遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

mimiの病気の現状と、今後について

外来だけですと、なかなか先生方とゆっくりお話する機会もなくて。
入院中に、先生と、「mimiの病気の現状と、今後について」をお話しましたので、
そのことを、今日は書きますね~♪

まず、周りの患者さんに外科の治療を受けている方が多いので、
「mimiも、外科を受診してみた方がいいのでしょうか?」
とお聞きしてみました。すると、
「今のところ、必要ないと思うよ」
とのお返事でした。
「mimiちゃんの膵臓は、まだ元の形に戻るからね。外科の先生にも「必要ない」と言われると思うよ。
病状が進むと膵臓が固くなってね。残念だけど、元の形に戻らなくなるんだよね。
そうなると、内分泌機能も低下しているかな。」

内分泌の機能も下がっているか、心配だったので、お聞きしました。
「1年2か月、再発していなかったし、今回も元の形に戻ったので、心配ないよ。」

病院では、週に1回、教授回診があるのですが、
(研修医の先生方が、患者さんの病状を、教授に報告します)
今回、久しぶりに教授にもお会いしました。
当然ですが、とても記憶力のよい方でして。
「久しぶりですね、(入院回数は)20回を超えましたか?」
と、質問されまして
緊張した私、思わず
「はい!先生、次は40回を目指した方がよろしいですか?」
などと答えてしまいました(笑)。

あっ、勿論真面目な話もしておりますが。
「今後は、いずれ(移植の)手術も必要だと思いますよ。
それまでは、内科の治療を続けて、いい状態で手術を受けられるといいですね」
↑この話については、主治医の先生ともお話をしていまして。
「10年とか、20年先の話だけどね」
「それまでは、外科の治療を受けないでいられるといいんだけどね~」
母もプレッシャーではありますが、頑張ります♪