遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

がんばれ!

先日「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員申し込みをしましたところ、こちらの会報を送って頂きました。

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年6回の会報誌です。
今回の特集は「病児の遊びを支える人たち」
いつもmimiがお世話になっているCLSさんも、記事を書いていましたよ♪

プレイリーダー、保育士、チャイルドライフスペシャリスト、プレイスペシャリスト、子ども療養支援士、の方々がどのような活動をして、こどもと向き合っているかを、具体的に写真入りで紹介されています。

また、団体が運営している「あおぞら共和国」(←山梨県北杜市にある別荘)を利用された会員の方の感想も、写真入りで掲載されています。

他、「こどもの難病シンポジウム」、セミナーや講座の案内なども、載っています。

会員には「購読会員(年会費3,000円)」もあり、会報を購読できます。
ご興味がある方がいらっしゃいましたら、是非どうぞ♪