遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

蒲田に行ってきました

今週は雨が続きましたが、午後からは快晴~!

皆さまお変わりございませんか?

ご報告が遅くなりましたが、今月も崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告させていただきます。

(年度末だからでしょうか。混んでらっしゃいましたよー。受診されます時は、ぜひ予約なさってくださいね)

 

それでは、エコー画像のご紹介です。

前回のMRI画像は、こちら。(私は、膵炎で入院したことはありません)

mimiの最近の外来記録(MRI)は、こちら.

f:id:oku352c:20240326161541j:image

(同じ画像、二度写しました)

10時の方向から5時の方向に、膵臓が位置しています。

中央になる黒い丸が、のう胞です。
f:id:oku352c:20240326161546j:image

その他は、特に問題ありませんでした。

(※12/21撮影のMRI画像は、こちらです)

 

「調子が良ければ、お薬を減らしてみてはどうですか?」

先生にお声がけいただきましたが、ご飯がおいしくて、つい食べ過ぎてしまうわたし。

「はい」とお返事できませんでした(笑)。

理想は腹八分。それに、食べ過ぎた時に必要なのは胃薬ですね(笑)。

採血をして診察が終了しました。

(エコー診察は3か月毎。採血は6か月毎でみていただいております)

f:id:oku352c:20240326162823j:image

こちらは寒桜。3月はじめの写真です。
f:id:oku352c:20240326162834j:image

お天気も良かったので、皆さんカメラを構えていましたね。

もうすぐソメイヨシノも咲きますね。楽しみです!

f:id:oku352c:20240329172631j:image

mmiさん、今日は自分の弁当を作ったそうです。

あら、いいじゃない♪ おいしそう~。

3月初めに無事、高校を卒業しました。おめでとう~。

今は、塾講師アルバイトの研修が始まって、車の免許の実技試験に合格しました。

あと、運転免許試験所に筆記試験を受けに行くようです。がんばれ~。

がんばれ~!受験生⭐︎

陽ざしのあるよい天気となりました。

今日は、mimi妹(中3)の私立高校受験日(併願優遇)でした。

(中学の友人も、今日が受験日の方が多かったようです)

朝7時に出発、目的地の高校に8時に到着。その足で。文京区にある「湯島天神」に、お参りにいってきました。

f:id:oku352c:20240210115401j:image

9時前についたら、参道にお参りの列ができていて、驚きました。

神主さんの、「3列に並んでおすすみください」の声で、すっと列が短くなりました。

f:id:oku352c:20240210121825j:image

あら! 梅がきれい。今日から、梅まつりが催されるようです。

文京区の梅まつりのページ。湯島天神梅まつりのページ。

f:id:oku352c:20240210121857j:image

外国人の観光客の方も多く、皆さんよく写真を撮ってらっしゃいました。
f:id:oku352c:20240210121847j:image

手水舎(てみずや)は、今はこんなかんじになっているんですね。
f:id:oku352c:20240210115426j:image

道真公が慈しんだとされる牛。「撫で牛」として、人々に深く信仰されています。

(わたしも撫でさせていただきました)
f:id:oku352c:20240210132105j:image

コロナ前のように、出店もずらっと並んでいました。f:id:oku352c:20240210132122j:image

地下鉄の駅を出ると、あちこちに案内が出ていて、とても分かりやすかったです。

 

さて。(ここからは病院ネタと結びつきます)

mimiがお世話になっている順天堂医院は文京区にあります。

歩けなくなったmimiを車に乗せ、病院に向かって自宅を南下。

その時に、この辺り(JR上野駅周辺)を通ります。

f:id:oku352c:20240210115352j:image

f:id:oku352c:20240210132218j:image

上野公園(台東区不忍池を過ぎ、

f:id:oku352c:20240210132244j:image

一本道を入ると、そこからは文京区になります。

(最近は入院しなくなったので、「懐かしいな」と思った母でした)


f:id:oku352c:20240210115348j:image

日本人の生活に、神社って深くむすびついていますね。

子どもの受験でソワソワ落ち着かなくて。

気付いたら、「神頼み」をしておりました(笑)。

受験生の娘から「湯島天神でお守り買ってきて」と言われて、一緒にmimi分も買ったつもりでおりましたら、本人からは、「わたしはこの間、白いのを買ってきたよ」と言われました。

そうでした。mimiさんは文京区の学校に通っていましたねー(笑)。

受験生の皆さん、がんばれ~! あと少し!!

外来に行ってきました

東京は、数年ぶりのまとまった雪となりました。

今日が受験日当日の方も多かったのではないでしょうか。

明日朝は冷え込むようです。皆さん、どうぞお気をつけて!

 

mimiですが、先週金曜日にMRIの検査を受け、昨日は結果を聞きに伺いました。

2024-1-29撮影(↓18歳7か月時、発症は4歳半です)

f:id:oku352c:20240205151223j:image

中央やや下より、右奥に伸びているのが、膵管です。

若干うねりが見られますが、割とスッと伸びていると思います(今までの入院回数は30数回です)。

f:id:oku352c:20240205151219j:image

↑角度を変えて撮った同じ写真です。


f:id:oku352c:20240205151216j:image

採血結果です。膵酵素値も安定(普段の数値は下限に近く、いつもこの位です)。

「このままいきましょう」との先生からのお言葉。

4月からは、看護学校へ進学します。

 

MRIは3年ぶりの撮影でした。

MRI前回の記録)←中3時。高校受験の時に再発。

①私立高校(併願優遇)受験の前(1月下旬)に、入院。退院して、都立高校受験の出願変更をして、

②再入院。都立受験を無事に終え、MRIを撮って、退院→無事、都立高校合格。

③退院から2週間ちょっと。外来時。膵酵素値上昇で、再入院。

約2か月間。ほぼ病棟におりました。やはり、受験は大変ですね。

先生方、病棟の皆さま、大変お世話になりました!!!ありがとうございます。

 

受験生のみなさん、もう少しですね! がんばってくださいませ。

3/2㈯市民公開講座「本当に大事な肝臓・胆道・膵臓」

「膵の会」関西支部アドバイザーの伊藤敏文先生から、ご案内をいただきました。

皆さん、ぜひご参加ください。よろしくお願いいたします。

 


ダウンロード - e5b882e6b091e585ace9968be8ac9be5baa7e5baa728e8a5bfe983a8e5a4a7e998aae8829de88386e886b5e796be292028129.pdf

 

今日は教習所へ

寒い日となりました。明日はもっと寒くなるようですね。皆さま、どうぞお気を付けてくださいね。

今年もどうぞよろしくお願いします。

今日は久しぶりに、弁当を作りました。

f:id:oku352c:20240123114016j:image

f:id:oku352c:20240123114737j:image

おにぎりは、ゆかりとひじきです。

mimiですが、今は車の教習所に通っています。今日は第一段階の試験のようです! がんばれー♪

(11月に申し込み、学科をオンラインで受けていましたが、風邪をひいたので、ちょっと足が遠のいていたようです)

「推薦試験で受かった生徒もセンター試験を受けましょう!」といった高校側からの意向があって、先週のセンター試験は英語と生物だけ受けたようです。それが終わったので教習所再開!です

^_^

受験生の皆さん、頑張ってくださいね♡

もうちょっとですね! ファイティン!^_^