遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

頼れるドクター

病院の待合室などで、目にすることがありますね。

株式会社ギミック ドクターズ・ファイル編集部さんが発行されている本です。

こちらで、豊洲小児科醫院さんが紹介されたとのことで、購入させていただきました。ご紹介します!(発行年月日は23年の6月30日)

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雑誌の記事では、とっても素敵な診察のエピソードが紹介されています☆

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染谷先生は、本当にお優しい方です。

ちなみに、染谷先生は腎臓、大槻先生は心臓がご専門です。

心配がお有りの方は、是非ご相談くださいね。

 

ちなみに、開業される前の内覧会に伺ったときの写真がこちらです。

開業は20177月でらしたんですね。時の流れを感じます。

先生のお友だちが、大道芸を子どもたちに披露してくださったんですよね。

「胆石が入ったうさぎ」を作っていただきました。懐かしいです。

MRI検査&蒲田に行ってきました

穏やかな大晦日となりました。

紅白歌合戦を、ご家族で楽しんでいる方も多いかと思います。

わたし(mimi母)が、12月21日にMRI検査を受けて、画像を持って翌日崔先生の病院を受診してきましたので、ご報告です。(私は入院したことはありません)

※ 前回(9月)の結果はこちら

 

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先生がPCで画像を確認してくださった後に、診察室に呼んでいただき、話をうかがいました。

「特に心配な所見はありませんよ」とのことでした。

※ 中央から右手にまっすぐ伸びているのが膵管です。先端にボコンボコンとだんご型にぶら下がっているのが、のう胞です。奥に、小さいのう胞がもう一つあるようです。

お分かりになりますでしょうか?

自分の膵管って見る機会がないので、「貴重な写真だな」と思っています。

「思ったより、真っすぐ走っているな」とも思います。

ご自分の体調に不安がある時は、画像検査を受けるとよいと思います。

自分の安心材料になりますね。

「自分で感じている体調」と「画像所見」は比例しているな、と思います。

(今、自分の体調は良いです!)

 

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採血結果です。

アミラーゼがやや高かったのですが、「気にしなくていいですよ」とのことでした。

(※ アミラーゼは膵炎以外の要因でも上昇します(例えば風邪でも上がります)。他に心配な所見がないので「気にしなくていいです」とのコメントでした)

 

それから、お薬のことも伺いました。

先日のzoom相談会でも「リパクレオンが効く」との話題が多かったので、「量を増やした方がいいのでしょうか?」とお聞きしましたが、

「きくちさんの膵臓は、消化機能はそんなに下がっていないですよ」とのお話で、「2錠/毎食」となりました。

不安なことは、先生にご質問するのがいいですね。

すぐお答えいただけるので、スッキリします!


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こちらは、帰り道の「東京大丸店」で購入した半生菓子です。

クリスマスバージョンだったので、ひとめぼれしてしまいました!

和菓子ですと脂質も低いので、ケーキよりも膵臓にやさしいですね☆

県立みやぎ子ども病院に行ってきました♪

今日は冷えますね。こんな日は、温かいスープをいただきたいものです。

 

ここで、ご報告をひとつ(遅くなってごめんなさい)。

mimiですが、10月に受験しました推薦試験に合格し、4月からは「看護学校」に進学することとなりました。

3年前の高校受験時は入院してしまいまして、大変ご心配をおかけしました。

今回は早めに進路を決めることができ、ホッとしております。

 

さて、10月に学会展示で仙台に伺ったときに、「ぜひ、県立宮城こどもさんも見てみたいね~」とmimiと話しておりました。

大学病院で育ったmimi。「こども病院」に憧れを抱いている様子であります!

って、このお嬢さんは、一体いつまで入院するつもりでいるのかしら(笑)??

 

学会会場から足をのばし、行きは、電車で向かいました。

お天気もよく晴れ晴れとした空の元、愛らしい看板が目に入ってきました。

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草花もきれい。お庭みたいな病院エントランスですね♡
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右手にあるのは支援学校だそうです。つながっているんですね。理想的です。f:id:oku352c:20231116145421j:image

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日曜の午後に伺ったので、とても静かでした。

外泊できる患者さんは、おうちに帰ってらっしゃるのかな? と思いました。f:id:oku352c:20231116145344j:image

病棟の窓からは、山が見えるのでしょうね、きっと。

広々とした景観が素敵ですね~。f:id:oku352c:20231116145400j:imagef:id:oku352c:20231218183146j:image

すぐそばに、保育園がありました。

病院ではたらく方のお子さんも、通っているのでしょう。


それから、こちらは病院裏手。

病院に行くと、つい救急外来の入口を探してしまうのは、難病患者の悲しい性でしょうか(笑)。ERから、一体何回入院したのだろう……。
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帰りはバスを利用しました。

何だか、トトロがでてきそうなバス停ですね。

あれは舞台が「さいたま」でしたね、たしか(笑)。

ここは、仙台。いいところです♡

mimiも出席!伊藤先生zoom相談会⭐︎

雨の朝の東京です。

皆さま、お変わりございませんか?

明後日の12/17に、伊藤先生のzoom相談会を予定しております。

患者(遺伝性膵炎prss1)であるmimiも出席します。

「膵炎のよくあるご質問」等も大歓迎です。

どうぞお気軽にご参加ください。

無料体験もお受けしております^_^

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日程変更:12/17(日)伊藤先生zoom相談会

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膵の会「伊藤先生のお迎えしてのzoom相談会」

お詫び:日程変更してございます。
12月10日㈰ → 12月17日㈰
申し訳ございません。

ご質問もお受けします。

皆さまのご参加をお待ちしております!

