらったら、今日はそんなお話を書きますね。

まず、初めてお会いしたのは、検査入院の時でした。
mimiちゃん、当時4歳。
初めて来た、大きい大学病院で緊張していました。
それを、まず緩和させてくれたのが、彼女です。
検査の内容、具体的にどんなことをするのか、MRIのミニチュアの道具を使って、説明してくれました。
痛くないこと、怖くないこと。
どうして、その検査が必要なのか、等。

ドクターでも、看護師さんでもない。
けれど、病気を治すために闘う患者を勇気づけてくれる人。
母は、そんな印象でした。

その後も、mimiは度々入退院を繰り返したので、とにかく、彼女に遊んでもらいました。
いろんなこと、しましたよ
小麦粉ねんどで遊んだり、ランチョンマット作ったり。
季節のカードを作ったり、アクセサリー作ったり。
その頃、慣れない病棟でヘトヘトだった私。
どんなに彼女に癒されたか分かりません。

「子供と遊ぶ」という、根本的なところから、いろいろ教えてもらった気がします。
退院しても、彼女に教えてもらったことを、家でもやってみたり。
体調に自信のない時、お家で楽しく過ごす工夫をしないといけない時、彼女に教えてもらったことは、とてもとても役に立ちました。

以前は人手がなかったので、外科と内科の病棟に、彼女が一人で。
午前と午後に、交代で来てくれました。
それが、いつもいつも待ち遠しくてね。
いつもプレイルームの表を見ながら、「今日はHさん、いつ来るのかな?」って思っていましたっけ。
今は、よく実習生も来ているので、更にお忙しそうですが。

難病のお子さんや、長期入院が必要なお子さんの、メンタルケアもたくさんされていました。
mimiの病気のこと、学校のことも、いろいろ相談にのってもらいました。
ホント、皆に愛されていましたね。
大変な分、やりがいのあるお仕事なんでしょうね。

最近入院が減って、すっかり病棟にも伺わなくなったので、
次回外来の時に、病棟にも行ってみようと思っています