遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

難病・慢性疾患全国フォーラム2015

難病のこども支援全国ネットワークさんから、今月の機関誌「がんばれ」が届きました。
サマーキャンプ「あおぞら共和国」の特集の内容でしたよ♪

あと、フォーラムのご案内も1件。
子どもの患者会さんには、大体「青年部」も存在されています。
(いずれみんな、大人になりますのでね)
青年部の方は、こちらにも参加されているみたいですね。
ご興味あるから、ご覧になってみてくださいね~♪