遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

ニョキニョキ♪

こんなタイトルにしてみました(笑)!
こんにちは、mimi母です♪
久しぶりの更新です!皆さん、お変わりございませんか?

さて、気付いたら2月も終わりで。
あれれれっ(笑)。慌てて更新しております。
それでは、まず15日の外来の結果から♪

イメージ 1

ちょと、見づらいでしょうか?
周りをぐるっと、してみます♪どうでしょ?
イメージ 2

上から、①膵頭部 0.6cm、②膵体部 1.2cm ③膵尾部 1.0cm
この日は、割と白く映りました。
「線維化も、見られるかなぁ」と言ってらっしゃいました。

イメージ 3
酵素値(アミラーゼ、リパーゼ)も、問題なく。

イメージ 4

「おっ!いいね♪背が伸びるよ~!」
前回測定値より、5cmくらい伸びていました!
「成長期だね!是非、栄養たくさん摂ってね。さて、今年の目標は、脂質何グラムアップ?」
そう先生に質問されて、
「えっ?動物性の脂質ですか?植物性でですよね?え~っと、そうですね、栄養摂らないとですよね~」
と、前向きな姿勢は見せつつも、ハッキリ答えられなかった母であります(笑)。
(脂質をアップすると、母としては管理が難しくなる訳で、ハードルがすごく上がる気がする訳です)

たんぱく質の話もしました。
「今年は、今よりもっとたんぱく質を摂りたいと思っているんです。でも、卵白くらいしか思い浮かばないんですが」
「卵、いいんじゃない?毎日食べても!」
食べられる食材の中から、栄養が摂るよう頑張ります♪

イメージ 5

お通じのレントゲン写真も、撮りました。(お食事中の方、申し訳ございません!!)
前回は、こちら
前回よりは、快便な様子です(笑)。
「お通じは、慢性的な便秘のようだね。腸も拡張しているみたいだね」
今は、3回/day、お通じを出すようにしています。

早いもので、mimiも、もうすぐ5年生です。
病名が分かった4歳の頃。
当時はなかなか再発も止まらなくて、今後の治療法の一つとして、「10歳まで体(臓器)を育てて、それから手術」と言われていた時期がありました。
(注) 再発が止まらなかったけれど、体も小さいし手術も難しいものになるので、10歳まで体を育てて、(必要な場合は外科の手術を)膵液の流れを良くする手術を、考えましょう。というご説明を当時受けました。
お陰様で、最近は再発も止まるようになったのですけれども。
「10歳」と聞くと、その話を思い出します。

今日はこれから、下の子の保護者会です。
それでは、続きはまた~♪
皆さま、よい週末を