外来に行ってきました☆

秋らしい季節となりました。皆さま、お変わりございませんか?

風邪が、流行っていますね。

実は、mimiも先週、胃腸炎にかかりました。

(嘔吐で始まり、熱は37.4。順調に回復し、土曜日は登校。

しかし、翌朝ふたたび嘔吐。黄色い胆汁を吐く。熱はなし)。

「すい臓に影響が出ないといいな」と思いながら、今日の受診をむかえました。

 

まず、本日のエコー写真から。

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「すい臓の腫れもないし、膵管もスッと通っているし、胃腸炎の影響はなさそうだね」

との先生からのお話に、ホッとしました。

良かったです~!!!f:id:oku352c:20231127150637j:image

もう一枚。

こちらは、採血結果です。
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酵素値も、いつもどおりでした。

本当に良かった!!!

中性脂肪」もチェックしていただきましたが、めずらしく、今日は「普通」でした。

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身長・体重共に、平均値でした。

(胃腸炎だったので体重は減っていましたが。でも本人は痩せて喜んでいました(笑))

 

●●●お知らせ●●●

今日の19時から、膵の会zoom相談会を予定しております。

ご興味あります方がいらっしゃいましたら、ぜひご参加ください。

お待ちしております!

 

写真②日本小児栄養消化器肝臓学会

秋が深まってまいりました。

皆さま、お変わりございませんでしょうか。

遅くなりました! 「学会での写真紹介」続きをさせていただきます。

 

日本アラジール症候群の会さんと肝臓の先生方が、集まって話をされていました。

その後、膵の会もいっしょに記念撮影をお願いいたしました。

ご紹介させていただきます。(アラジールさんの患者実態調査2023は、こちら)

 

 

 

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写真左から、ご紹介させていただきます。

滋賀医療科学大学 医療管理学研究科 別所一彦先生です。

2022年2月にアラジールの会主催で開かれた「オンライン医療講演会」で、別所先生のお話を拝聴させていただきました。

(次に、膵の会きくち、近大の近藤先生順天堂の中野先生と続きます)

 

右手より、お二人目。

済生会横浜市東部病院小児科 乾あやの先生です。

クリスマスの時、病棟では先生方がサンタさんの格好をされて回診をされているのですね(お写真がこちら)。こどもたち、喜びますね!

 

次のお写真です。

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順天堂医院小児科(←HPがリニューアルされました)

中野 聡(なかの さとし)先生です。

今は、小児科のNICUにいらっしゃいます。

(mimiは、中野先生が研修医時代から、度々診ていただいております。ERでも診察していただきました。ありがとうございます)

また、膵の会のTシャツ「すいココちゃん」を、PPでデザインしていただきました!!

いつも会の活動に、ご協力・ご支援いただきております。

ありがとうございます。


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同じく、順天堂医院小児科

箕輪 圭(みのわ けい)先生です。

順天堂での外来・入院時に、mimiも大変お世話になりました。

(会の患者さんも、大変お世話になっております。いつもありがとうございます!)

 

現在は、茨城県神栖市にあります   神栖済生会病院  小児科にいらっしゃいます。

2年間アメリカのバージニア・コモンウェルス大学に留学もされておりました。

4月の小児科学会の時は、一時帰国をされてらして、会場に先生がいらっしゃったので、きくちはとてもビックリしました!

 

また、お勤めの神栖済生会病院から、ご実家の「三笠小児クリニック」も近いそうです。箕輪圭先生のお父様 箕輪富公(みのわ よしまさ)先生も、小児科医でらっしゃいます。

4月の学会の時にお父様もお見かけしまして、とても雰囲気が似てらっしゃるので、すぐに分かりました!

小児科学会で、お父様は、「健康賞」を受賞されたそうです(HPで「感謝」として綴ってらっしゃいます)。

おめでとうございます!

 

次のお写真です!

今年は、小宅先生にもお会いできました!

日立総合病院

小児科 小宅泰郎(おやけ やすお)先生です。

(北茨城市民病院にも、外来に行ってらっしゃいます)

 

小宅先生は、こんな活動もされております

バングラデッシュの子どもの健康といのちを学ぶ勉強会開催)。

筑波大では、「国際小児保健」の分野をご担当されています。

 

mimiは、4歳の時、日立市に滞在中に膵炎をおこし、急遽日立総合病院に入院し、治療を受けました。その時に病棟でお世話になったのが、小宅先生でした。

 

東京に帰るとなった時に、「mimiさんの病気について、一番詳しいのは順天堂の小児科です」と、ご紹介いただきました。

初期治療がいかに大事だったかを、身を持って実感した経験でした。

 

写真ですが……、

ブースの机の上が散らかっておりますが、高校の茶道部所属のmimiが、お茶をたてておりました。

そんなこともあって、お写真も今年は少なめで申し訳ございません。

 

さて、では次年度のお話に。
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来年は、東京の日本橋での開催ですね。

(きくちは20代の頃、日本橋で10年OLをしておりました。この住所はとても懐かしいです! このビルは日本橋高島屋に近いですね。(もう少し銀座寄りにある)ブリヂストン美術館も、今は名前が変わったんですね~)

 

次回学会は、生育の新井先生が会長でらっしゃいます。

先生方にお会いできますことを、また楽しみにしております。