遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

ネットワークさんからメールを頂きました♪

こんばんは!mimi母です♪
今日は、涼しくなりましたね。お変わりございませんでしょうか。

さてさて、なんしょう、このタイトル~♪
会の方はすでにご存じですが、実は難病ネットワークさんから「小慢追加希望疾患名」についてのメールを頂いておりました。
(詳しくは、suikaiブログにGo~♪)

まぁ、本当に何と面倒見のよい先輩方でしょう。
「親の会連絡会」参加団体で意見をまとめ、みんなで申請しよう!との主旨でございます

お陰様で、設立1周年を迎えました膵の会。
会の希望を「嘆願書」として役所に提出することも考えておりましたが、初めてのことなので方法も分からない。正直、代表としましては、頭の痛い課題でもありました。
そんな時に、ネットワークさんからのメールが!!
ホント、救いの手とは、このことです!!

振り返りますと、会設立当初も、ネットワークさんには大変面倒をみて頂きました。
「ご質問があります!」と急に押しかけて、小林さんからお話を伺ったこともありました。
「お金がないんです!」と申し上げましたら、「うちでも年に2回、「いのちの輝き奨励賞」の募集があるよ!」と教えて頂きました。
福島さんに、会の宣伝方法を伺いました時には、「うちの会報で、会が発足したことを宣伝するとかね」と言って頂いて、mimiの記事を書かせて頂いたりしました。
「新しい会を支援しよう」との気持ちが、強く伝わってきました!
本当に、心強い先輩方です!!

と言う訳で、宣伝をもう一つ(笑)!
次会「親の会連絡会」を、10/15㈯14:00~17:00で予定しております。
私、膵の会 きくちが司会でございます。
とても勉強になる会です。
是非是非、お越し頂けますと嬉しいです!お待ちしております~♪