遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

あおぞら共和国に行ってきました♪

毎日寒い日が続いておりますが、皆さまお変わりありませんか?
週末を利用して、山梨にある「難病の子ども支援全国ネットワーク」さんの「あおぞら共和国」に行ってきました。
とても素敵なところでしたよ♪

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入り口にて。
後ろに写っているのは、1号ロッジ。あと2号棟、4号棟、お風呂棟があります。
3号棟は、もうすぐ完成予定。

今回は、一番新しい4号ロッジに泊まりました。
新しい建物なので、ドアを開くと、木の香りがいっぱいに広がりました。
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暖炉があるんです~♪
そう、思わず「わぁ~っ♪」と声を上げてしまいました!
パチパチ。温かみのある火のぬくもりですね♪

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2階のロフト部分。広々として、子ども達も大喜び♪

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ロフトから、1階をのぞくとこんな感じです。
DSを使って、部屋の中を説明する動画を、作成中♪

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お食事は、自炊が出来ました。うちはこれが、とても助かりました。
山梨産のお米、とても美味しかった♪炊き立てご飯を頂きましたよ。
あと、野菜のスープ、ゆで卵、サラダ、お漬物。
少し先にセブンイレブンもありました♪
翌日も、おにぎりを作って、スキー場に向かいました。

夜の星空も、素晴らしかった
言葉も忘れて、しばし、夜空を家族4人で眺めておりました。
本当は、星って、あんなにたくさん輝いているんですね。
心が洗われる、そんな気がしました。

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パパのお友達が、近くに住んでいて。
子ども達はスキーを教えてもらいましたよ♪
えっ?特訓(笑)?
教える人が上手だと、上達も速いですね~!

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久しぶりの中央道。
道沿いの景色もきれいでした。
「また来たい~♪」子ども達、何度も言っておりました。
また伺えるよう、日々の健康管理に努めようと思います!!

滞在記も書いたので、ネットワークさんの機関誌がんばれ」にも載せて頂くことになりました。
後ほど、そちらも読んで頂けると嬉しいです~♪

それでは、皆さま、よい休日を