遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

同じ病気の友達♪

今回、同じ病気のお子さんがもう一人、入院されていました。
外来で患者さんにお会いすることはありましたが、
入院が重なったのは、初めての経験です。
(つまり、先生は大変お忙しかったということですね~(笑)!)

「DSを一緒にやろうよ♪」
そう、男の子から声を掛けられて、mimiも最初戸惑ったようですが、
あっと言う間に仲よしになっていました。
偶然にも学年も一緒で、話も弾んだようです。

ママが、先生と話されている姿はお見掛けしていたので、
「肝・胆・膵の、どれかのご病気だろうな~」、とは思っておりましたが、
まさか一緒だとは思いませんでした。

「うちは、膵臓の病気なんです」ってお話したら、
「うちもです!」と言われて。
「(mimiが)ビソルボン飲んでるって言っていってたから、気になってました。」
と言われましたよ。
とても愛らしい顔立ちのお子さんでね。優しい男の子でした。

mimiとは違った治療を受けていたので、彼の方が長く入院されていました。
当初の予定と変更もあって、長くなったようで。
ママも、さぞ心配されたことと思います。

ここに至るまでの経緯、今の病状、あと今後の治療について、
先生からどんな説明を受けたか、ママはいろいろ話してくれました。
症状が違うと、使うお薬も違ったりしてね。
うちは内科的治療しか受けたことがなかったので、いろいろママに教えて頂いた感じです。
とても勉強になりました。

けれど、お食事制限があるのは同じでね。
男の子の分、更にご苦労があったと思います。
家族で食事をするとき、お友達と食事をするとき。
食べられないストレスを、どう発散させるか?
母としては、気苦労も多い部分ですね。

エレンタールは、彼も飲んでましたよ♪
病棟では、ゼリーにしてもらって食べていました。
エレンタールを学校に持っていくと、保健室で冷やしてもらっている」と言っていましたよ。
うちは、保冷剤をたくさん付けて、教室で管理ですが。
(幼稚園の時から、このスタイルです♪)

「ブログのことは、以前先生から教えてもらっていたけど、
まさか隣の部屋に書いている人が居るとは思わなかったわ~」
と、ママが言っていました。
確かに、そうかもしれませんね(笑)。

「同じ病気同志」って、本人達も感じるものがあるのでしょうか。
入院後半は、気付くといつも一緒にいたかもしれません。
彼の方が、1日早く退院して行きました。
また、お互い元気に会えることを目標に、元気に過ごしたいものです♪