遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

GW明け⭐︎登校2日目

梅雨入りを思わせる雨ですね。傘があっても全身がまんべんなく濡れます。皆さん、お変わりございませんか?

 

連休明け登校2日目となりました。

今日も無事に登校でき、ホッとしています。

通学路には私立高校が複数あるのですが、定刻を過ぎると、あっという間に学生さんの姿が見当たらなくなります。

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今日は「4時間目の古典の授業に出席したい」と言って登校していきました(前回は2時間のみ出席)。駅のそばにおにぎり屋さんを見付けたので、昼食はそこで買ってみようと思います。

 

4月。mimiが学校に行けなくなった時に、母が何をしたかを書きますね。

まず、mimiのことをよくご存じな先生方方に相談をしました。

膵臓の主治医、卒業した中学校の茶道部顧問の先生(養護教諭でもらっしゃいます)、今も通っている塾の室長さん。

そして、高校のカウンセラーの先生と担任の先生。

不登校のお子さんの症例を複数見てらっしゃる先生方に救いを求めました。

 

基本的には、皆さん同じことを言ってくださいました。「焦らない」こと。

涙が出る、教室には入れない等に時は、決して無理をしない。(入院も長くしていたのだし、)新生活に慣れていない体と心を、まず休める。

そして、自分の中に溜まっている?ものを発散する機会を作ってみる。入院していて出来なかったこと

(受験期にやってみたかったことを)やってみる。

 

「高校生として今後はどうしたいの?」と本人に聞きましたら、「フツーに通学して、学校行事に参加したい」と答えました。

そこで、「この日までには登校できるようにしたいね」と目標を決めて、計画を立てました。

(あまり長く休んでいると今度は行きづらくなるので、GW明けに登校できるよう計画するのがいいタイミングだ!と言ってもらいました)

 

また、母は「あなたに寄り添うよ」という姿勢を見せる。(それで登校の引率しています)

あと、超基本ですが早起きできるよう早く寝る。

 

今週金曜日は、膵臓の外来を予定しています。

またご報告しますね!