遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:18歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:suikai@outlook.jp★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

会員証が届きました♪

mimiの入院で手続きが遅れておりましたが、
難病のこども支援全国ネットワーク」の会員手続きが済み、
会員証と、領収書を送って頂きました。
(HPも更新されていますので、是非ご覧になってくださいね♪)

そちらに、会長さんからの素敵なメッセージも添えられていましたので、ご紹介させて頂きます。


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会長でらっしゃる「小林信秋さん」は、ご自身も難病のお子さんを育てた経験をお持ちの方です。
朝日新聞に、小林さんの記事がありましたので、ご紹介させて頂きます。
お写真を見たら、何だかホッしましたよ。