遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

「膵の会」になりました♪

今日も暑いですね!
皆さん、お変わりございませんか?

さて、先週の日曜日に、東京の患者さん&親御さんとでお会いしまして(計5名)。
いろいろお話をしてきましたよ♪楽しかったぁ~(笑)!
時間も忘れて語りつくし、とても気持ちがスッキリ致しました♪

それで、ラインのグループも作りまして、患者会の具体的な内容も、詰めております。
会の名前は、「膵の会」になりました♪
検索されやすい名前にしよう!との、皆さんのアイディアです。
(正式登録の際は、膵炎患者会「膵の会」←のようになるかも?しれませんが

あと、対象疾患名に「重症急性膵炎」も入れました。
「遺伝性膵炎、家族性膵炎、若年発症膵炎、特発性慢性膵炎(成人発症、若年発症)、重症急性膵炎」
となっています。
定期的に、見直しもする予定です。

それから、「会のPRもしたい!」と言って頂きまして
患者会用のメールアドレスも、新たに準備しました。
ブログも、ココログで「患者会公式ブログ」を新規開設中です。
(mimiブログは、このままです~(笑)!)

次の準備としては、約款を作り、総会開催、機関誌の発行、等でしょうか。
また、随時ご報告しますね♪
暑さに負けずに、今日も元気に行きましょう~♪