遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

少々、手の震えがありまして・・・

mimi母でございます。皆さま、連休を如何お過ごしでしょうか
久しぶりの更新です。
9月から、月の前半に実働する仕事を始めました。
なかなか手が回らないことも増えまして、皆さまには失礼をしております💦💦
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mimiの近況ですが、お陰様で元気に登校しております
11月末に風邪を引いて数日お休みしましたが、今月は元気に登校できました。
今は、すでに配られた冬休みの宿題に格闘しております。
平和な年末になることを、祈っております。
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スウェーデン鈴木先生にも、久しぶりにLINEを、お送りさせて頂きました。
一昨日のこと。
mimiが、
「昨日の4時間目、朝ごはんが少なかったのか、すごくお腹が空いて。そしたら手がちょっと震えたの」
「えっ?ホント?」
「うん、ご飯食べたら、治った!」
「それが初めて?」
「ううん、中学校に入ってから、何回かあったな。でも、ご飯を食べると治るの。ちょっとだけだけどね」
「あとの症状は? フラフラしたり、冷汗をかいたり?」
「ないよ。字も書ける程度」
娘と交わした会話です。
遺伝性膵炎の患者ですので、近い症状としましては、糖尿病からの低血糖を連想しますが、それともちょっと違う印象。(←義母が糖尿病だったので、冷汗をかいて、シドロモドロになる様子を数回見ておりました)
年齢的なもの、なのかしら~?
思春期だし、成長期だし。
次回、年明けの検査日まで日数もあるし。
それで、先生にLINEをお送りさせて頂きました。
「mimiがこんな症状を訴えるのですが、検査を受けた方がいいのでしょうか?」
鈴木先生からのお返事でございます。
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「4時間目に空腹を感じるのは思春期としては普通でしょう。
朝はしっかり食べてから学校に行ってください。
年明けの空腹時採血をすれば、問題ないことがわかると思います。
肉不足=カルニチン不足でこむら返りが起こりやすくなる方がいるようです。」
お返事頂いて、ホッとした母でございました
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追記でございます。
来年の「膵の会」総会日程でございますが、3/16㈯の午後を予定しております。
会場:難病の子ども支援全国ネットワーク 3階会議室
詳細は決まり次第、ご案内させて頂きます。
皆さまのご参加を、心よりお待ち申し上げております!